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13 Apr. 2012 22:49
  • joseph
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    09 August 2026
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Hi Rudi

Trotzdem bleib ich dabei ==> keine Allo kommt für mich in Frage

Liebe Grüsse an den Gardasee

Joseph

13 Apr. 2012 19:50
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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joseph schrieb: Meine Diagnose lautete damals 2 bis max 2,5 Jahre Überlebenszeit


Bis vor paar Jahren und davor haben viele Ärzte noch den frisch diagnostizierten MM Patienten mit Überlebenswahrscheinlichkeiten von 2-3 Jahren Angst gemacht. Das war völlig unrealistisch und teilwiese sogar unqualifiziert.

2-3 Jahre trifft zu wenn man keine Behandlung macht bzw. wenn die Behandlung überhaupt nicht anschlägt.

Und 2-3 Jahre Überleben nach Diagnose treffen auch nur für die absloluten Hochrisikopatienten zu.

Schon vor 15 Jahren wusste man, daß bei Anwendung der autologen SZT das mittlere Gesamtüberleben auf ca. 5-6 Jahre gebracht werden kann.

Also Joseph, dein Arzt hätte dir bei deiner Diagnose sagen müssen:
"Mit der veralteten konventionellen Melphalan Chemo haben sie im schlechtesten Fall noch 2-3 Jahre, können aber durchaus auch noch viele Jahre mehr leben.
Sie wollen aber sicher eine bessere Perspektive - oder?
Also können wir bei ihnen eine autologe SZT machen und dann haben sie im schlechtesten Falle noch 5-6 Jahre und mit etwas Glück können über 8 Jahre werden.
Und da sind neue Medikamente im Anmarsch, mit deren Kombination und der autologen SZT haben sie gute Perspektiven noch 10 Jahre und länger zu leben und das sogar mit überwiegender guten Lebensqualität.

Das klingt doch besser wie so ein unqualifiziertes: " Wir geben ihnen noch 2-3 Jahre !"

Ein bißchen aktuelles Feingefühl wünschen wir von unseren Onkologen :wink:

Und Joseph, du knackst die 15 Jahre Überlebensrate - das sage ich dir vorraus ! :D

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

13 Apr. 2012 18:14
  • joseph
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Hi Pat

Ich bin Gegner der Allogenen , weil bis Heute, mich keiner überzeugen konnte, dass eine Allo wirklich bei mir Sinn machen würde.

Obwohl ich erst 44 bei Diagnose und heut fast 52 Jahre alt bin, steht eine Allo für mich total ausser Frage, ist nun mal meine persöhnliche Entscheidung.

Wenn ich meinen Forumsweg hier bei der APMM der letzten 7 Jahre durchleuchte, überwiegen die negativen Nachrichten über die Resultate doch extrem gegenüber den Positiven.

Viele, sehr viele hier im Forum griffen zur Allo oder zur Mini-Allo , leider mussten fast alle sich geschlagen geben, die Einen .... direkt, Andere drei Monate später, Andere Jahre später, richtig gewirkt hats bei fast Keinem.

OK, es gibt eine Minderheit von Patienten, die man als "geheilt" betrachten kann mit einem Restrisiko, dass das MM doch wieder zuschlagen kann, dagegen stehen hunderte mit leichten oder heftigen Gvhs.

Richtig ist es auch, dass es leider Gottes unter uns auch Patienten gibt, wo die Allo der letzte Schritt ist, den Dieser gehen kann, für mich absolut verständlich, dass dieser Patient diesen "Strohhalm" wählt.

Meine Diagnose lautete damals 2 bis max 2,5 Jahre Überlebenszeit , heut sind schon 7 Jahre vergangen und ich bin seit 5 Jahren in CR, ich hatte Glück, bis Heute, bin aber auch immer meinen eigenen Therapieweg gegangen, habe mich nie einem Chema unterworfen und nie an einer Studie teilgenommen, weils dieses System in Luxemburg nicht gibt

Hoffe deine Frage beantwortet zu haben

Joseph

13 Apr. 2012 14:23
  • Pat
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Ich hätte da noch eine Frage an Joseph:

Wieso bist du Gegner der allogenen SZT.
Das wird doch anscheinend überall empfohlen und die Lebenserwartung - sofern man natürlich diese Prozedur überlebt - scheint beträchtlich zu steigen.

Danke!

13 Apr. 2012 14:17
  • Pat
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joseph schrieb:

Pat schrieb:

, aber auf jeden Fall ist es eine verdammte Frechheit, daß man ihre Blutwerte nicht im Herbst 2011 richtig eingeschätzt hat. Da haben wir wohl viel Zeit verloren.

Meine Mutter leidet immer schon an Herpes und hat auch jetzt eine Herpesinfektion - kann das die Werte beeinflussen?



Hi PAT

Zu Punkt 1, leider ist MM nicht immer im Serum direkt nachweisbar und deshalb so schwer bei manch Patienten zu definieren, wie zbs. bei mir. Mit 3 Knochenläsionen nur eine 5% Infiltration des Knochenmarks, keine Proteïne, also keinen monoklonalen Pik, Kappa-Leichtketten nur leicht erhöht, alle IGG-Werte in Normbereich !!!! es war nicht einfach, von 12/2003 bis 04/2005 lief die Suche nach der Herkunft der Schmerzen (anfangs hiess es sogar hinter der Hand ==> der simuliert)

Zu Punkt 2, ja Herpesinfekte kann Werte beeinflussen, aber nicht die Leichtketten

Liebe Grüsse

Joseph



Hallo Joseph,

danke für die Info.
Ich bin gespannt, ob sich das Blutbild im Spital vom Blutbild der Kur (die waren erst nach 14 Tagen fähig es auszuwerten) unterscheidet.

Wie gesagt meine Mutter hat anscheinend keine Symptome, aber wir werden sehen, was die Röntgenaufnahmen zeigen.

Da der Calciumspiegel noch innerhalb der Norm ist, mache ich mir da keine großen Sorgen, aber anscheinend ist dieser ja ohnehin von untergeordneter Bedeutung.

Liebe Grüße
Pat


13 Apr. 2012 13:55
  • joseph
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Pat schrieb:

, aber auf jeden Fall ist es eine verdammte Frechheit, daß man ihre Blutwerte nicht im Herbst 2011 richtig eingeschätzt hat. Da haben wir wohl viel Zeit verloren.

Meine Mutter leidet immer schon an Herpes und hat auch jetzt eine Herpesinfektion - kann das die Werte beeinflussen?



Hi PAT

Zu Punkt 1, leider ist MM nicht immer im Serum direkt nachweisbar und deshalb so schwer bei manch Patienten zu definieren, wie zbs. bei mir. Mit 3 Knochenläsionen nur eine 5% Infiltration des Knochenmarks, keine Proteïne, also keinen monoklonalen Pik, Kappa-Leichtketten nur leicht erhöht, alle IGG-Werte in Normbereich !!!! es war nicht einfach, von 12/2003 bis 04/2005 lief die Suche nach der Herkunft der Schmerzen (anfangs hiess es sogar hinter der Hand ==> der simuliert)

Zu Punkt 2, ja Herpesinfekte kann Werte beeinflussen, aber nicht die Leichtketten

Liebe Grüsse

Joseph