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jürgenk antwortete auf Ich bin als Tochter überfordert
25 Juni 2013 14:33
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    25 August 2011
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Hallo Liberty
Willkommen!
Geschrieben hat man Dir schon mit aller erforderlichen Aufmerksamkeit. Damit bist Du mit passenden Ratschlägen versorgt.
Einen Punkt möchte ich allerdings ergänzen.
Hilfe zu leisten ist uns Menschen wohl ein Bedürfnis, sie zu empfangen fällt vielen genau wie mir schwer.
Das scheint auch bei Deinem Vater so zu sein. Wen wundert das? Er merkt doch, wie schlecht es Dir geht, wenn Du ihn besuchst oder auch nur mit ihm telefonierst und dabei schlechte Nachrichten erhältst. Dann wollen wir wie Dein Vater den Erschütterten, meist den Angehörigen, schützen. Wir sagen ihm einfach nicht, was ihn belasten könnte.
In der Situation habe ich meinen Angehörigen nur hoffnungsvolle Informationen gegeben. Geradezu mit Begeisterung schilderte ich die Möglichkeiten der Behandlung. Als sei es normal, klärte ich anstehende Aufträge am Telefon. Mit Achselzucken besprachen wir Rollstuhl, Übelkeit und Schmerzen. „Das geht doch vorbei, aber schau mal…“
Dabei stand ich auch aus dem Rollstuhl auf und schob diesen über den Flur. Ja gut, das ist nun übertrieben dargestellt. Aber eben auf dem Flur stand ich auch in Anwesenheit meiner Frau mich am Geländer haltend auf und machte Übungen für die Beine. Dann bat ich sie bald, sich als Kontergewicht in den Stuhl zu setzen und schob sie tatsächlich über den Flur. Bald danach auch in den Park.
Die Ärzte hatten auch ihr gesagt, dass ich den Rollstuhl für immer brauchen werde. Das war vor dreizehn Jahren. Kurz danach machte ich die glückliche Erfahrung, allein und nur am Stock eine Runde um das Viertel zu schaffen. Fleißiges Üben machte auch den Stock bald entbehrlich.
Das wirkt wie Prahlen. Darum geht es aber nicht. Mir war es ein Bedürfnis, mich aus dem Hilfsmittel zu erheben.
Wir als Patienten haben Angst und sehen auch die Furcht unserer Angehörigen. Da müssen wir eine Lösung finden. In meinem Fall hieß die Aufstehen. Dann brauchen wir keine Hilfe, dann fürchten sich die Angehörigen nicht.
Hier höre ich Dich widersprechen, das sei doch nicht nötig, so macht man das doch nicht und vieles mehr hältst Du dem entgegen.
Ja Liberty. Rational hast Du vollkommen Recht. Aber hier handeln wir nicht rational. Wir sehen aus unserer Sicht Schutzbedürftige in Seelennot. Das wollen wir verhindern obwohl oder weil wir der Auslöser sind. Da wird es eine emotionale Angelegenheit. Und die löst der durch die Erkrankung tatsächlich Schwächere zum Beispiel indem er seine Schwächen versteckt und den Starken simuliert. Weinen können wir auch allein.
Zum Urlaub haben Dir bereits alle geraten. Dem kann ich mich nur ernsthaft anschließen.
Sicher ist Gesundheit besser, aber so schlimm ist diese Krankheit nicht. Dein Vater kann nach Behandlung in Freiheit bald wieder Bäume ausreißen.
Liebe Grüße
Jürgen

vana_die_valie antwortete auf Ich bin als Tochter überfordert
25 Juni 2013 13:05
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Hallo Liberty,

ich grüße dich auch hier!:)

ich kann zwar die Position einer Tochter zum Vater nicht nachvollziehen, nur rum gedreht, Tochter zum Vater/Mutter...
Aber ich denke, in diese neue Rolle wächst man auch ein Stück rein, das dauert eben ein bisschen...

Als ich meine Diagnose bekommen habe, war meine Mutter die 500 km zu mir direkt hoch gebraust. Sie wich nicht mehr von meiner Seite, und das war schön. Für eine gewisse Zeit.
Man freut sich immer über Besuch, aber (persönliche Meinung) in der Akutphase der Chemo... Da ist man so mit seinem Körper beschäftigt, da reicht ein kurzer Besuch dicke aus, und du schreibst ja auch, dass dein Vater nicht alleine ist.
Das muss er lernen, ganz klar zu formulieren, wann er Besuch haben will und wann nicht... Das mag sich jetzt blöd anhören, aber ein Besucher im Zimmer kann sehr anstregend sein, und wenn man den aus Höfflichkeit nicht wegschickt, tut man sich selbst manchmal nichts gutes..! (Das soll jetzt nicht gegen Besuche sprechen, um Gottes Willen!:o)
Ich habe Leute oft weggeschickt: "Ich will jetzt schlafen, danke dass du da warst." Genauso bei Bedarf angerufen: "Jetzt kannst du gerne wieder kommen, danke."...^^

Während ich meine allogene SZT hatte, hatten meine Eltern einen Urlaub gebucht, eine Woche Franken... Den wollten die absagen. Das habe ich, wie auch dein Vater bei dir, ganz klar abgewiegelt... Warum? Man will doch nicht das Leben seiner Angehörigen mit runter ziehen, das tut man schon durch die Krankheit unfreiwillig genug...
Meine Sicht, ich weiß nicht, ob dein Vater das ähnlich sieht...

Kläre mit deinem Vater in einem direkten ehrlichen Gespräch ab, dass ihr immer direkt formliert, wenn du/er Hilfe braucht und wenn nicht... Das vermeidet ein "schlechtes Gewissen, weil man nicht da war."...

lg lara



shine45 antwortete auf Ich bin als Tochter überfordert
25 Juni 2013 10:15
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Hallo Liberty,
auch sag "Willkommen"!!!

Das du dir große Sorgen machst ist nur zu verständlich aber wie alle schon gesagt haben, dass MM ist gut behandelbar.
Meine Tochter hat auch sehr gelitten und hatte große Angst aber mir geht es nach der ganzen Therapie (die war letztes Jahr), die leider keinem erspart bleibt, wieder so gut dass ich wieder arbeite.
Wenn du mal viel Zeit hast, lese doch den Block von Rudi. Er hat den ganzen Werdegang sehr gut beschrieben.

rudiversal.wordpress.com/multiples-myelom/

Mein Onkologe hat mit mir, meinem Mann und meiner Tochter einen Termin gemacht und ihnen alles haarklein erklärt was ich super fand.
Damit konnten dann beide recht gut damit umgehen.

Und fahr auf jeden Fall mit deinem Sohn an die See. Ich kann nur von mir sprechen...ich wollte während der Chemo nicht so viel Besuch.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

joseph antwortete auf Ich bin als Tochter überfordert
24 Juni 2013 22:09
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Liberty schrieb: Während meiner Abwesenheit wären meine Mutter und meine Geschwister da.
Meine größte Angst ist halt, dass sein Zustand sich drastisch verschlechtern könnte, wenn ich nicht da bin.
Mein Vater versucht immer stark zu sein, oft kann er die Tränen nur mit Mühe zurückhalten und das macht mich fertig.


Hi Liberty

Du schreibst ja selber, er ist in guten familiären Händen, was kann da noch schief laufen
Sein Zustand wird sich nicht von Heut auf Morgen drastisch verändern, ein MM ist ein schwelendes Feuer, es braucht uns auf auf Zeit , stells dir vor wie ein Kohlenmeiler, wenn der Kohler (Onkologe) die Sauerstoffzugänge mit Gras und Lehm (Chemio) stopft, gehts Feuer aus und glimmt nur noch gaaaaaaannnnzzz langsam vor sich hin, wenn überhaupt

Als Patient kämpfen wir Betroffene oft, sogar öfter als manch einer zugibt mit Tränen, auch ich, obwohl ich behaupte von mir eine sehr starke, harte Person zu sein, trotzdem such ich mir Augenblicke, wo ich mich zurück ziehen kann und das gesehene und erlebte zu verarbeiten. Jeder Vater braucht das, mein Sohn war 16 damals .......

Aktuel bin ich in Zweiter Remissionsphase, wer weiss, wie lange, aber man soll Positiv denken, das ist ein Rat den ich dir und deinem Vater auf den Weg geben möchte, natürlich auch allen Anderen hier im Forum

Liebe Grüsse

Joseph

Diddlmaus antwortete auf Ich bin als Tochter überfordert
24 Juni 2013 21:53
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    21 Oktober 2012
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Hallo Liberty!

Auch von mir ein "willkommen" bei uns im kleinen Kreise :)

Ich würd Dir auch raten, den Urlaub mit Kind anzutreten. Erstens schreibst Du, dass einige andere Familienangehörige für Deinen Vater da sein werden, zweitens bist Du nicht ab der Welt und drittens denke ich jedenfalls, ist nicht davon auszugehen, dass sich der Zustand akut und drastisch verschlechtern wird. Im Notfall könntet ihr immer noch früher heimkehren.

Ich bin selber gerade mittendrin in der Chemo und habe einen kleinen Sohn von 5 Jahren. Das mit der Infektanfälligkeit kann ich bis jetzt gar nicht so feststellen. Was hat mein Sohn in meiner Chemozeit schon alles vom Kindergarten mit nach Haus gebracht. Aber fast alles ging spurlos an mir vorbei oder war nicht nennenswert heftiger als es ohne Chemo auch gekommen wäre...

Und ja Vatertränen sind heftig. Ein Moment, der für mich bisher in meinem Leben am Schlimmsten war, war derjenige, als mein starker, furchtloser Papi angesichts meiner Krankheit wie ein kleines Kind in Tränen ausgebrochen ist und in meinen Armen minutenlang bitterlichst geschluchzt hat.

Das hat mir einerseits fast das Herz zerrissen, andererseits war das für mich der schönste Liebesbeweis, den ich je bekommen hab....

Ich würd Dir aber auch raten, nicht zu versuchen hintenrum mehr über den Gesundheitszustand deines Vaters rauszubekommen. Er ist immer noch der Vater. Der mit den Zügeln in der Hand. Nehmt ihm dieses Gefühl nicht....das könnte ihn arg verletzen....er weiss, was er tut! Du vertraust ihm. Also tu es weiterhin!

Ganz herzliche Grüsse aus der Schweiz

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

leopoldi antwortete auf Ich bin als Tochter überfordert
24 Juni 2013 20:47
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    23 Oktober 2009
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Hallo Liberty,

ich denke auch, dass Du dann ruhigen Gewissens fahren kannst. Ihr könnt ja telefonieren.
Oh ja, Vatertränen zerreißen einem beinah das Herz. Dieses Bild aus Kindertagen, vom unerschütterlichen Beschützer in jeder noch so gefährlichen Lebenssituation, bleibt wohl bei uns Töchtern immer so ein bisschen gegenwärtig.
Wenn Dein Vater auch mit Schmerzmitteln gut eingestellt ist, kann er sich bestimmt bald wieder gut bewegen. Und das mit den Besuchen ist so ein bisschen Abwägung. Ein akut erkältetes Kind würde ich schon eher auf Abstand halten. Ansonsten muntert Dein Sohn den Opa bestimmt ordentlich auf. Mein Mann war auch ständig von unseren Kindern umgeben, manchmal hab ich mir dann den Schnupfen eingefangen und er blieb verschont.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~