Liebe Klara....komm lass Dich mal drücken :oops:

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es in Dir drinnen momentan aussieht. Irgend in einer Form haben wir diese "Anfangszeit" mit Verdachten und Mutmassungen ja alle erlebt....

Ich wurde damals von einer Sekunde auf die andere damit konfrontiert einen Tumor in der Wirbelsäule zu haben. Netterweise mit meinem kleinen vierjährigen Sohn neben mir sitzend.....Das war krass. Und so hat wohl jeder seine dunklen Erinnerungen

Dass Dich die Sache mit dem Kinderwunsch belastet, kann ich auch nachvollziehen. Wir mussten auch auf ein zweites Kind verzichten, weil meine Krankheit diagnostiziert wurde....das tat weh....aber jetzt ist es gut, wie es ist....ich hätte ehrlich auch gar nicht die Kraft für ein Zweites!

Was will ich Dir damit sagen? Egal wie es kommt. Du wirst nichts daran ändern können. Am Anfang ist man gechockt, wütend, traurig, alles zusammen. Und irgendwann ist es "normal".

Ich bin glücklich meinen Sohn zu haben. Dankbar. Sehr. Aber auch ich hab mir damals vor eineinhalb Jahren nicht vorstellen können, jemals "im Reinen" damit zu sein keine weiteren Kinder haben zu können. Jetzt bin ich es.

Vielleicht keine Kinder zu bekommen ist natürlich noch einschneidender. Das ist mir klar. Aber alles wird irgendwann verdaut....

Schau gut zu Dir!!!!

Herzlichste Grüsse

Diddlmaus

Hallo Susi,

vielen Dank *drück* !

Der Termin beim Hämatologen ist erst Ende September.

Ich hatte in den letzten Monaten Nachtschweiß, Gewichstabnahme, Schmerzen in den Gelenken (Schultern, Arme, Rippen - habe ich bisher auf die Fibromyalgie geschoben, da meist bei Kälte), Eisenmangel, eine vergrößerte Milz (die schon seit einem Pfeifferschen Drüsenfieber mit Mitte 20).

Aufgrund meiner Symptomliste wird es eher kein MGUS sein, oder darf man auch da diese Beschwerden haben? Vielleicht ist es ein Morbus Waldenström?

Kann ich irgendwas machen, um das IgM Kappa wieder zu senken und eine Entstehung zu verhindern? Ich weiß, die Frage ist blöd :bang: . Würde im Moment alles tun. Vielleicht irgenwelche natürlichen Medikamente (Curcumin)? Seit der Entzündung des ZNS nehme ich Vitamin D und Calcium. Mein Vitamin D-Spiegel war komplett im Keller, fast nicht mehr vorhanden.

LG

Klara

Liebe Klara !

Nein der M-Gradient muß nicht zwangsläufig von einem Paraprotein kommen. Bei Dir aber wahrscheinlich schon.
Der IgM-Wert von 372 wurde nicht in der Eiweißelektrophorese bestimmt,sondern mit einer anderen Bestimmung im med. Labor.
Die Immunfixation ist eine weiterführende Bestimmung zur Eiweißelektrophorese und ja doch spezifischer.
Monoklonale Gammopathie bedeutet aber nicht unbedingt gleich MM. Ich denke das bei Dir evtl doch "nur" MGUS vorliegt. Aber das kann ich auf keinen Fall sagen. Dazu mußt Du Deinen Arzt befragen.
Wahrscheinlich wirst Du aber um eine Knochenmarkbiopsie nicht drumrum kommen,um eine klare Aussage zu treffen.
Das mit dem " Verdacht auf " hatte ich ja schon geschrieben. Dein Arzt sollte nach etwa 1 Monat noch mal eine Eiweißelektrophorese und eine Immunfixation anfordern,um genaue Aussagen treffen zu können. Im Moment ist wahrscheinlich das Paraprotein IgM Kappa schwach ausgeprägt,daß man im Befund "Verdacht" schreibt. Aber dazu kann ich eigentlich nichts Genaues sagen,weil ich die Immunfixation nicht gesehen habe. Ich kann hier nur mutmaßen und das ist nicht besonders gut. Klarheit kannst Du nur von Deinem Arzt bekommen. Ich möchte hier nicht irgendwelche Diagnosen stellen. Dazu bin auch gar nicht berechtigt.
Ich hoffe,ich konnte trotzdem ein bißchen helfen.
Was Deinen Kinder Wunsch betrifft,besprich das doch mit Deinem Arzt. Vielleicht ist alles gar nicht so schwarz,die Du denkst.
Ich wünsche Dir alles,alles,alles Gute und drücke Dir die Daumen.
Laß wieder von Dir hören,wenn Du wieder beim Arzt warst.
Sei ganz lieb gedrückt und schau nach vorn.
LG Susi

Hallo Susi,

vielen Dank für die ausführliche Erklärung!!

Ich kenne mich in diesem Bereich gar nicht aus und habe mich zuvor auch noch nie damit beschäftigen müssen. Darf ich noch mal blöd nachfragen zum Verständnis?

Der M-Gradient ist in meinem Fall der erhöhte IgM-Wert von 372 (normal 304)? Der ist jedoch nicht aussagekräftig und kann auch bei Infekten erhöht sein.
Man kann sagen, die Immunfixation ist genauer als die Elektrophorese und das Ergebnis ist spezifischer (also Monoklonale Gammopathie IgM Typ Kappa). Richtig? Die Monoklonale Gammopathie ist also Fakt. Merkwürdig, dass auf dem Laborbefund steht "Verdacht auf", wenn es doch sicher ist.

Kann man sagen, bei mir ist es gerade in der Entstehung? Kann man denn nichts dagegen tun, um eine weitere Entwicklung zu verhindern?

Also kann ich davon ausgehen, dass ich sicher eine dieser Erkrankungen habe. Wie wird diagnostiziert, ob es nun das eine oder andere ist? Kann man das nur nach der Knochenmarksbiopsie sagen?

Irgendwie hatte ich noch ganz wenig Hoffnung, dass doch nichts ist.... . Aber davon sollte ich mich wohl verabschieden, wie von meinem Kinderwunsch. Ich hätte nicht gedacht einmal keine Kinder zu haben.

LG

Klara

Liebe Susi,

Ich bin auch ganz begeistert von Deinen Erklärungen. Weiss nicht wie oft ich meinen Onkologen schon gebeten habe, mir diese Verfahren grob zu erklären. Aber entweder hab ich es immer direkt wieder vergessen oder aber er hats noch nie geschafft

Danke dafür!!!

Sehr gut erklärt, Susi, vielen Dank !

So schön verständlich kann man das nirgends lesen !