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MarcWen antwortete auf die entscheidung ist gefällt
28 Feb. 2015 12:59
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    09 Juni 2011
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joseph schrieb: Hallo Ela

Sind doch gute Nachrichten, 3 passende Spender in den Geschwister, besser kanns nicht sein.

Ich drück euch vorab schon mal die Daumen

LG

Joseph


Voraussetzung ist natürlich immer erst mal ein passender Spender. Ohne dem läuft leider recht wenig. Ob nun gerade ein familärer Spender "besser" ist, da gehen die Meinungen doch auseinander. Sicher erleichtert ein Familienspender Einiges und gibt erst mal Sicherheit.

Mir ging es ähnlich, Spender Bruder, 100% Übereinstimmung, alles Top, 1 Monate jünger und wir sind uns auch so in vielen Dingen ähmlich. Allo Tx ohne Probleme, Blutbildung schnell regeneriert und ich war zügig wieder fit und zuversichtlich. Dann leider knapp 2 Jahr nach Allo Tx Lungen cGvHD, eine der schwersten Formen von GvHD die man abgreifen kann.

Ich möchte keine Angst verbreiten, nur anmerken, 100% Sicherheit gibt es nicht. Andere Weggefährten mit 90% Fremdspender bis heute ohne Probleme, gibt also auch hier positive Beispiele.

Einig sind sich die Experten aber wohl darin, dass die Allo Patienten mit GvHD die größten Chancen haben (egal ob Familie oder Fremd). Natürlich muss es nicht immer gleich die Lunge sein.

Wichtig ist, positiv an die Sache gehen und nicht aufgeben. Und es wird ein langer langer Weg und die eigentliche Therapie beginnt erst nach der Allo Tx.

Katrin antwortete auf die entscheidung ist gefällt
27 Feb. 2015 20:45
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eine sehr mutige Entscheidung.
Ich wünsche euch das allerbeste.

ich denke eine allo gleich zu beginn ist die beste Voraussetzung für gute Chancen. ihr schafft das!!!

und die negativen Gedanken glaub ich sind ganz normal.....:-?

gast antwortete auf die entscheidung ist gefällt
26 Feb. 2015 20:35
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Hi Joseph,

danke! Wieder was gelernt.

LG Karina

joseph antwortete auf die entscheidung ist gefällt
26 Feb. 2015 14:11
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Hi Karina

Ich habe eine kleine Verbesserung vorgenommen, damit dein Link funktionniert

@ Alle

Kleine Info

Wenn man einen Link hereinkopiert, sollte man versuchen das ""S"" hinter dem""" http """ wegzumachen, dann geht der Link direkt.

Liebe Grüsse

Joseph

gast antwortete auf die entscheidung ist gefällt
26 Feb. 2015 12:54
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Pipoela schrieb: sie hat die Qualen hinter sich gebracht und hat nun ihren Frieden.

Das klingt nun nach Phrasen ist so aber echt nicht gemeint.
Mein Mann redet sehr oft davon wie froh er wäre wenn er alles hinter sich lassen könnte. Das tut sehr weh und insgeheim stelle ich mich darauf ein dass es auch bald vorbei sein könnte.


Liebe Ela,

ja, sie hat es "geschafft" und auch ganz friedlich. Es liegt schon ein paar Jahre zurück und wir haben es auch inzwischen verarbeitet.
(Mein früherer Bericht auf dieser Seite hier im Forum: www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=681&tx_mmforum_pi1[page]=2 )

Ich verstehe gut, was Du schreibst, es sind keine Phrasen!

Liebe Grüße und viel Kraft für alles, was bei Euch ansteht

Karina

Pipoela antwortete auf die entscheidung ist gefällt
26 Feb. 2015 08:59
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Hallo Karina

Das tut mir sehr leid dass deine Schwester gestorben ist. Dieses Gefühl das du beschreibst kann ich gut verstehen. Man denkt sich doch dann was wäre gewesen wenn man es versucht hätte. Die allogene SZT beinhaltet aber auch große Risiken und ihr solltet immer bedenken dass es hätte genau so schief gehen können. Ich wünsche euch von Herzen irgendwann das positive darin sehen zu können. Denn sie hat die Qualen hinter sich gebracht und hat nun ihren Frieden.

Das klingt nun nach Phrasen ist so aber echt nicht gemeint.
Mein Mann redet sehr oft davon wie froh er wäre wenn er alles hinter sich lassen könnte. Das tut sehr weh und insgeheim stelle ich mich darauf ein dass es auch bald vorbei sein könnte.

Wir wollen alles versuchen und blenden die Risiken aus. Denn ein Risiko hat er so oder so. Wir haben nach Chancen entschieden und nicht nach Risiken. Die Angst ist dennoch groß weil er nach wie vor mit den Nebenwirkungen der Autologen SZT zu kämpfen hat. Er isst sehr wenig muss sich öfter übergeben hat kaum Appetit. Und ständig Schmerzen. Irgendwie hat er das Gefühl das es trotz aller Therapien weitermacht. Er wird jetzt nächste Woche noch mal auf den Kopf gestellt. Er sollte ja erstmal noch zu Kräften kommen bevor die Allo beginnt.

Liebe Grüße Ela