Rudi schrieb:

Und bei diesen Perspektiven verstehe ich jeden wie Britta und mich eingeschlossen, der auch noch - wenn nicht alleinig dann wenigstens begleitend - nach alternativen oder zusätzlichen Möglichkeiten sucht um das Leben noch mal zu verlängern.
Einen Versuch ist es allemal wert.

LG
Rudi

Hi Rudi

Ich denk mal jeder ist da am Suchen und wird für seinen Körper fündig, nur sollte man im Vorfeld, Velcade als Therapie einem Patienten nicht ausreden, nur weil man persöhnlich schlechte Erfahrungen mit Velcade machte, das find ich nicht gut

Vor- und Nachteile stehen ja ganz klar in der Velcade Beschreibung, es gibt nur 40...50% die effektiv ohne bleibenden Nebenwirkungen auf Velcade ansprechen, wenn man nicht zu diesen 50% gehört, muss man Dieses auch akzeptieren können, das denk ich mal, denn bei mir versagte Thalidomide kläglich, nur was solls, es gibt zu den verschiedensten Therapien doch belegbare und beweisbare Alternativen, die in langwierigen und kostspieligen Tests ermittelt wurden.

Ich hab nix gegen Grünfutter oder Budda oder Yoga, aber mit 8 Knochenläsion, konnten mir diese Drei nicht weiterhelfen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,
hier sollte jetzt kein Zwist um die vermeindlich bessere Methode aufkommen, daß hilft ja schließlich keinem weiter.

Mittlerweile könnte man eigentlich pauschal sagen:
" Wie man es macht - könnte es verkehrt sein"
Man weiß es immer erst hinterher.

Und die Pharmaindustrie liegt hier klar vorne im Rennen, denn alleine sie hat in Studien sogenannte erprobte und als vermeindlich "signifikant" wirksame Mittel im Spiel.

All die anderen alternativen natürlichen Mittel sind fast gänzlich nicht wissenschaftlich in Studien mit Menschen bzw. mir MM Patienten erprobt und damit nicht zugelassen für die Behandlung in Kliniken und Arztpraxen.
Nur jeder Patient kann im Selbstversuch - sofern ihm die Zeit nicht davon läuft hier Experimente machen.
Wenn ein MM Patient jedoch ernsthafte Probleme mit Symthomen des MM hat, dann bleibt fast keine andere Wahl als auf die Ärzte und Kliniken zu vertrauen.

Inwieweit dieses Vertrauen dann ernsthaft eingehalten wird oder mißbraucht wird hängt wohl von Klinik zu Klinik und von Arzt zu Azt ab. Das merkt man leider erst wenn die Dinge schon ins Rollen gebracht worden sind. Dann gibt es oft kein Zurück mehr.

Letztendlich ist es - man kann fast schon sagen - reine persönliche Glückssache ob der eingeschlagene Weg der Therapiereihenfolge und der damit verbundenen Medikamente zum erwünschten Erfolg führt. Und dieser Erfolg, wenn er eintritt ist dann auch oft nur von leider zu kurzer Dauer. Remissionszeiträume bis zum Rezidiv und wiederaufflammen des MM nach der Therapie von 1 - 3 Jahren sind leider in der Mehrzahl.
Remissionszeiträume trotz 2x HD mit autologer SZT und zusätzlicher eventueller Erhaltungstherapien selbst mit den neuesten Mitteln von 3 -5 Jahren sind schon ein Glücksfall und Remissionszeiträume bis zum Rezidiv von über 5 Jahren bis hin zu 10 Jahren sind nur 10 bis 20 Prozent der MM Patienten gegönnt.
Eine Langzeitremission von über 10 Jahren nach Therapie ist nur für unter 10 Prozent der MM Patienten überhaupt erreichbar - wahrscheinlich auch mit der allogenen Option.

Und bei diesen Perspektiven verstehe ich jeden wie Britta und mich eingeschlossen, der auch noch - wenn nicht alleinig dann wenigstens begleitend - nach alternativen oder zusätzlichen Möglichkeiten sucht um das Leben noch mal zu verlängern.
Einen Versuch ist es allemal wert.

LG
Rudi

Ja, Britta, ich weiss...

Ob Dexa, Thalidomid, Revlimid, Velcade, ..., ... - das sind alles keine Pfefferminzbonbons. Das Zeug ist hochgiftig und gefährlich, keine Frage.

Das MM ist aber ebenfalls gefährlich.

Letztlich bewegen sich alle Patienten in der konventionellen Therapie auf dem schmalen Grad zwischen temporärer Zurückdrängung des Myeloms und tiefgreifender Schädigung des Organismus durch die Medikamente. Da kippt man schnell auf der einen oder anderen Seite herunter. Was im Ergebnis aber egal ist. Zynismus? Neee - bittere Wahrheit.

Wir wollen das allesamt nicht hören, aber wir wissen, dass es die Wahrheit ist.

So - und nun frage ich nach echten Alternativen. Nach sinnvollen, vernünftigen, nachhaltigen und wissenschaftlich geprüften Alternativen. Nicht nach esoterischem Schnickschnack und nicht nach weltabgewandten Spinnereien.

Mein bisheriges Fazit: Die gibt's nicht.
Und nu? Back to the Pharmaindustrie. Oder?

Margret schrieb:
Liebe Britta,

welches Medikament empfiehlst du alternativ zu Velcade, wenn Thalidomid und Revlimid bereits ausgereizt sind??? . . .

Liebe Margret, da muss ich leider passen und auch zugeben dass ich schon seit längerer Zeit nur noch oberflächlich die Neuentwicklungen auf dem Pharmamarkt beobachte.

Ich bin nur von der doch sehr bedenklichen Herzproblematik der TEin ausgegangen, und da erinnerte ich mich an die Behandlungszyklen mit Velcade bei meinem Mann, der vorher KEINE Herzerkrankung hatte und nur dank der Begleitung durch einen kompetenten Kardiologen außerhalb der Uni-Klinik vor Schlimmeren bewahrt werden konnte.

joseph schrieb: Liebe Britta

Ich kann deine Aussage nicht nachvollziehen, tut mir leid

Bei mir hat die Kombi-Therapie Velcade/Caelyx, die umso härter ist als Velcade alleine, in CR geführt ...............folglich, ich persöhnlich würds immer wieder tun

Ok, es gibt nur wenige Prozente, wo Velcade weniger schadet als umgekehrt, aber vorranging ist und bleibt, das Eindämmen der Krankheit MM und nicht die Herzproblematik eines Patienten . . .

Auch bei meinem Mann führte Velcade zur CR, sogar nach vorzeitigem Abbruch der Therapie, es konnten nicht die kompletten 4 Zyklen gegeben werden, da die Thrombos während des 3. Zyklus plötzlich ins Bodenlose abgestürzt sind.
Trotzdem muss man immer beides sehen, und - mit Verlaub - das Behandeln des MM als wichtiger anzusehen und eventuelle Herzvorerkrankungen außer Acht zu lassen, finde ich irgendwie etwas zynisch.

LG
Britta

KretaKater schrieb: . . . grüner Tee hin oder her . . . Velcade verbietet sich ohnehin - meiner unmaßgeblichen Meinung nach . . . Bortezomib gehört zu den besonders cardiotoxischen Substanzen, daher bei einer Herzproblematik wie im vorbeschriebenen Fall wohl eher nicht anzuraten als Therapie.

LG
Britta

Liebe Britta

Ich kann deine Aussage nicht nachvollziehen, tut mir leid

Bei mir hat die Kombi-Therapie Velcade/Caelyx, die umso härter ist als Velcade alleine, in CR geführt ...............folglich, ich persöhnlich würds immer wieder tun

Ok, es gibt nur wenige Prozente, wo Velcade weniger schadet als umgekehrt, aber vorranging ist und bleibt, das Eindämmen der Krankheit MM und nicht die Herzproblematik eines Patienten

Mit freundlichen Grüssen

Joseph ( aus Montalivet)

KretaKater schrieb: Velcade verbietet sich ohnehin - ... gehört zu den besonders cardiotoxischen Substanzen, ...

Liebe Britta,

welches Medikament empfiehlst du alternativ zu Velcade, wenn Thalidomid und Revlimid bereits ausgereizt sind???

Liebe Grüße,
Margret