Hallo Rosemarie,
ja ich kann dir sagen, ein Wirbelbruch ist kein Krippenspiel Noch dazu einer der ins Rückenmark schwoll, er machte unerträgliche Schmerzen, dazu die Querschnittgefahr. Da würde ich auch eine Menge tun um das in Zukunft zu vermeiden.
Du sprichst mir aus der Seele. Das Aussehen u. der Einklang mit dem Körper tragen so viel zum Selbstwertgefühl bei! Und das ist bei mir nun gerade umgekehrt, alle die mich sehen u. vor ½ Jahr kannten sind wahrscheinlich erschüttert, wie ich aussehe u. gealtert bin. Noch dazu mit dickem Kortisongesicht.
Ich bin ohnehin eine kritische Patientin die alles hinterfragt. Ich werde das alles ansprechen zu gegebener Zeit, bin für jede Info dankbar.
Ich habe diverse Meinungen eingeholt, auch in Uni- Kliniken, das Fazit war immer gleich. Ich habe jetzt auch nur Bortezomib zugestimmt, mehr noch nicht.
Ja, ich bin wirklich froh hierher gefunden zu haben, ich merke schon, dass ich nicht mehr so allein bin.
Undine

Hallo Undine,

das kann ich gerade ein bischen Mitfühlen wie es Dir geht.
Hatte gerade einenAnruf. Meine Onkologin teilet mir mit es besteht dingender Bedarf zu bestrahlen. Hatte am Freitag CT und ein Brustwirbel droht zu brechen. Also 3 Wochen tägliche Bestrahlungen. Ist jedoch alles machbar und besser als wenn der Wirbel bricht.
Das hast Du ja schon leider bei Dir erleben müssen.

Zu der systemischen Behandlung wollte ich Dir einfach mittteilen wie ich behandelt wurde bzw. werde. Ich bin 57 Jahre alt und wenn ich Leute treffe, die ich länger nicht gesehen haben kommt oft der Komentar. "Du siehst aber gut aus."!!! Dann denke ich, ja darf ich auch. Muss man mir ja nicht sofort ansehen, wie mein Blut und meinen Knochen beinander sind. !!! Das baut ja auch ein bischen mein Selbstwertgefühl auf wenn ich gerade mal wieder mit meinem Körper hadere.
Nun meine Behandlung. Dazu möchte ich Dir sagen. Auch ich gehöre zu den Menschen, die Chemo erst mal ablehnen. Habe dann aber 2013 im Feb. nachdem ich mit dem Rücken zur Wand stand der Hochdosischemo mit Stammzelltransplantation zugestimmt und bin da auch ganz gut durchgekommen. Danach im Mai kompl. Remission. Es wurden jedoch nur die Blutwerte angeschaut. Für die Knochen hat sich da niemand interessiert. Nun aktuell. Ab Juni diesen Jahres wieder Anstieg des IGA auf über 50 im Okt. und Anstieg des M Gradienten. Da dann auch LoW Dose CT mit der Auskunft außer im Schädel keine nennenswerten neuen Läsionen. Es würde sich sogar eine Sklerosierung zeigen. Nachdem ich nun die erneute Hochdosis u. Stammzelltransplantation ablehnte (die erste hat ja nur 2 Jahre gehalten) werde ich an der Uni Klinik Ulm behandelt mit neuen Medis..... Revlimid und Dexametason und nun kommt Carfilzomib dazu. Ein neues Medi dass erst im Dez. die Zulassung erhalten hat.
Hast Du schon mal mit Deinen Onkologen über diese neuen Behandlungsmethoden gesprochen....ich weiß, das ist jetzt viel, weil Du ja die Diagnose erst bekommen hast. Aber wichtig! Hast Du Dir an einem Tumorzentrum eine Zweitmeinung eingeholt. Die sind einfach nah dran an den neuen Behandlungen, die weniger Nebenwirkungen haben und eine längere Therapiefreie Zeit schaffen. Mein Onkologe vor Ort wollte mir auch erst mal nochmals eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation anbieten. Die Onkologin in Ulm meinte gleich...wennn die letzte nur so kurz gewirkt hat macht es keinen Sinn, das gleiche nochmals zu machen. Also wechseln auf einen anderen Wirkstoff.Meine erste Therapie vwar VCD... also Velcade, Cyclophosphamid, Dexametason............jetzt Revlimid, Dexametason und Carfilzomib . Aktuell schlägt Revlimid und Dexa schon sehr gut an und die schlechten Werte fallen und die guten sind am steigen.
Auch meinen Nierenwerte sind, bzw. waren schlecht. Bekomme als Bisphoshonat Bondronat da dies nierenverträglicher ist. Frag mal nach!
Das ist jetzt sehr viel, was ich Dir da geschrieben habe.
Was ich Dir einfach mitgeben möchte ist. Nimm nicht alles hin, was Dir die Ärzte anbieten. Frag nach! Mach Dich schlau!Hier findest Du auch die Artikel zu den neuen Medikamenten.
Ich wünsch Dir, dass Du Ärzte findest, die Dich unterstützen in dem was Du möchtest und bei denen Du Dich aufgehoben und fachlich gut betreut fühlst. Ich habe mir auch zusätzlich eine Psycho Onkologin gesucht die mich in dieser schweren Zeit auch begleitet und die sehr gut versteht was auch im Aussen nun passiert. Die Beziehungen auch zum Partner verändert sich, weil wir uns verändern. Vieles was vorher wichtig war ist gerade nicht mehr relevant. Such Dir ein Netzwerk ...oder vielleicht hast Du es ja schon. Jetzt bist erst mal Du wichtig ... und dann die Anderen.

Sei herzlich gegrüßt, gut dass Du hierher gefunden hast.
Ich gehöre nicht zu den Vielschreibern... doch über PN kannst Du mir auch jederzeit gerne eine Nachricht schicken.
Wir sitzen doch alle im selben Boot!

Rosemarie

Hier noch mein Lieblingsspruch:
Lass Dich nicht unterkriegen!
Sei frech und wild und wunderbar!!!!!

Liebe Udine,

na klar kannst Du mir gerne eine private mail schreiben, jederzeit. Am einfachsten hier über das Forum mit der Funktion für Privatnachrichten (Du hast sicher schon den button "PM" für persönliche Nachrichten gesehen). Freu mich drauf, von Dir zu hören.

LG,
Lucy

UndineD. schrieb: Bestrahlungen sind geplant- aber davor habe ich auch Angst.

Hi Undine

Da brauchst du dir die wenigsten Sorgen zu machen, ich hab schon 3 Sessionen hinter mir, man braucht sich nur an ein paar Regeln zu halten , fertig

Das klappt schon, nur Mut und durch

LG

Joseph

Ich danke euch allen für euer Interesse und eure Tipps! Das allein ist schon sehr hilfreich für mich.
Zu meinem Profil möchte ich noch anmerken: 61 J. allerdings bis vor kurzem eine eher jugendliche u. aktive Frau. Ehemann schon länger krank, Abwesenheit und Ausfall meinerseits sind eine Katastrophe. Ich hatte schon lange u. oft Schmerzen, wurde nicht sehr ernst genommen, habe selbst auch gedacht es kommt von Überlastung u. Stress- Verschleiß halt. Habe mich stets von harten Medis ferngehalten- und nun das.
Chrism, das ist natürlich noch viel schlimmer, wenn man noch so jung ist. Wenigstens hatte ich wissentlich 60 Jahre keine schreckliche Krankheit, darüber sollte ich froh sein.
Danke Lucy, ich habe schon Broschüren gelesen u. auch im Forum, da habe ich schon viel gelernt. Ich war in verschiedenen Kliniken zur Beratung, aber jetzt mit der aktuellen Nierensituation musste ich sofort handeln u. bin bei einem Onkologen hier im Ort.Habe mir die erste Bortezomib Spritze geben lassen. Geht es genauer per Mail?
Mira, du hast wohl recht, ich habe angefangen u. gebe der Behandlung eine Chance.
Joseph, von Bisphosphonaten war die Rede, geht aber jetzt nicht wegen der Nieren, sagt der Onkologe. Bestrahlungen sind geplant- aber davor habe ich auch Angst. Ja, ich muss wohl über meinen Schatten springen- obwohl ich kaum laufen kann.
Leopoldi, ich stimme dir voll zu, die Psyche vermag viel. Es ist nur die Erfahrung, welche ich gerade mit Dexa machen musste: Das wurde mir als Dauertherapie verordnet, ohne Erklärung, Es traten fast sämtliche Nebenwirkungen auf, ohne dass ich sie zuordnen konnte, erfuhr das erst hinterher.
Ich will versuchen, nicht immer das Schlimmste zu befürchten.
Vielen Dank noch mal an alle,
Undine

Liebe Undine,

ich - als nur Angehörige - schließe mich meinen Vorrednern an. Mein Mann, Diagnose 6/2008, 95 % KMInfiltration, 21.000 (!) mg Lambda-Leichtketten vielfältige Knochenschäden, ohne Therapie meinte der Arzt ,noch 6 Wochen', jetzt im 8. Jahr, aktuell komplette Remission. Die Therapien machten auch mir als Danebenstehende Angst, waren viele Talsohlen, aber Schritt für Schritt gings immer wieder weiter.
Eine Bestrahlung vermag Knochen zu stabilisieren, was mitunter durchaus sinnvoll sein kann, aber da das Multiple Myelom eine Systemerkrankung ist - die nicht nur zentral auf eine Stelle im Knochen begrenzt ist, würde das Myelom sich derweil im übrigen Körper weiter austoben und schlimmere Schäden anrichten.
Und ... bitte sag nie dass Nebenwirkungen erfahrungsgemäß bei Dir dann auch so auftreten! Die Macht unseres Unterbewusstseins wird oft unterschätzt. Denk positiv! Ich habe selbst in den letzten Monaten deutlich gespürt, wie sehr man Missempfindungen - die medizinisch nicht behandelbar sind - durch positives Denken oder auch einfach keine negativen Gedanken zuzulassen, beeinflussen kann. Dafür gibt es keinen Knopf, versuchs einfach.
Das Myelom ist .... grmbf!!! ... aber mit angemessener Behandlung wirst Du bald wieder obenauf schwimmen ; -)

Kopf hoch und alles Gute
Monika