Zum Hauptinhalt springen
Kuddel57 antwortete auf Mein Myelom scheint explodiert zu sein
19 Mai 2010 16:30
  • Kuddel57
  • 0 Beiträge seit
    08 August 2026
Mehr
Hallo Rudi,

der Verlauf Deiner Krankheit erschreckt mich in Deinem Fall besonders.
Da fast Du durch richtige Entscheidungen elf Jahre therapiefrei und „gesund“ überstanden um schließlich doch eine derartige unbemerkte Ausweitung des Tumors erleben zu müssen.
Bei der Entscheidung zwischen Chemo, Bestrahlung oder einer Kombination daraus ist die erste Frage, wie groß ist die Bruchgefahr?
Eine anschlagende Chemo stoppt den Tumor, Knochenstärkende Substanzen härten ihn.
Die Beurteilung einer akuten Bruchgefahr wird leider oft mit den Knochen eines gesunden Menschen vermengt. Wir MM Patienten sind uns jedoch der potentiellen Gefahr bewusst und belasten den Bewegungsapparat vorsichtiger.
Bei einer Bestrahlung wird die Tumormasse sehr schnell gestoppt, jedoch ist eine der Nebenwirkungen, ob zwingend oder als Risiko kann ich nicht sagen, die Wandlung zum Glasknochen.
Mein Onkologe freut sich häufig über die von mir abgelehnten Bestrahlungen, denn jeder nicht bestrahlte Knochen steht weiterhin für die Blutbildung zur Verfügung.
Bewegung und Sport sind auch für mich eine Therapiefrm.
Da Wirbel und Rippen jedoch spontan gebrochen sind, rate ich bis zur Stabilisierung von Sport und vermeidbaren Belastungen ab.

Viel Glück und Kraft
Jürgen

19 Mai 2010 10:56
  • bernd
  • 0 Beiträge seit
    08 August 2026
Mehr
Hallo Rudi

Du bekommst an dieser Stelle ja viele Tipps. Was Medikamente und Therapieverfahren anbetrifft sind andere kompetenter als ich.
Aber eines möchte ich dir dann doch raten: Behalte deine sportliche Art bei, was immer mit dir geschieht. Du weißt, ich bin ein Verfechter der Theorie, dass Sport heilen hilft. Auch wenn du von Medikamenten und Chemo gebeutelt wirst, bleibe dabei dich an frischer Luft zu bewegen. Spazieren, Walken, Radfahren, leichtes Laufen, Schwimmen, was immer du magst, es hilft dir physisch und mental mit neuen Situationen fertig zu werden.
Ich hätte die jetzt fast 4 Jahre in partieller Remission nicht so gut durchgestanden, hätte ich meinen Ausdauersport nicht gemacht.
Sport ist eben doch nicht Mord!

In diesem Sinne
liebe Grüße
von einem "Long Distance Runner"(who is not lonely)

bernd

GiselaKöenig antwortete auf Mein Myelom scheint explodiert zu sein
19 Mai 2010 10:24
  • GiselaKöenig
  • Offline
  • 378 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
Mehr
Hallo Andreas,

eine Chemotherapie schwächt den Körper nicht nur, sondern richtet auch Schäden an. Es mag sein, dass es Strahlentherpieabteilungen oder Ärzte gibt, die sich es mitunter etwas zu leicht machen. Ich habe ja auch nicht geschrieben das in jedem Fall bestrahlt werden muß, sondern bei Frakturgefahr auf jeden Fall. Eine fundierte Zweitmeinung ist immer gut!! Ich wurde nicht bestrahlt, aber mein Magen-Darm-Trakt und meine Speiseröhre waren durch die Chemo über Monate auch sehr geschädigt worden. Ich möchte damit nur sagen, dass man in jedem Fall immer wieder neu abwägen und entscheiden muß, welche Therapie richtig ist.

Viele Grüße

Gisela

AndreasR antwortete auf Mein Myelom scheint explodiert zu sein
18 Mai 2010 21:23
  • AndreasR
  • 0 Beiträge seit
    08 August 2026
Mehr
@Gisela:

Sicher hat auch eine Chemotherapie Folgen, die den Körper lange schwächen können. Aber die Schäden, die eine Bestrahlung verursachen KANN, sind oft gravierender, als man denkt. Natürlich hängt das ab von der Dosis und der Körperregion, die bestrahlt wird. Wenn die Stelle in der Nähe der Speiseröhre bzw. des Magen-Darm-Trakts liegt, sind die Folgen oft für den Patienten sehr unangenehm. Und ich denke schon, dass es sich die Ärzte mitunter zu leicht mit der Entscheidung machen. Aber natürlich gibt es Situationen, wo man sinnvollerweise bestrahlt. Ich würde mir dazu halt eine fundierte Zweitmeinung einholen.
Es muss nicht immer bestrahlt werden, wenn Wirbelkörper einbrechen. Ich selbst habe 2 Wirbel mit Deckenplatteneinbrüchen, bin dadurch 4 cm kleiner geworden, lebe aber im Großen und Ganzen schmerzfrei und bin in der Bewegung nicht wesentlich eingeschränkt. Mein Rat war halt nur, die Notwendigkeit für Bestrahlung ausgiebig zu hinterfragen.

Andreas

18 Mai 2010 20:44
  • Ela
  • 0 Beiträge seit
    08 August 2026
Mehr
Hallo Rudi,
auch wir haben ja nun viele Ups und Downs hinter uns, haben aber gelernt,
dass nichts so heiß gegessen wird, wie es gekocht wird. Du bist ja nun
durch Deinen Sport gut trainiert und wirst viele Therapien wesentlich
besser wegstecken als Du denkst.
Lass den Kopf nicht hängen und ganz liebe Grüße
Ela

GiselaKöenig antwortete auf Mein Myelom scheint explodiert zu sein
18 Mai 2010 11:32
  • GiselaKöenig
  • Offline
  • 378 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
Mehr
Lieber Rudi,
auch ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg!!!!!!!!!!! In Tübingen bist Du sicherlich in guten Händen, wobei auch ich immer mindestens eine Zweitmeinung einholen würde.
Zu dem Ganzkörper CT habe ich noch eine Frage: Wieso konnte man bei Dir die Rippen schlecht beurteilen? Normal kann man im sogenannten Knochenfenster im Ganzkörper CT sehr gut die Rippenstruktur beurteilen.
Es ist für uns als Patient immer schlimm auf ein Ergebnis zu warten, aber in diesem Fall, so denke ich, spricht es eher für die Ärzte, wenn der Befund erneut besprochen wird und dann erst die Entscheidung fällt mit Chemo oder Bestrahlung evtl. auch beides nacheinander vorzugehen.Laß den Kopf nicht hängen, ich weiß wovon ich spreche, es ist leichter gesagt als getan, aber denk mal an Joseph oder auch an meine Person; als bei uns das Myelom diagnostiziert wurde hatten wir eine große Anzahl an Osteolysen, die aber sehr gut auf die Therapie angesprochen haben.
Auch für Dich wird sicherlich eine gute Therapie gefunden.

Lieber Andreas an Dich eine Frage: Meinst Du der Körper verzeiht eine Chemotherapie!? Wenn ein Knochen so geschädigt ist, dass eine Fraktur droht, muß man bestrahlen.

Viele liebe Grüße

Gisela