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17 Nov. 2021 14:52
  • Mapoli
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    18 Juni 2011
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Hallo Suchender,
überlege gemeinsam mit Deinem Arzt, welche Option für Dich die richtige ist.
Du hast doch mal Stammzellen gesammelt, aber keine Hochdosis gemacht, oder habe ich das falsch in Erinnerung? Wäre das vielleicht ein Weg?
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung!

Liebe Grüße
Ma

17 Nov. 2021 09:43
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Solange du Velcade gut verträgst und es Wikung zeigt, warum nicht? Auch eine Revlimidresistenz kann durch Zugabe anderer Mylompräparate wieder gepimpt werden (besser als das zusätzlihe Medikament allein). Hast schon mal Carfilzomib bekommen?

17 Nov. 2021 08:30
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    01 Juli 2017
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So ich dachte ich hab Ruhe aber laut Aerztin sind die Blutwerte wieder schlechter. IGA wieder angestiegen.
Habe auch wieder vermehrt Schmerzen im Lreuz aber brauche noch keine Schmerzmittel
Meine Partnerin hat mir Vitamin D hochdosiert gegeben und dadurch (?) waren die Schmerzen tatsaechlich eine oder 2 Wochen weg aber jetzt fangen sie wieder an
Verdammt ich will nicht erneut krank werden
Mal sehen am Donnerstag bekonme ich wieder Dara und Blutkontrolle
Und ich dachte es waere alles gut
Die Aerztin meint man muesste ueber eine andere Therapie wie Lenalidomid nachdenken
Nochmal Bortezomib waere mir eigentlich lieber weil mir das schon 2 mal gut geholfen hat aber vielleicht darf man das wegen drohenden Nervenschmerzen nicht mehr geben?

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

07 Juni 2020 12:50
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Zwischenstand:

Hab jetzt die 13. Infusion Darzalex bekommen, bin zufrieden mit der Therapie

Mein Kreuz muss ich zwar weiterhin schonen aber keine neuen Brüche, Gott sei Dank

Seit einem guten Monat arbeite ich wieder im Ladengeschäft Teilzeit

Sogar das Leichtkettenratio und das HB sind jetzt im Normbereich

Hab auch kaum noch Schmerzen

Gott sei Dank!!!!

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

11 Feb. 2020 11:25
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Danke Ihr Lieben!

Ich werde jetzt erst mal nichts machen bzw wie von den Ärzten empfohlen über HD nachdenken

Grundsätzlich bin ich dankbar für die erhaltene Therapie, kann seit Mai 2018 wieder besser laufen!

Und weiterhin Verlaufskontrolle bei der monatlichen Darzalexinfusion

Das Darzalex ist nicht ohne, hab am Freitag die Infusion bekommen und bin seit Sonntag wieder kurzatmig

Aber wenn es denn hilft...

Ganz ohne medizinische Therapie geht wohl auch nicht?

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

09 Feb. 2020 16:00
  • UndineD.
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    08 August 2026
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Hallo Suchender,
du hast eine Frage gestellt: Warum jetzt HD?
Warum dein Arzt das jetzt in Erwägung zieht/plant- trotz guter Blutwerte- wir wissen es nicht.
Vielleicht, weil es eben immer noch üblich ist eine HD zu machen, wenn man unter 70 ist. Vielleicht aber auch, weil er es speziell in deinem Fall mit Translokation 11,14, für richtig hält? Wie gesagt, wir wissen es nicht. Diese Frage kann dir nur dieser Arzt beantworten. Ich würde ihn direkt danach fragen.
Das du danach viele Jahre Ruhe hast- kein Arzt kann dir das versprechen! Sicher, es gibt hier glückliche Leute, die eine HD/ autologe Transplantation gemacht haben und seitdem Jahre Ruhe haben. Es gibt wohl viele, viele hier im Forum und auch in den Krankenhäusern/ Arztpraxen hier, die das alles gemacht haben und dann schon nach 6-18 Monaten wieder da waren wo sie vorher standen. Aus meiner Sicht wäre es interessant da genaue Zahlen zu haben. Aber jeder Arzt kennt einen Patienten "der 10, 15 Jahre gut lebt seitdem", kein Arzt sagt einem- verständlicherweise- wieviele Patienten trotz HD usw. seitdem gestorben sind!
Wie du dich entscheidest ist allein deine Angelegenheit. Jeder von uns muss tun was er/ sie für richtig hält. Ich weiß, dass du dich schwer entscheiden konntest, überhaupt eine Therapie zu machen. Und natürlich möchte man gerne darin bestärkt werden. Das verstehe ich sehr gut. Ich mache auch nur das, was ich absolut für notwendig halte. Eine HD habe ich nicht gemacht.
Liebe Jeanny,
ich sehe es so wie du es hier schreibst. Jeder geht anders mit der Krankheit um, jeder hat auch ein anderes Myelom. Niemand weiß mit Sicherheit was "richtig" ist. Auch kein Arzt.
Ich habe es schon vor ein paar Jahren geschrieben: Wenn Jemand mit absoluter Sicherheit wüsste, was hier "das einzig Richtige" ist, der hätte einen Nobelpreis verdient!
Liebe Nicole,
ja, wir haben hier vieles schon mehrfach "durchgekaut" wie du es nennst. Das geht jedem hier so, der ein paar Jahre hier ist. Das ist aber nichts Schlimmes, wem es zuviel wird, der kann es doch übersehen, wie Jeanny auch schrieb. Ich meine, das ist das Positive hier, dass ich auch zum 11und90sten mal etwas zur Sprache bringen kann, was mich gerade beschäftigt, und das jeder (im respektvollen Rahmen natürlich) antworten kann, was er meint, oder eben nicht antwortet. So tollerant sind wir doch wohl alle.
Wenn ich mich recht erinnere, hast du eine HD ec. gemacht und bist recht gut damit gefahren? Das freut mich, dann war es ja wohl die richtige Entscheidung. Die meisten hier im Forum haben es gemacht, mit sehr unterschiedlichen Ergebnissen. Jeannys Mutter hat es nicht gemacht, und sie lebt viele Jahre recht gut. Ich habe es nicht gemacht und würde mich- trotz allem was ich heute weiß- wieder so entscheiden. Ich hatte bei Diagnose Stadium 3b, allerdings kein Hochrisiko, habe viel Elend durchgemacht in den letzten Jahren, aber ich lebe noch. Und etliche Mitpatienten, die zeitgleich die Diagnose bekamen, die alles gemacht haben- sind leider nicht mehr unter uns.
Ich wünsche euch allen die für euch richtigen Entscheidungen!
L.G.
Undine