Hallo Undine,

die Schnappatmung war mit der ersten Bluttransfusion vorbei. Die Wassereinlagerung habe ich nach dem ersten Behandlungszyklus festgestellt - bekam vor diesem aber auch eine Stoßtherapie mit Dexamthason.
Nach Emboliegefahr kann ich mal fragen bzw gucken ob das mal irgendwann irgendwo gemessen wurde.
Blutverdünner muss ich ja eh nehmen.

Mein Gewichtsverlust steht 100pro im Zusammenhang zum MM. Seit das Ding intensiv behandelt wird, ist es mit dem Gewicht deutlich besser. Darf aber nicht vergessen, dass ich esse, weil ich sonst wieder abnehme (aber deutlich langsamer als vor der Behandlung). Bekomme ohne Probleme Fresubin verschrieben, wenn ich wieder was brauch.
Der Hausarzt hat sich da angestellt...die Angestellten haben mich da letztes Jahr ganz schön angepflaumt, wie ich mir das mit Trinknahrung vorstelle wenn nicht mal die Alten im Pflegeheim sowas bekommen. Stimmt - gab´s ja auch nur so zum Spaß im Krankenhaus und hat trotzdem nicht gereicht...

Ist wohl jeder Myelomverlauf noch unterschiedlicher als gedacht....
BB

Hallo BB,
also ich habe bisher nie gehört, dass MM-Patienten ungewollt abnehmen. Eher im Gegenteil, da unsere Medis, speziell Cortison, eher für Kilos mehr sorgen. Meine eigene Erfahrung ist auch so- allerdings bin ich ja sehr Bewegungseingeschränkt.
Ansonsten hast du schon recht, andere Krebspatienten sind oft ausgemergelt. Das sehe ich in der onkol. Praxis, habe das schon angesprochen, meine Ärztin meinte auch, dass es bei MM-Patienten eben anders sei u. diese eher "gepäppelt" aussehen.
Das mit dem Blutbild kenne ich, bei mir sind heute noch die "normalen" Blutwerte gut. Als ich noch normal gehen konnte, wäre ich bei jedem fremden Arzt als "gesund" rausgekommen, mit schönen Blutwerten u. "propper" aussehend. Selbst MEINE Ärzte zeigten immer Verwunderung, dass ich schwerkrank so gesund aussah.
Kann es sein, dass dein Gewichtsverlust eine andere Ursache hat als MM? Auch Wassereinlagerungen sorgen ja eher für mehr Gewicht u. sind sicher nicht ok. Aber Tabletten zur Entwässerung gehen laut Arzt sehr aufs Herz.
Bei mir waren die Schwellungen + Atemnot damals ein Anzeichen für tiefe Venenthrombose u. Lungenembolie. Wurde seeehr spät erkannt. Ist das bei dir überprüft worden?
L.G.
Undine

Hallo Horst,

mir geht es inzwischen wieder sehr gut.
Wären meine Termine für die Spritzen beim Onkologen nicht: ich würde sagen, ich hab nix.
Selbst der Onkologe sagte beim letzten Termin, dass er mich von den Werten des kleinen Blutbilds her als gesund einstufen würde.
Dass etwas nicht stimmt, sieht man bei mir nur noch an den "Spezialwerten" wie Leichtketten usw.

Nein, ich habe nicht wie du organische Schäden. Ich hatte nur die Symptome wie extreme Kurzatmigkeit und den rasenden Puls. Herz wurde direkt abgecheckt in der Klinik - alles ok. Nieren haben nie Probleme gemacht.
Den Gewichtsverlust hatte ich kurz vor der Diagnosestellung. Wenn man als Frau mit 1,73cm Körpergröße und einem Normalgewicht von 63kg 3 Wochen später nur noch 56kg wiegt, dann ist das nicht normal. Habe keine Diät gemacht sondern wirklich "gefressen". Den Gewichtsverlust hatte ich dann ja sogar noch im Krankenhaus. Ging bis auf 54kg runter - obwohl ich beim Frühstück und Abendessen die maximale Bestellmenge verdrückt habe, tagsüber 2 Fresubin (Trinknahrung) bekommen hab UND nachts am Ernährungsbeutel hing. Gewichtsabnahme scheint ja mit ein gängiges Symptom für ein Myelom bzw. viele Krebsformen zu sein....
Mir persönlich ist das nur ein Rätsel, wie es sein kann, dass eine Krankheit alle aufgenommenen Kalorien + körperliche Reserven verbraten kann. Zumal ich zu dieser Zeit nur noch auf dem Sofa lag und meine körperliche Aktivität auf den Gang zum Kühlschrank und zur Toilette beschränkt war. Im Krankenhaus war mein Aktivitätsprofil ähnlich. Ab und zu mal zur Teeküche, ansonsten nur aufs Klo. Zu den Untersuchungen wurde ich teils im Rolli geschoben. Und trotzdem hat das Myelom alle zugeführten Kalorien für sich verbraucht und hat mir nix übrig gelassen. Hieß zwar immer, dass man Körper kämpft und sich wehrt. Davon hab ich bis auf Schweißausbrüche aber nix mitbekommen.


Wassereinlagerungen habe ich an den Knöcheln. Weiß nicht, an welchem Medikament es liegt. Musste mir Gesundheits- bzw. Diabetikersocken kaufen, da ich nur 1 Paar Strümpfe hatte, die trotz weitem Bund nicht eingeschnitten haben. Wenn ich da drauf aufpasse, dann geht das halbwegs mit den Füßen. Für Entwässerungstabletten sind meine Füße bzw. Knöchel aber nicht dick genug. Ärztin meint, dass das zwar unschön ist, ich den Körper aber mit Tabletten für dieses "Problem" nur unnötig belaste.

Halte uns auf dem Laufenden, wie es bei dir weitergeht. Auch wegen der Drittmeinung

BB

Hallo BB,
Danke für Deine netten Worte, ich hoffe Dir geht es inzwischen etwas besser?
Hast Du also auch diese Kombination von MM, Nieren und Herz?
Da gibt es wohl doch ganz unterschiedliche Symptome, denn Gewichtsverlust ist z.B. nicht mein Problem, war das bei Dir während der Chemo?
Eher habe ich immer wieder Zunahme durch Wassereinlagerungen, die auch innerlich wohl im ganzen Gewebe stattfinden, auch im Herzbeutel. Wenn die Beine dicker werden, wird dann auch schnell die Luft extrem knapp.
Da gibt mir eine gewisse Erleichterung eine Art "Schnellentwässerung", das hatten sie letztes Jahr mit Infusionen stationär gemacht. Über die Feiertage wurde es auch schlimm, da habe ich über 6 Tage 2 x 50/20 Spirocomp genommen. Nach 3-4 Tagen wurden die Knöchel wieder sichtbar und es kam spürbar mehr Luft. Zwar überholen mich manchmal immer noch Senioren mit Rollator, aber kann wenigstens wieder raus.
Aber das kennt Ihr vielleicht alles , bin ja Frischling.
Vor 2 Jahren brauchte ich nur ein leichtes Blutdruckmittel, jetzt nehme ich ein ganzes Programm. Habe mich lange gesträubt, aber es geht nicht mehr ohne.

Alles Liebe
Horst

Hallo Horst,

einige deiner Symptome kenne auch ich aus eigener Erfahrung.
Die große körperliche Schwäche inkl. großem Gewichtsverlust innerhalb kürzester Zeit hat mir sehr große Angst gemacht.
Ich hatte "Schnappatmung" wenn ich nur 5 Schritte gelaufen bin. Esse kochen, Haushalt - alles nicht mehr möglich. Eine Tasse Tee musste ich auf 3 Etappen kochen.
Dazu einen hohen Puls - wochenlang. Konnte deswegen nicht mehr schlafen und habe das Blut in den Ohren rauschen hören 24/7.

Hoffe du hast bald Klarheit über deinen weiteren Therapieverlauf.
Ist eher "ungünstig" wenn man als Patient zwischen unterschiedlichen Meinungen steht....

Würde dir da auch zu einer Drittmeinung raten.

Alles Gute
BB

Hallo Ma,
herzlichen Dank für Deine Nachfrage. Ich hatte noch nichts geschrieben, da sich beim Onkologie-Termin Ende Januar herausstellte, dass sie mich noch nicht in der Tumorkonferenz (?) besprochen hätten - wegen Feiertage und so.
Jetzt neuer Termin 18.2.
Blutwerte ziemlich konstant, Kreatinin 2,12, Hämoglobin 12,9, Albumin 33,2, Kappa Leichtketten 406mg, Lambda Ketten 80,5. Eiweiß im Urin ist in den letzten 6 Monaten von 4500 mg auf 1553 herunter gegangen. Ob das was aussagt muss ich noch fragen, wurde letzte Woche nicht kommentiert.

Die Nierenschnitte sind in Heidelberg von einem Team begutachtet worden: Zeier, Waldherr (Pathologe) und Hegenbart (Hämatopogin). Befund: MPGN Typ 1 sowie "kein Hinweis auf Leichtketten assoziierte Erkrankung oder Amyloidose" und "sind der Meinung dass die Nierenerkrankung nicht im Zuammenhang mit der hämatologischen Erkrankung steht". Pathologen der Charite haben die Proben dreimal begutachtet und ähnlich geschrieben.

Nierenzentrum Zehlendorf und Chef der Nephrologie der Charite sagen, es muss doch durch das Myelom kommen, da nichts anderes gefunden und da Beides ziemlich zeitgleich aufgetreten ist... Sie hätten solche Fälle auch schon verschiedentlich gehabt (wo Leichtketten nicht in der Nieren findbar) .
Oberarzt der Onkologie glaubt nicht daran und warnt mich eher vor dem Risiko die Nieren weiter duch Chemo zu belasten ...
Habe mir schon überlegt ob ich - egal was sie mir am 18. sagen - für ein paar Tage nach Heidelberg fahre und versuche dort Termine und Untersuchungen zu bekommen. Oder Würzburg?

PS Seit ein paar Monaten nehme ich Forxiga (Dapagliflozin: www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2024816 ). Gibt es damit bei Euch schon Erfahrungen?

Bis bald
Horst