Hi Manni,
oder hol Dir doch einen Termin in einer der zwei MM-Spezialzentren Heidelberg o. Würzburg?
LG
Nuschl

Hallo Manni,

bei mir traten die ersten Schmerzen im März2021 auf, MRT (nicht Ganzkörper, aber wenigstens der Bereich, der Probleme macht) im Juli. Diagnose dann im September.
In meinem Fall also 6 Monate. Osteolysen sind wohl ganz ordentlich, aber nichts mit Bruchgefahr. Im MRT-Bericht stand aber gar nichts von Osteolysen oder Knochenveränderungen.
Kann man jetzt rätseln ob der Arzt noch nie Osteolysen gesehen hat, sich nur auf die hausärztliche Vordiagnose beschränkt hat oder die Osteolysen im Juli, im Vergleich zu Anfang Oktober, wirklich noch nicht ausgeprägt genug waren.
Calium war in der Klinik bei 2 Untersuchungen jeweils im unteren Normbereich - obwohl ich teils höllische Knochenschmerzen hatte (trotz Morphin).

Ich bitte dich bei Bewertungen eines zu bedenken: es bewerten meistens nur Leute, die unzufrieden waren.

Alles gute
BB

Hi,

ich bin jetzt auch eher auf der Schiene MRT gelandet. PET-CT bei MM, das bereits als aktiv therapiert wird, ist offenbar nicht indiziert und wird wirklich nicht von der Kasse übernommen.
Auch auf der hp der TK, bei der ich versichert bin ist es nicht mit bei den Kulanzleistungen gelistet.
Die Radiologie, zu der ich gehe, ist im I-Net auch grottenschlecht bewertet. Ich selbst war bisher eigentlich immer ganz zufrieden. Jetzt bin ich vor allem verunsichert LOL
Ich glaube ich entscheide nach Bauchgefühl- mag zwar merkwürdig klingen, aber in der Vergangenheit lag ich verflucht oft richtig.
Vielleicht sollte ich mal wieder nach Göttingen in die Uniklinik gehen - da war ich sehr zufrieden.

Gruss, Manni

Hallo Manni,
zu Deiner Ausgangsfrage: die kann man nicht wirklich beantworten. Das ist bei jedem anders - wie so oft beim Myelom.

Zum Pet -CT: schau mal, was ich in Deinem anderen Beitrag dazu geschrieben habe.
Hast Du schon mal nach einem Ganzkörper MRT gefragt? Das wäre die Option, die ich in Erwägung ziehen würde.

Wie Undine schon sagt, bei allen radiologischen Untersuchungen ist es wichtig, einen Radiologen zu finden, der myelomerfahren ist und auch Geräte hat, die hochauflösend genug sind. Wichtig ist es aber bei allem Können der Geräte und des Arztes, der die Bilder befundet, dass die richtigen Untersuchungsparameter eingegeben werden. Also steht und fällt leider auch vieles mit demjenigen, der am Geräts sitzt. Ich würde mir darum eine Klinik suchen, die viele Myelompatienten untersucht und dort die Bildgebung machen lassen.

Hier noch ein gutes Video zu den Knochen: www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...franziska-jundt.html

LG
Ma

Lieber Manni,

bei meinem Lebensgefährten war es immer so, dass die Knochenprobleme VOR der Erhöhung der MM relevanten Blutwerte auftraten. Das kam erst viel später. Ich würde an Deiner Stelle auf der Bildgebung bestehen.

VLG Caro

Danke für die Info Undine,

leider ist sie ja etwas ernüchternd. Das mit dem PET-CT hatte ich gerade mit meinem Onkologen andiskutiert und die Antwort erhalten "ist nicht nötig und wird auch nicht von der Kasse übernommen". Ein MRT wurde in den 8 Jahren auch noch nie gemacht.
Bisher war ich überzeugt, der normale Ca-Wert wäre aussagekräftiger. Jetzt bin ich natürlich erst recht verunsichert, gehe aber anders ins nächste Arztgespräch.
Ich werde mein PET CT schon kriegen und wenn ich es selbst bezahlen muss.

Gruss, Manni