Liebe Nicole,
Danke für deinen Denkanstoß.
Wir hatten heute einen Termin beim Onkologen vor Ort. Er hat sich viel Zeit für uns genommen und ich konnte alle meine Fragen stellen. Tatsächlich würde er die Werte von meinem Vater eher in Richtung SMM einordnen. Allerdings wurde ggf. ein Crab-Kriterium erfüllt (Aufälligkeit an der Rippe) und deshalb erfüllt er Indikatoren für ein symptomatisches MM. Aaaber da mein Vater sich mal die Rippe abgebrochen hatte, hat er ein MRT für den Bereich angeordnet, um auf Nummer sicher zu gehen. Was ich super fand!

Die Option von der Uni-Klinik (so früh wie möglich mit der Therapie zu beginnen) klingt für ihn in dem Sinne plausibel, weil man dahingehend die gute Erfahrung gemacht hat, länger in Remission zu bleiben. Wie du das auch schon sagst. Er meinte, dass je fitter die Person in die Chemo geht, desto besser wird sie gemeistert. Das könnte in 5 Jahren anders aussehen.

Allerdings hat er auch einige Patienten, die z.T. Höhere Werte haben als mein Vater haben und immer noch bei wait & Watch sind. Eine sogar mehr als 5 Jahre. Die Werte sind immer stabil und es gibt keine Auffälligkeiten in den Knochen.
Klar ist jedes Myleom anders aber ich finde Informationen sehr wichtig um unsere Situation abzuschätzen.

Wir sind dabei verblieben, dass er mit der Uni-Klinik zusammen arbeitet und uns als Ansprechpartner zur Seite steht. Auch hinsichtlich der Behandlung. Und das empfinde ich als sehr wichtig.

Viele Grüße

Liebe Diana,
ich möchte dir gern noch weitere Denkanstöße mitgeben...
Als ich Anfang 2016 diagnostiziert wurde, da waren meine Knochen völlig
zerbröselt. Ich stand kurz vor der Querschnittslähmung ab Hals ( !) und kurz
vorm Nierenversagen.
Die Behandlung da noch obendrauf hat mich fast umgebracht und es wäre aus meiner
Sicht sehr wünschenswert gewesen, wenn das MM früher entdeckt worden wäre.
Vor allem aus dem Grund, weil alle Patienten, die ich persönlich kenne
und die schon sehr lange in CR ( Komplettremission, also gesund ) sind, sämtlich
keine Knochenschäden haben.
Oder anders formuliert - keine Heilung bei Knochenschaden in meinem Umfeld.
Ein gewisser Prozentsatz der Patienten ( zwischen 5 und 15 % ) gilt inzwischen als
geheilt - bekommt also nie wieder einen Rückfall. Aber anscheinend nicht bei bereits
durch das MM geschädigten Knochen.
Vielleicht kann dein Vater zu denen gehören, die geheilt werden können, wenn er frühzeitig behandelt wird.
Liebe Grüße
Nicole

Vielen lieben Dank für alle Nachrichten (auch die privaten) der Austausch und eure Erfahrungen plus Tipps hier sind Gold Wert und helfen mir sehr!

Ich hoffe auf das beste für jeden von uns!
Viele Grüße
Diana

Hallo Diana,
Du machst es genau richtig, alles zu hinterfragen, um genau zu verstehen, welche Behandlung gemacht werden soll und in welchem Krankheitsstand Dein Vater sich befindet. Genau dafür ist dieses Forum ja da.
Es ist toll, wie sehr Du Dich für Deinen Vater einsetzt. Als Angehörige ist es oft schwierig auszuhalten, wenn so eine lebensbedrohliche Erkrankung ein Elternteil ereilt. Da hilft es, sich mit einzubringen. Das Wissen über die Erkrankung und die vielen Behandlungswege und Möglichkeiten kann auch helfen, mit der Angst besser zurecht zu kommen. Ihr werdet einen guten Weg finden. Lese Dich mal durch die Grundlagen oben in der Leiste hier auf der Internetseite, da gibt es viele hilfreiche Informationen zur Wahl der Behandlung. Hilfreich sind auch die verlinkten Videos von den Patiententage und das Heidelberger Patientenhandbuch. Beides findest Du auch unter den Grundlagen.

Denke bei all Deinen Überlegungen auch an Dich und suche Dir Möglichkeiten zu entspannen und Gutes für Dich zu tun. Damit hilfst Du Deinem Vater auch.

Liebe Grüße
Ma

Schicke dir meinen Beitrag als PM.
Undine

Moin,

Das jetzt mega Eile geboten ist bezweifle ich, ergo würde ich mir eine Zweitmeinung in Würzburg oder Heidelberg einholen.
Auch nochmals genauer hinterfragen, wieso eine Behandlung angestrebt wird. Falls es sich um eine Studie handelt um genaue Aufklärung bitten, zumal sowieso eine Einwilligung zur Teilnahme erforderlich ist.

Ich wünsche alles Gute

LG Moni