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Caro antwortete auf Diagnose MM
27 Okt. 2010 13:10
  • Caro
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    23 Oktober 2009
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Hallo Gast,

bei meinem Lebensgefährten (Abk. LG) wurde im Sommer 2007 auch MM IgA Stadium III A diagnostiziert. Er war damals 57 Jahre alt. Es ist eine schwere Krankheit, die bis heute als unheilbar gilt, aber es gibt viele sehr gute Therapiemöglichkeiten um die Krankheit auf lange Sicht in den Griff zu bekommen. Wenn Du im Internet nach Multiples Myelom oder Plasmozytom googlest, lass dich nicht von irgendwelchen Statistiken, mittleren Überlebenszeiten etc. erschrecken. Die meisten sind längst überholt. Gerade bei dieser Krankheit tut sich in der Forschung enorm viel. Wie Monika schon ganz richtig sagt, sehr wichtig ist es, dass dein Vater in einem Krankenhaus behandelt wird, das wirklich Ahnung von der Krankheit hat. DIE Myelomzentren in Deutschland sind Uniklinik Heidelberg und Würzburg, aber auch in vielen anderen Kliniken kennt man sich gut aus mit dieser Erkrankung. Solltet Ihr je Zweifel an Eurer Behandlungseinrichtung haben, kann man jederzeit mit einem der o.g. Zentren per mail oder telefonisch Kontakt aufnehmen und bekommt auch rasch einen Termin. Mein LG hatte in 2007 erst eine Chemo mit Velcade,Dexa und Cyclophosphamid- genau wie Monikas Mann - war danach praktisch in kompletter Remission (soll heißen im Blut, Urin und Knochenmark nichts mehr davon nachweisbar). Danach hatte er eine autologe Stammzellentransplantation (d.h. eigene Stammzellen werden entnommen und später wieder zurückgegeben). Dann hatte er ein sehr gutes Jahr, wir waren in Urlaub in Thailand, er ist radgefahren etc. Letztes Jahr bekam er zwar wieder ein paar Probleme mit der Krankheit, was aber mit leichter Chemo und Bestrahlungen gut in den Griff zu bekommen war, und jetzt geht es ihm seit Monaten wieder sehr gut. Du siehst - diese Diagnose ist zwar erschreckend, aber noch lange nicht das Ende.
Schön, dass du hier im Forum gelandet bist, hier hat irgendwer einfach schon alles erlebt.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute

Liebe Grüße

Caro

leopoldi antwortete auf Diagnose MM
26 Okt. 2010 22:23
  • leopoldi
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    23 Oktober 2009
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Hallo Gast,

die Krankheit ist "weit fortgeschritten" in der Hinsicht, dass erst ab Stadium III Handlungsbedarf besteht. In Stadium I und im Normalfall auch II wartet man zu und beobachtet nur. 40 % bezeichnet die Knochenmarkinfiltration, möchte sagen der Wert ist nicht so erschreckend hoch. Mein Mann hatte 90 % bei der Diagnose, auch IgA-Myelom und mit Velcade-Dexa und Cyclophosphamid noch vor der autologen Stammzelltransplantation eine komplette Remission erreicht, d.h. dass die Krankheit nicht mehr nachweisbar war. A ist prima, das bedeutet dass die Nierenfunktion noch gegegeben ist; Alternative wäre B was Dialysepflicht bedeuten würde.

Plötzlich wird man mit so einer Diagnose konfrontiert und nichts ist mehr so wie es vorher war. Prima wenn Du Deinen Vater unterstützt, Dich mit der Sache auseinandersetzt, weil es immer verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt. Es gibt noch keine optimale Therapie und manches Mal steht man dann vor der Frage, welchen Weg man wählt. MM ist nicht so häufig, häufig sind Ärzte mit der Therapie überfordert, sicherlich auch manche kleine Klinik. Da macht es Sinn, auch eine größere Entfernung auf sich zu nehmen.

Aber, sei zuversichtlich; die Chemo wird von den allermeisten Patienten gut vertragen. Mein Mann hatte bis zur ersten Hochdosischemo kaum Nebenwirkungen. Dann wird es hoffentlich eine lange behandlungsfreie Zeit geben. Ich wünsche es Euch von ganzem Herzen.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Diagnose MM wurde erstellt von gast
26 Okt. 2010 19:36
  • gast
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    08 August 2026
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bei meinem Vater wurde MM im Alter von 59 Jahren festgestellt.Was bedeutet IGA /// a. ,40%plasmazytom?,.Ist die Krankheit schon weit fortgeschritten oder noch am Anfang. Gruß