hallo rudi,

danke dir immer wieder für deine aufbauenden worte.........sie tun meiner seele sehr gut.......

Klasse Rudi,sehr sehr gut geschrieben,Daumen hoch.

LG
Jeanny

Hallo Gast,
sagen wir mal so: "Die Wahrheit sagen mit den erforderlichen "Notlügen".
Du kennst deinen Vater sehr gut und weißt was er vertragen kann und wann er sich eher Sorgen macht und so wirst du den "diplomatischen Weg" finden und die Informationen je nach seiner aktuellen Laune entsprechend "filtern".
Und warte erst mal das zytogenetische Ergebnis ab, es kann ja besser sein als du jetzt vermutest. Man muß auch die Zytogenetik-Ergenisee mit den klassischen Faktoren wie B2M, LDH, CRP, Knochenmarkinfiltration, HB, Kreatinin mit bewerten um eine wirkliche Aussage zu treffen.
Und die neuen Konditionierungs-Therapien in Kombination mit Revlimid und Velvade und ab nächstem Jahr schon einige mehr können die aus den vergangenen Jahren bekannten Risikofaktoren oft überwinden und der Verlauf muß dann nicht schlechter sein als bei einem als günstig eingestuften Patienten.
Als Angehöriger ist die wichtigste Aufgabe einfach für den Patienten da zu sein, Verständnis für ihn aufzubringen auch wenn er oft depressiv und schlecht drauf ist. Nicht zu oft von der Krankheit reden sondern auch viel über positiv erlebte Situationen - manchmal auch nur da sein und schweigen.
Wenn sich ein Patient nicht für seine Krankheit interessiern will soll man ihn auch nicht zuviel mit sicher gut gemeinten Informationen über die Krankheit "belasten".

Was immer gut ankommt sind Aussagen wie:
"Papa, es wurde wieder ein neues Medikament zugelasssen und mit diesem kann man die Krankheit über sehr viele Jahre behandeln und die Krankheit in den Griff bekommen". Das erweckt die Assoziation: " Toll - dann habe ich ja Hoffnung noch sehr viele Jahre mit diese Krankheit zu leben"

Auf keinen Fall sagen:" Ich habe gelesen, daß die Therapie die du gerade machst nur einen Überlebensvorteil von einigen Monaten bringt gegenüber Placebomitteln. Das erweckt sofort die Assoziation: " Dann werde ich ja bald sterben - es bringt also nicht viel"

Selbst die so bösen Statistiken und Prognosen aus den vergangenen Jahren kann man nach dem Motto - "das Glas ist halbvoll und nicht halbleer" interpretieren.
Ein Beispiel:
Es wird meistens gesagt, statistisch ist die Hälfte (50%) der Patienten (der sogenannte Durchschnitt) nach z.B. 4-5 Jahren tot mit z.B. Diagnose IIIA.
Man kann aber auch sagen:
Nach der selben Statistik hat die Hälfte der Patienten eine gute Chance die Krankheit weit über 5 Jahre hinaus bis zu 10-15 Jahre mit guter Lebensqualität zu bewältigen und bis dahin gibt es wieder viele neue Medikamente, die vieleicht sogar dann eine "Heilung" bringen oder zumindest einen chronischen Verlauf bis zum "natürlichen alterbedingten Tot" bringen.

Bau dir mal als Übung einige solcher "positiv klingenden Sätze" zusammen und erzähle deinem Vater ab und zu einen davon.

So genug für heute

Liebe Katrin,

es ging mir genauso und auch heute überkommt mich
immer wieder die Angst,meine Mutti nicht mehr lange
zu haben.Aber das darf man nicht.Ich habe soviel gelesen
über Lebenserwartung und die Krankheit selbst,ich bin bald
umgekommen vor Sorge.Heute kann ich besser damit
umgehen und begreife die Krankheit besser.Hier gibt es so
liebe Mitglieder,die einem immer mit Rat und Tat zur Seite stehn.
So eine Therapie ist schon schwer und es gibt Tage,da ist man
verzweifelt.Aber eine Therapie muss sein,es nützt nichts.Ich
mache es meiner Mutti so angenehm wie möglich und ich bin
auch gott sei dank in der Lage,zu jeder Therapie mitzufahren und
dabei zu sein.Das schafft Ihr schon.Nur nicht verzweifelt sein.Es geht weiter.Grad heute hat man mir hier wieder Mut gemacht,das
nach der Therapie bzw.in der hoffentlich sehr langen Therapiefreien
Zeit das Leben wieder lebenswert ist.Sei stark,für Dich und für Deinen Papi.
LG
Jeanny

hm......dann hab ich jetzt wohl mal ohne grund beunruhigung gestiftet;(
:bang::bang:
manchmal weiß ich einfach nicht was richtig ist,
ich hoffe einfach nur hat noch soviel zeit........

und es ist so schwierig nicht an die prognosen zu glauben, die überall stehen.............
mal gehts besser,dann wieder gar nicht;((

Hallo Gast,

ich halte es so,das ich meiner Mutti zwar erkläre um
was für eine Krankheit es geht,Ihr auch die Situation
nicht verheimliche,aber alles was sein könnte oder
noch kommen kann,behalte ich für mich.Ich glaube,dadurch
verkraftet Sie die doch anstrengende Therapie besser,nämlich
in der Hoffnung das alles gut werden kann.Dann lohnt sich der
Kampf.Mami,es wird wieder besser,halte durch,sag ich Ihr,wenn
es mal nicht so gut geht.Während des 1.Zyklus ging es Ihr sehr
gut,aber je mehr man bekommt,wird es schwerer,muss aber
nicht bei jedem so sein.
Also nicht "alles" sagen.Das ist nicht so gut meiner Meinung.
Die Krankheit ist eine die keiner will,aber unsere Ärztin meint,
auf Grund der neuen vielen vielen Medikamente kann man das
gut in den Griff bekommen.Und macht Euch nicht verrückt,das
Ergebniss ist ja noch nicht da und vielleicht ist es ja nicht die
Risikobehaftete Situation.

LG
Jeanny