Hallo Irmi,
beim Röntgen sieht man einen Weichteilbefall überhaupt nicht, da muss schon ein MRT ran. Mein LG hatte heftige Kopfschmerzen, Schädel und HWS wurden geröntgt - nichts. Dann habe ich über unseren Hausarzt (im Krankenhaus 3-4 Monate Wartezeit, weil die stationären Vorrang haben) eine Überweisung zum MRT Schädel und HWS besorgt, außerhalb, Gottlob !!! ganz schnell einen Termin bekommen und ---- am Corpus und Dens axis (2. Halswirbel) eine große Weichteilmasse / Weichteiltumor mit zapfenförmigen Tumorausläufern und zahlreiche konfluierende Lymphome in dem Bereich. Das wird jetzt zusätzlich zu dem faustgroßen, sichtbaren Weichteiltumor auf dem Brustbein bestrahlt. Hoffentlich wirkt das schnell, denn er ist jetzt bei 2 x 3 75er Lyrica am Tag, um die Schmerzen beherrschbar zu halten.
Da auch seine Leichtketten Kappa und IgA stetig, aber gottlob langsam ansteigen, wird es dann nach den Bestrahlungen wieder Chemo geben. Hoffe auf Antwort auf USA von Onyx Pharma, ob wir Carfilzomib für einen Off-label use bekommen. Unser Prof. führt ja eine Studie damit durch, hat auch versucht außerhalb da dran zu kommen, hat die deutsche Partnerfirma aber abgelehnt.
Das ist ja das schlimme an dieser Krankheit - ist das nur ein weiterer Schub, den man noch mal in den Griff bekommt, oder der Anfang vom Ende.
Tut mir leid Irmi, hab deinen Thread um meine persönlichen Probleme erweitert, hat nur eben so reingepasst. Ich bin halt mit den Nerven ziemlich runter, aber man hat ja gelernt - es muss einfach weitergehen.
LG in die Runde
Caro
