Liebe Familie Rumpf,

ich habe gestern erst gehört, dass Dietmar verstorben ist und ich möchte Ihnen und auch Dietmars Mutter mein herzliches Beileid aussprechen. Wir waren im April gemeinsam auf der M52 und hatten gute Gespräche. Er konnte dann Ende April nach Isny und hat mir von dort begeistert erzählt, was ich dann später auch bestätigen konnte. Ich bin dankbar dass ich ihn kennenlernen durfte und der gemeinsame Austausch hat mir in vielem geholfen. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Zuversicht für die Zukunft.

Robert

Ich war lane nicht mehr hier im Forum und habe erst so eben mit Entsetzen von Dietmars Tod erfahren.
Ich habe Ihn im Frühjahr auf einem Patiententag kennengelernt. Mir fehlen die Worte.

In aufrichtiger Anteilnahme
Heike & Kai-Uwe

Ich bin unendlich traurig .......ich habe mich über längere Zeit mit Dietmar ausgetauscht, da auch mein Mann den Weg der Allo gegangen ist. Fast zeitgleich wurden sie in Würzburg transplantiert und lagen auf der "M52" ............und ich bin einfach nur geschockt ...........

Mein tiefstes Mitgefühl und viel Kraft den Hinterbliebenen.

Ines

ich möchte mich ganz herzlich bei dietmars Familie bedanken, dass sie trotz aller Traurer auch den Grund für Dietmars Tod hier bekannt gegeben haben.
Vielleicht kann diese Information für viele andere nützlich und von großem Vorteil sein.
mvfg
Katrin

Hallo Marcus,
ich habe, nachdem ich den ersten Schock überwunden hatte, auch viel im Internet nachgelesen. Diese Erkrankung kommt zwar selten vor, daher gibt es sicherlich auch nicht so viele Infos, aber wenn man weiß, dass wie Du schreibst: Bei etwa 82 Prozent der Patienten eine monoklonale Gammopathie, meist vom Subtyp IgG vorliegt,ob man diese Patienten dann überhaupt zur allogenen Transplantation zulassen darf?! Ob man darüber eingehend aufgeklärt wird vor einer Allo? Klar man kann an vielen Zwischenfällen während und nach einer Allo sterben, aber in so einem Fall?
Viele Grüße
Gisela

Hallo Christine,

vielen Dank für das kleine Update. Ich habe gleich mal gegooglt:

Der Pathomechanismus, der zum Kapillarlecksyndrom führt, ist noch weitgehend unklar. Für die erhöhte Durchlässigkeit der Kapillaren werden bestimmte Zytokine, wie beispielsweise Interleukin-2 (siehe auch: Vascular-Leak-Syndrom), Leukotriene oder die Apoptose (programmierter Zelltod) der Endothelzellen diskutiert. 2010 wurde erstmals über einen Patienten mit einer eindeutigen familiären Vorbelastung berichtet, so dass es möglicherweise auch genetische Ursachen für die Erkrankung gibt.

Bei etwa 82 Prozent der Patienten liegt eine monoklonale Gammopathie, meist vom Subtyp IgG, vor. Einige Ärzte sind der Meinung, dass bereits die monoklonale Gammopathie pathogen sei, auch wenn kein Anzeichen einer Amyloidose, das heißt einer Anreicherung von abnorm veränderten Proteinen im Interstitium, vorliegt.

Das Kapillarlecksyndrom ist eine sehr seltene Erkrankung. Weltweit wurden bis 2002 nur 57 Fälle beschrieben.