Noch ein kleiner Nachtrag zu UTZ
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Erfahrungsbericht
Eine Seefahrt, die ist lustig…
Reise-Erfahrungen eines Myelom-
Patienten
- ein Beitrag von Utz Sypiena, Myelom-
Patient seit 2001
Es war im Mai 2001 als ich aus Griechenland
zurück ins heimische Münster
kam und mich in den letzten Urlaubstagen
von einem Muskelfaserriss
und einer Erkältung erholen wollte.
Doch urplötzlich und ohne jegliche
Vorwarnung machte mein Leben eine
Kehrtwende. Nachdem ich mir in meiner
Apotheke Medikamente besorgt
hatte und gerade in mein Auto einsteigen
wollte, wurde mir schwarz vor Augen.
Als ich die Augen wieder öffnete,
lag ich neben meinem Auto auf einer
belebten vierspurigen Einfallstraße
und blickte in vier Autoscheinwerfer.
(Welch ein Glück, dass ich nicht überfahren
wurde!) Das weitere Procedere
war klar. Krankenwagen, Krankenhaus.
Diagnose: Multiples Myelom!
Erst mit einem gewissen Verzögerungsfaktor
wurde mir klar, dass es
sich beim Multiplen Myelom um eine
tödlich verlaufende Krankheit handelt.
Schlimm genug! Was mir aber bis heute
noch viel mehr Kopfzerbrechen bereitet,
ist, dass ich mein Leben nicht
mehr nach eigenen Vorstellungen regeln
kann. Nach 40 kommunalen
Dienstjahren als Beamter wurde ich
plötzlich – und ohne einen Amtsarzt
gesehen zu haben – pensioniert. Für
eine private Altersvorsorge bzw. Lebensversicherungen
war naturgemäß
kein Raum mehr, und das Landesversorgungsamt
machte Schwierigkeiten
beim Schwerbehindertenausweis. Die
Reihe der krankheitsbedingten Veränderungen
könnte ich beliebig fortsetzen.
Was mich besonders nachdenklich
stimmte: Auch das private Umfeld
wurde auf den Kopf gestellt und musste
von mir neu sortiert werden.
Doch dann setzte die Phase ein, in der
ich mich wieder zur Besinnung rief,
nach dem Motto: „Hey, du hast mit dem
Multiplen Myelom nicht das beste Los
gezogen, aber willst du deswegen jetzt
deine (Rest-)Überlebenszeit hinter
dem Ofen hocken und warten bis es
vorbei ist?“ Nein! - Das war mein felsenfester
Entschluss, bei dessen Umsetzung
eine starke Partnerin, meine
Ehefrau Uschi, eine resolute Rolle übernahm.
Wir fragten uns: Wie können
wir noch eine schöne erlebnisreiche
gemeinsame Zeit verbringen und welche
Träume sind noch realisierbar?
Urlaube auf Kreuzfahrtschiffen - dachten
wir uns - das wäre sinnvoll: Heute
hier und morgen da, etwas von der
Welt nicht nur zu sehen, sondern auch
22 DLH-INFO 34 26. November 2007 – 12. Jahrgang
Kontaktwünsche
dem Fotohobby zu frönen - und das,
so lange unser Kontostand unsere Aktivitäten
nicht behindert. Meine Träume
waren, bis zum Nordpol zu kommen;
einmal meiner Frau die Pyramiden
von Gizeh zu zeigen und auch die
Ostsee mit St. Petersburg hatte ich
im Visier. Zu viel Optimismus? Heute
sage ich: Nein! Wir haben es gemacht
und sind froh und glücklich darüber.
Natürlich hatten wir schon etwas
„Schiss“ vor der ersten Kreuzfahrt-
Schiffsreise mit dem Reiseveranstalter
„Hurtigruten“ zum Nordpol. Klar
ist auch, dass man als Kranker nicht
einfach eine Reise buchen kann, die
Koffer packt und sich in den Urlaub
verabschiedet. So sollte man Urlaubs-
Planungen als chronisch Kranker nicht
vorantreiben. Vielmehr sollte man sein
Ziel mit klarem Kopf verfolgen und
gewisse Grundregeln einhalten.
Die Wichtigste: Ich fahre nie in den
Urlaub ohne ärztliches O.K. meines Onkologen
(Dr. Martin Kropff, Uni Münster).
Wenn ärztlicherseits keine Bedenken
bestehen, dann kann die „Reiseapotheke“
überlebenswichtig sein,
wenngleich Kreuzfahrtschiffe, die länger
als 24 Stunden auf See sind, durchweg
gute medizinische und ärztliche
Versorgung garantieren (müssen). Man
sollte auch ein aktuelles Schreiben der
behandelnden Klinik bei sich führen
(am besten zusätzlich übersetzt auf
Englisch), aus dem der Schiffsarzt Ansprechpartner
und Telefonnummern in
Deutschland ersehen kann. Hilfreich ist
es ggf., dem Reiseveranstalter seine
gesundheitliche Situation darzulegen.
Für mich galt das unlängst hinsichtlich
des Spritzens von Clexane® [Wirkstoff:
Enoxaparin], einem Blutverdünnungsmittel,
zur Vermeidung von
(weiteren) Thrombosen. [Da ich eine
große Hemmschwelle habe, mir Spritzen
unter die Haut selber zu setzen,
und meine Frau mich bei jener Schiffsreise
nicht begleitete, musste ich im
Vorfeld klären, wer diese Aufgabe übernehmen
würde.] Versicherungstechnisch
ganz wichtig: Frühbucherrabatte
etc. sollte man ausschlagen. Wer
krank ist, kann erst recht nicht in die
Urlaubszukunft schauen, und außerdem
muss man selbst bei einer Reiserücktrittsversicherung
darauf achten,
ob sie denn überhaupt für den Schaden
aufkommen würde (eher nicht, wenn
man die Grundkrankheit als Reisehinderungsgrund
angeben muss). Ein Gefühl
der Sicherheit vermittelt uns immer der
ADAC-Auslands-Krankenschutz, der neben
anderen Leistungen den Rücktransport
sicherstellt (die jährliche Gebühr
liegt deutlich unter 20 Euro). Deswegen
buchen wir immer erst kurzfristig
und müssen dann (leider) mit dem
vorlieb nehmen, was an Kabinen übrig
geblieben ist. Manchmal geht man
auch leer aus, und die gewünschte
Reise findet ohne einen statt.
Selbst wer jetzt „Blut geleckt“ hat
und sich sagt: „Das mache ich auch!“
wird hinsichtlich seiner Traumreisen
sehr schnell ausgebremst durch Impfvorschriften.
So werde ich nie nach
Hongkong kommen, weil Gelbfieberimpfungen
notwendig werden, die sich
nicht mit der Krankheit Multiples Myelom
vereinbaren lassen.
Wer sind denn nun die „Mutigen“, die
Kreuzfahrt-Schiffsreisen für sich entdeckt
haben? Es ist immer wieder erstaunlich,
wie viele alte bis sehr alte
Menschen, die schon rein physisch einen
klapprigen und labilen Eindruck machen,
noch etwas von der Welt sehen
wollen. Genauso überrascht ist man, wie
viele Rollstuhlfahrer derartige Reisen
buchen. Beim Reiseveranstalter Costa
werden Reisen z. B. mit dem Rollstuhlfahrersymbol
als besonders Rollstuhlfahrerfreundlich
angepriesen. Fast auf
allen Schiffen gibt es auch eine begrenzte
Anzahl von Rollstuhlfahrerkabinen.
Im Übrigen wird dieser Personenkreis
sehr bevorzugt behandelt, insbesondere
bei Landausflügen. So übernimmt
die Crew für Rollstuhlfahrer z.B.
Reservierungen in Bussen und selbst
Ausbootungen von Rollstuhlfahrern mit
Rettungsbooten sind für die Crews normaler
Alltag (wer Rollstuhlfahrer ist, sollte
den Reiseveranstalter natürlich schon
bei der Buchung darauf hinweisen).
Trotz aller Vorfreude auf eine Kreuzfahrt
mit seinem Traumschiff kann man
sich nicht nur auf Treu und Glauben
verlassen. Wegen der Frischluft buchen
wir normalerweise für relativ viel Geld
Suiten mit Balkon. Wichtig ist aber gerade
dann, dass eine selbst regulierbare,
funktionierende Klimaanlage vorhanden
ist, damit es in der Suite weder zu
warm, noch zu kalt ist. Das ist letztes
Jahr bei unserer Reise um den italienischen
Stiefel erheblich „in die Hose“
gegangen: Wir hatten Pech mit der Klimaanlage
als zugesagter Leistung. Trotz
Reparaturversuchen durch den Reiseveranstalter
und Wechseln der Suite
» Patient (64), diffus-großzelliges
B-Zell-Lymphom, aus Iserlohn, Diagnose
2005, Behandlung im Rahmen
einer Studie mit R-CHOP 14 (6x CHOP
+ 8x Rituximab) und 18-maliger Bestrahlung
des Nasenrachenraums im
Sept. 2005, leidet seit der Bestrahlung
am Verlust jeglicher Speichelbildung
mit starker, unangenehmer Veränderung
des Geruchs- und Geschmackssinns.
Gesucht wird nach Kontakt zu
Gleichbetroffenen oder anderen Menschen
mit Erfahrung zum Gesprächsaustausch
über Mittel zur Speichelbildung
und über Essgewohnheiten.
» Patientin (40), follikuläres Lymphom
Grad II, Stadium IVA, aus Baden-Württemberg,
Erstdiagnose 2004, Behandlung
im Rahmen einer Studie mit 6 x
R-CHOP. Auftreten eines Rückfalls vier
Wochen nach Ende der Therapie, daher
Hochdosistherapie mit R-DHAP und
autologer Stammzelltransplantation im
Januar 2006. Seit Oktober 2006 Erhaltungstherapie
mit Rituximab alle 3 Monate
für einen Gesamtzeitraum von 2
Jahren. Bereits in 2004 Feststellung
einer Knochenmarksarkoidose als Nebendiagnose.
Beschwerden zurzeit:
Schmerzen in Muskeln, Lymphknoten
und Gelenken, Polyneuropathie in
Händen und Füßen, Kribbeln, Kälteschauer,
Hitzewallungen, Schlafstörungen,
Erschöpfung, Angstzustände,
Nachtschweiß, Ödeme und Muskelkrämpfe.
Gesucht wird nach Kontakt
zu Patienten, die ebenfalls von beiden
Krankheiten betroffen sind.
[Erläuterung: Die Sarkoidose ist eine
blieb die Klimaanlage defekt und nicht
zu gebrauchen. Prompt zog ich mir eine
Erkältung zu, was bisher auf keiner der
anderen Reisen passiert ist. Wegen der
defekten Klimaanlage führe ich seither
einen Rechtsstreit mit dem Reiseveranstalter.
[Wer diesbezüglich an näheren
Details interessiert ist oder ggf.
ähnliche Erfahrungen gemacht hat,
kann gerne über die DLH-Geschäftsstelle
mit mir Kontakt aufnehmen].
Abschließend möchte ich – trotz dieser
negativen Erfahrung – als Fazit festhalten:
Wer es sich finanziell erlauben
kann und seine (Traum)reise mit kühlem
Kopf plant, sollte seine Wünsche
in die Tat umsetzen, so lange es gesundheitlich
möglich ist.
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Das waren seine Worte, nach zu lesen in
www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html?&no_cache=1&tx_drblob_pi1
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Ein trauriger Joseph
