Hallo Hr. Martin,
da du nur noch eine Niere hast, steigt die Hoffnung, dass der hohe ß2-Microglobulin-Wert an generell geringerer Nierenleistung liegt und nicht an gesteigerter Tumoraktivität. Aber lass das regelmäßig überwachen, wie gesagt.
Ist sicher brutal, nun noch eine zweite Krebsart befürchten zu müssen. Hoffentlich bist du schon vom Nierenkrebs her mental gestärkt und hast gelernt, mit so einem Mist irgendwie umzugehen.
In Bezug auf familiäre Häufung ist meine letzte Information, dass es eine leicht erhöhte Wahrscheinlichkeit für Kinder von MMlern gibt, das auch zu bekommen, etwa verdoppelt. Ob das an Genen oder an gleichen Umweltbedingungen liegt, ist komplett unklar.
Aber es bleibt trotzdem so unwahrscheinlich, dass keine vorsorgliche Untersuchung von Nachkommen angeraten wird. Mit 30-40 ist eh die Wahrscheinlichkeit extrem klein. Ausserdem hast du ja wohl noch kein MM.
Meine Schwestern haben sich mal einfach auf Monklonale Gammopathie untersuchen lassen. Alles war gut und es hat alle beruhigt.
LG Gex

Liebe Verena, liebe Lisa, Lieber Joseph, Lieber Gex,

vielen Dank für Eure aufmunternden und kraftspendenden Worte. Das hat erst einmal die Akute Panik gelindert.
Ich war nach meinem ersten Eintrag ersteinmal in den Bergen kraft holen und Energie tanken.
Nach einem erfolgreich überstandenem Nierenbeckenkrebs vor 8 Jahren ( eine Niere wurde entfernt ) hat mich diese Diagnose sehr schwer getroffen.
Die zahlreichen Hinweise und Verweise zu weiterführenden Lektür waren sehr hilfreich, sodass ich mir einen ersten Überblick verschafft habe.

Bleibt nun, der in der kommenden Woche stattfindende Termin beim Onkologen und den damit verbundenen weiteren Werten abzuwarten.

Eine Sache habe ich noch auf dem Herzen: Ich konnte zu der Vererbarkeit dieser oft genetischen Veränderungen keine klaren Hinweise im Netz entdecken. Die Angaben schwankten zwischen 20-fach erhöhten Risiko und 1-2% und waren daher sehr unterschiedlich.
Gibt es dazu weitere Hinweise/Erfahrungen inwieweit die eigenen Kinder betroffen sein könnten. Ich habe 3 Kinder zwischen 30 - 40 Jahren.

Einen gesunden Start in das Neue Jahr möchte ich Euch noch von Herzen wünschen.

Bis bald und viele Grüsse,
Martin.

Hallo lieber Hr. Martin,
wichtig ist, dass erstmal weiter untersucht wird - Knochenmarkpunktion wird übrigens am Hüftknochen gemacht, nicht am Rückenmark.
Akut und dringend ist wohl nichts bei dir - also erstmal versuchen zu entspannen.
Deine Werte sehen erstmal nicht allzu dramatisch aus. Das erhöhte IgA ist mit 883 mg/dl noch nicht allzu hoch - zum Vergleich: erst bei 5000 mg/dl würde man bei diesem Punkt eine Therapieeinleitung in Betracht ziehen. Andererseits entwickelt sich IgA-Typ MM in der Regel schneller als IgG-Typ - drum siehe unten Punkt 3.
Deine IgG und IgM sind erniedrigt, das heißt du könntest vermehrt zu Infekten neigen, auch Ausschläge, Herpes usw. Versuche dein Leben ab sofort weniger infektgefährdend zu führen (Menschenmengen meiden, weniger Hände schütteln, öfter Hände waschen, öffentliche Bade/Wellnessanstalten meiden, usw.)

Der einzige Wert, der mir stärker ins Auge sticht, ist das ß2-Microglobulin. Das ist mit 3,09 doch recht hoch für MGUS. Könnte ein Zeichen für derzeit erhöhte Tumoraktivität sein, oder deine Nieren funktionieren nicht wie sie sollen.
1. Der Hämatologe sollte mal auf ß2 in Zusammenschau mit Albumin schauen, diese Werte gelten als prognostische Parameter beim Myelom-Staging (ISS). Ab ß2 > 3.5 wäre man in Stage 2.
2. Lasse deine Nierenfunktion untersuchen (z.B. der Kreatinin Wert ist wichtig)
3. Bestehe darauf, dass erstmal spätestens alle 3 Monate bei dir wieder Labor gemacht wird, damit die Entwicklung ß2-Microglobulin Wert und IgA fürs Erste unter Kontrolle bleibt (oft wollen die Ärzte MGUSler erst in 6-12 Monaten sehen)

Alles Gute beim Termin
LG Gex

Hr. Martin schrieb:
Kappa/Lamda Ratio: 1.600 Norm: 0,26-1,65

Meine Ärztin konnte mir dazu nichts sagen. Lediglich, ich solle mich nicht nervös machen lassen,

Hallo Martin

Zuerst mal willkommen im Forum

1,6 ist doch ein tolles Ratio ( Quotient ) , ich wollt, ich hätt den wieder

Dieser ensteht durch die Berechnung Kappa geteilt durch Lambda , vollkommen in der Norm

Deine Ärztin hat vollkommen Recht, nur die Ruhe, hast noch so manche Jahre vor dir

Eine Knochenmarkbiopsie ........ persönlich bei mir, bei diesen Werten, käme die nicht in Frage, MGUS ist sooooo weit entfernt von einem Myelom , dass dieses für mich als Patient mit deinen Werten nur eine Quälerei darstellt, bin kein Arzt, aber 12,5 Jahre Patient

LG

Joseph

Lieber Martin,

Ich kann Verena nur Recht geben: MGUS ist zunächst „nur“ ein Laborbefund. Fundiertes dazu findest Du auf dem Portal der medizinischen Fachgesellschaft DGHO (deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie) unter folgendem Link www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...ml/index.html#ID0EFE

Ich meine, bei allem ersten und verständlichen Erschrecken musst Du Dich noch nicht sorgen. Warte alle Befunde ab und sollte sich dann ein MGUS bestätigen, wirst Du künftig alle 3-6 Monate kontrolliert, so dass man ein mögliches Fortschreiten gut überwachen kann.

ABER bedenke: nur 1-1,5% aller Personen mit einem MGUS werden progredient.

Eine Portion Gelassenheit wünscht Dir von Herzen
Lisa

Hallo Martin,
Ich bin Angehörige und verstehe deine Sorge.
Mache dich aber nicht verrückt.
Nach der Knochenmarksbiopsie weißt du dann mehr, wird auch ein Ganzkörper-CT gemacht?
Man darf nicht immer das schlimmste annehmen.
meine Mutter hat schon seit Mai 2016 smoldering Myelom und hat bis jetzt keine Therapie benötigt.Sie ist 54.
Laut Ärzte und Tumorstatus hat sie eine stabile Form.Ihre Werte haben sie nicht verändert, bis auf kleine Schwankungen, die aber normal sind..
Bei meiner Mutter würde die Diagnose zufällig bei einer Routineuntersuchung entdeckt...
Mach dich nicht verrückt und warte alle Befunde an

GLG Verena