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Sirie antwortete auf 'Anfänger'Unsicherheit ... ?
30 Nov. 2024 15:29 - 30 Nov. 2024 15:30
  • Sirie
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    09 August 2026
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Hallo,

vielen Dank für die Zusatzinformation.
Ich behalte das auf alle Fälle im Hinterkopf und schaue mal, dass ich einen Myelom-Spezialisten finde.
Ein bisschen hoffe ich ja noch, dass der Zustand der Monoklonalen Gammopathie noch lange anhält und die Diagnose Multiples Myelom in weiter Ferne liegt bzw. nie gestellt wird.
Da kann man aber nur abwarten und den Weg Schritt für Schritt gehen. Heißt ja nicht umsonst 'Watch and Wait' ... 🙃
Aber wie toll, dass man hier Fragen stellen kann.
Fühlt man sich gleich nicht mehr so 'alleine' mit den Gedanken ...

LG und ein schönes Wochenende!
Letzte Änderung: 30 Nov. 2024 15:30 von Sirie.

Sirie antwortete auf 'Anfänger'Unsicherheit ... ?
30 Nov. 2024 15:19
  • Sirie
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    09 August 2026
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Hallo,

vielen Dank für Deine Nachricht und den Hinweis, was die Knochen betrifft.
Ich versuche auf meine Knochen zu achten seit ich vor 1 1/2 Jahren die Diagnose 'Osteoporose oder Osteomalazie' bekommen habe.
Ich habe sowieso einige gesundheitliche Baustellen und muss mich erstmal sortieren.
Aber das geht hier sicher einigen so ....
Ich arbeite stoisch meine Arzttermine ab und versuche psychisch möglichst in einem guten Gleichgewicht zu bleiben.
Denn das scheint mir ganz wichtig!
Deshalb hilft es mir auch erstmal Informationen zu sammeln und dann Schritt für Schritt weiterzugehen.
Das ist zumindest erstmal der 'Plan' ... 🙃 Ängste werden sich hin und wieder melden - das ist klar ...
Toll, dass es so eine Gruppe gibt. Freue mich, dass ich euch gefunden habe.

Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende!

Butzl antwortete auf 'Anfänger'Unsicherheit ... ?
30 Nov. 2024 13:29
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Moin
Diddlmaus' Anmerkung ist auf jeden Fall richtig.
Auch wenn Du bei einem Onkologen/Hämatologen in Behandlung bist, zumindest anfangs ist das Aufsuchen eines Myelomspezialisten angeraten, nur, damit nichts übersehen wird

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Diddlmaus antwortete auf 'Anfänger'Unsicherheit ... ?
30 Nov. 2024 13:20
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Hallihallo

Ich würde gerne etwas dazu anmerken. Deine Werte sind nur geringfügig erhöht. Das war bei mir bei Diagnosestellung genauso. Trotzdem hatte ich zu dem Zeitpunkt massivste Knochenschäden, unter anderem in der Wirbelsäule, die aufwendig operiert werden mussten.

Bei neinem Rückfall dasselbe Spiel. Kappa-Wert an der oberen Grenze der Norm und schon hatte ich Löcher in der Schulter.

Bitte nicht auf die leichte Schulter nehmen und gut auf die Knochen achten - das ist mein Tipp an Dich!

Alles Gute und viel Glück.

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Sirie antwortete auf 'Anfänger'Unsicherheit ... ?
28 Nov. 2024 09:25
  • Sirie
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Hallo Moni.

lieben Dank für Deine Antwort und die aufmunternden Worte!
Ich ordne meine Gedanken mal etwas in den nächsten Tagen umd n betrachte die Fakten, die zum jetzigen Zeitpunkt ja keinen Anlass zu großen Sorge geben.
Mein Arzt ist auf Hämatologie spezialisiert - also fühle ich mich diesbezüglich in guten Händen.
Ich denke, es braucht einfach etwas Zeit, um sich daran zu gewöhnen, dass diese Arztbesuche nun regelmäßig erfolgen müssen und sicherlich ist man dann immer etwas angespannt, ob sich Veränderungen ergeben haben.
Grundsätzlich denke ich, dass Angst kein guter Ratgeber ist und ich bin wild entschlossen mich diesem Gefühl nicht zu oft hinzugeben.
Dir auch alles Gute!

Liebe Grüße
Sirie

Butzl antwortete auf 'Anfänger'Unsicherheit ... ?
27 Nov. 2024 22:13
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Moin Sirie

Klar bist Du beunruhigt, das kann hier jeder nachvollziehen.
Aus den angegebenen Werten etwas "abzuleiten" in Hinsicht auf "nur" MGUS oder schon Smoldering gehört in die Hände eines Hämatologen.
Nur soviel: die angegebenen Werte sind ja nicht stark erhöht, der Kappawert geringfügig, Kappa/Lambda Ratio ist ok.
Hast Du den Wert des "Myelomproteins" nicht aufgeführt?
Kann auch M-spike genannt werden oder Paraprotein (monoklonales)
Der Beta-2 Wert ist ja auch in der Norm, zumindest nach den Grenzwerten "meines" Laborbefundes.
Versuch Dich zu beruhigen, ist leicht gesagt, aber zu Panik besteht wirklich kein Anlass.
Vielleicht überlegst Du Dir bei der nächsten Kontrolle in 4 Monaten beim Onkologen mal über eine Zweitmeinung zu sprechen. Die kannst Du dann ja bei einem Spezialisten einholen, vielleicht bringt Dir das die Beruhigung.

Ganz lieben Gruß
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...