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BrigitteP antwortete auf Chance Revlimid?
16 Mai 2012 11:10
  • BrigitteP
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 August 2026
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Herzlichen Dank für eure Antworten, Infos und Unterstützung.

Ich habe also auf meinen Mann eingewirkt es auf jeden Fall noch mal anzugehen. Gut, nächste Woche sind wir in der Klinik, da geht es dann los. Ich habe ihn mit einem Sommer Golf spielen ködern können. Das hat ihm all die Jahre sehr gut getan. Rat der Ärzte: gehen sie viel an die frische Luft. Nicht nur wegen MM sondern auch wegen seines Parkinson.
Ich suche inzwischen den Kontakt zu Betroffenen, aber mein Mann blockt das ab. Und ich habe im Freundeskreis viel Unterstützung das hilft auch.
Er ist aber nicht nur Therapiemüde sondern leidet auch unter allgemeiner großer Müdigkeit und enormer Schwäche. Als sehr aktiver Mensch, ehemaliger 10-Kämpfer, Boxer, Tennisspieler und Golfer kann er sich kaum damit abfinden.

Ich hoffe das Beste und wünsche euch allen eine gute Therapie.
Brigitte


Caro antwortete auf Chance Revlimid?
14 Mai 2012 16:54
  • Caro
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  • 691 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Liebe Brigitte,

erstmal schön, dass du zu uns ins Forum gefunden hast. In den nunmehr fast fünf Jahren mit der Krankheit meines Lebensgefährten war es mir schon sehr oft ein großer Trost, sofort Antworten oder Ratschläge zu bekommen und vor allem zu wissen - Du bist nicht allein.
Das Revlimid kann man ja zu Hause als Kapseln einnehmen und wenn sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten - sicher auch lange, wie Jürgen schon schreibt.
Als weitere Optionen gibt es ja noch die nächste Generation in Studien wie Carfilzomib und Pomalidomid.
Gegen die Therapiemüdigkeit wird Dein Mann allerdings selbst angehen müssen. Ich kenne dies von meinem LG. Ich weiß auch, wieviel Kraft es einen als Angehörige kostet immer das Fähnlein oben zu halten, auch wenn man selbst fast am verzweifeln ist.

Wie auch immer er sich entscheidet - ich wünsche Dir die Kraft und die Stärke diese Entscheidung mitzutragen.

Herzliche Grüße

Caro

jürgenk antwortete auf Chance Revlimid?
13 Mai 2012 21:36
  • jürgenk
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  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
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Hallo Brigitte
Die Einstellung Deines Mannes kann man leicht verstehen wenn man bedenkt, dass er schon so viele Therapien allein gegen das MM erhalten hat und darüber hinaus auch noch andere Erkrankungen erdulden muss. Er sollte jedoch bedenken, dass seine Einstellung zur Therapie großen Einfluss auf ihre Wirksamkeit hat.
Ob nun Revlimid eine Chance für ihn ist, muss der Versuch zeigen. Es ist jedenfalls nicht die letzte Möglichkeit. Bei mir hilft das Zeug nun schon mindestens fünf Jahre, vermutlich länger. Dabei hat es kaum Nebenwirkungen, nur das begleitende Dexamethason kann mächtig auf die Nerven gehen. Das wird aber mittlerweile in einer Weise dosiert, die gut verträglich ist.
Jedes noch nicht probierte Medikament ist eine Chance die wir nutzen sollten wenn wir leben wollen. Die Leibspeise ist bekömmlicher als Medizin, aber ohne die Pillen gibt es bald nichts mehr zu speisen.
Viel Erfolg mit der Therapie
Jürgen

Margret antwortete auf Chance Revlimid?
12 Mai 2012 20:33
  • Margret
  • 0 Beiträge seit
    11 August 2026
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Liebe Brigitte,

eine Zusammenstellung aller aktuellen Therapieoptionen findest Du unter:

www.myelom.org/therapien/basisbehandlung-aerzte.html

Vielleicht wäre es auch sinnvoll, wenn Du Dich an die regionale Selbsthilfegruppe in eurer Nähe wendest:

www.myelom.org/startseite.html

Bitte einfach auf einen Ort in Deiner Nähe klicken.

Nach 6 Jahren mit dem MM kann ich gut verstehen, dass Dein Mann etwas "therapiemüde" geworden ist. Auch dabei kann ihm eine Selbsthilfegruppe und der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten helfen.

Spezielle Informationen zu Revlimid findest du hier:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Literatur...mid-de_ueberarb..pdf


Alles Gute Euch und liebe Grüße,
Margret

Chance Revlimid? wurde erstellt von BrigitteP
12 Mai 2012 18:42
  • BrigitteP
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 August 2026
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Erst einmal "Hallo" an alle.
Durch Zufall bin ich auf euer Forum gestoßen. Mein Mann hat seit 2006 die Diagnose MM. Wir hatten damals einen tollen Arzt (ist inzwischen in Pension),der uns sehr zuversichtlich und mit viel Hoffnung nach Hause schickte. Aufgrund anderer Erkarankungen, die mein Mann auch noch hat, war eine SZT von Anfang an keine Option. Und mein Mann wollte sie auch nicht. So hat er glaube ich inzwischen alle anderen Therapien erhalten. Begleitend zur jetzigen Melphalan/Prednisolon erhielt er auch Thalidomid. Das ging nur 14 Tage. Die Nebenwirkungen waren zu groß. Jetzt soll auf Revlimid umgestellt werden, weil die Therapie kaum Wirkung zeigt. Inzwischen sieht er die Tabletten und zwar alle! an als seien sie seine Todfeinde.
Ist Revlimid jetzt die letzte Chance? Tut mir leid, dass sich alles ein bischen durcheinander anhört. Die Gedanken kullern halt im Kopf herum wie Erbsen in der Schüssel.
Wie sind eure Erfahrungen oder gibt es noch andere Optionen? Wir waren gestern beim Onkologen, deshalb heute meine Frage. Ich kenne sonst niemanden mit dieser Krankheit.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und bedanke mich für eure Aufmerksamkeit.

Brigitte