Hallo Pat,
Erst einmal wollte ich mich für Deinen tollen Blog bedanken. Da ich im Moment ein paar Sorgen habe, raubt es mir den Schlaf und suche Abwechslung. Die Mischung aus Wortwitz, Kämpfergeist und guter Analytik haben mir gut gefallen.
Jetzt zu Deinem Thema. Ich finde Du machst ein wichtiges Thema auf. Meine Mutter ist auch vom MM betroffen und wenn Du die Krankheitsgeschichte guter Teil lesen möchtest dann unter Der Rubrik Gedanken zum Leben (und Tod) Stichwort 6 Jahre Mitt. MM gut Leben findest Du mehr.
Letztes Jahr Stand ja nach dem 80. Geburtstag die Chemotherapie an und wir haben für meine Mutter Lenalidomid rausgehandelt. Das ist ein 3 wöchiger Zyklus, dann 7 Tage Pause. Ich habe mit dem Arzt Gottseidank eine unübliche Dosierung für den ersten Zyklus herausgehandelt 15 mg statt 25 mg. Am Anfang war alles tippitoppi, dann kamen zum Ende üble Knochenschmerzen dazu. Wir alle dachten das wären Lebenwirkungen des Medikaments und sie verschwanden auch wieder in der Einnahme freien Zeit. Alles klar dachte ich und habe die Nebenwirkung gleich an die Firma gemeldet. Die müssen nämlich jeden Verdachtsfall aufnehmen. Beim zweiten Zyklus hat der Onkologe die Dosis nocheinmal reduziert und die Schmerzen waren zunächst weg. Alles klar dachte ich und fand mich bestätigt, niedrige Dosis und alles passt. Aber wieder in etwa zur selben Zeit kamen die Schmerzen wieder. Jetzt habe ich leider versagt... Meine mutter wollte dann nicht mehr und hat erst einmal die therapie abgebrochen, statt starke Schmerzmittel zu nehmen. Außerdem hat das Lena die leichtesten runtergeprügelt als ob kein morgen gäbe. Erst mal wieder Pause war angesagt und wir haben ein gutes Weihnachten verbracht. Nur Abbrechen und nix machen rächt sich. Ich habe mich in der Zeit mit dem Thema Ansprechen, Knochenschmerzen und Tumorlysesyndrom eingängig beschäftigt, da mir eine Sache nicht aus dem Kopf ging. Kann es sein, dass wenn 2Bedingungen gelten, hohe Tumorlast und sehr gutes Ansprechen zusammenkommen, dass es dann zu brutalen Knochenschmerzen kommen kann? Vor zwei Monaten hat dann meine Mutter wegen mittlerweile schlechten Nierenwerten und schlechtem Allgemeinzustand die nächste Chemotherapie bekommen, diesmal sollten es 4 Zyklen Bendamustin sein. Nach dem ersten Zyklus hat meine Mutter wieder so höllische Schmerzen bekommen, dass diesmal ohne Morphin nix mehr ging. mein erster Gedanke war Bendamustin scheint ja scheiße gut zu wirken, aber bitte zu welchem Preis? meine Mutter bekommt also die zweit Infusion und obwohl privat wollten sie sie am Donnerstag loswerden, da sie aber Gottseidank lieber Schutzengel infektzeichen hatte noch zur Beobachtung behalten. Am Wochenende passierte was nicht passieren darf: Krämpfe, herzrhythmusstörungen wegen rekompensierte Niereninsuffizienz aufgrund von akutem Nierenversagen. Ich möchte mir nicht ausmalen wenn das zu Hause passiert wäre... Jetzt weiß ich es muß Engel geben, so viel Glück im Unglück ist nicht berechenbar. So aber jetzt zu Deinem Thema: hohe Tumorlast heißt oft starke Resistenz gegen die Medikamente, ergo Leichtketten runterprügeln findet nicht statt, frühes Krankeitsstadium kannste Leicchtketten prügeln sind ja nicht so viele... Aber gutes Ansprechen auf die Therapie und hohe Tumorlast ist ganz schlecht. Was bei meiner Mutter noch hinzukommt, die Wirbelsäulen MRTs, CTs sind zwar typisch für MM, aber erklären nicht die dramatischen Rückenschmerzen. Ich stelle mir das so vor das ist wie bei Star War's als die Todessterne vernichtet werden, durch die massive Zellzerstörung kommt es an den befallendsten Stellen zu üblen Schmerzen, das Thema Tumorlysesyndrom erspare ich Dir das ist im Moment nur unser Problem.
Frag doch mal nach, ob es unbedingt sein muss die Leichtketten so runterzuprügeln oder ob eine Dosisreduktion evtl. Möglich wäre, dann gute Schmerzmittel bloß nicht vor Morphin Angst haben, extrem gut auf die Niere achten. Ansonsten sehen die Zeichen gut aus, dass die Therapie gut anschlägt und Deine Mutter wie meine Mutter nach erfolgreicher Therapie einen 2. Frühling erlebt. Ich Drücke Dir jedenfalls ganz fest die Däumchen Tag und Nacht...)
Lg Simone
