Hallo Diddlmaus,

danke, aber ich wünschte es wäre nicht notwendig und ehrlich gesagt komme ich mir vom Schicksal ein wenig verarscht vor, da ich genau sowas ja schon mal durchgemacht habe - das gibts doch alles nicht.

Es ist unfassbar!

Ich hoffe nur, ich habe nachdem all das überstanden ist endlich wieder ein paar gute Jahre oder Jahrzehnte vor mir, aber wenn das so weitergeht trifft mich in 3 Jahren irgendwas - vielleicht eh auch ein Myelom.

Heute schon die ersten Schritte für de häusliche Betreuung eingeleitet. Ich empfinde es als extrem schrecklich, daß eben keine weitere Behandlung stattfinden wird.

lg
Pat

Lieber Pat,

Ich wollte Dir einfach mal schreiben, wie wundervoll toll und obersuper ich es finde, wie Du Dich mit vollem Einsatz um Deine Mama kümmerst....

Wenn man als Frau einen Sohn grossgezogen hat, der sich auch als Erwachsener dermassen für einen einsetzt, wenn es einem schlecht geht, dann muss frau alles richtig gemacht haben....

Also gleichsam ein dickes Lob an Dich und an Deine Mama!!!!

Diddlmaus

Hallo Jeanny,

ich kann dir nur zustimmen....

Aber zum Thema Hochdosis, denn natürlich macht man sich Gedanken was wäre wenn etc.

Die erste Ärztin meiner Mutter wollte ja sofort eine SZT beginnen und hat meine Mutter und auch mich mit ihrer ruppigen, emotionslosen Art dermaßen verstört, daß wir gleich an einen Kollegen verwiesen worden sind, der leider auch ein Idiot ist.

Natürlich frage ich mich, ob bei Ärztin 1 nicht vielleicht andere Ergebnisse erzielt worden wären bzw vielleicht ein anderer Ansatz (Vel/Dex/Rev) gewählt hätte werden können.

Ich habe mich beim Oberarzt mehr oder weniger über die Behandlung beschwert und er meinte wieder mal, es hat einfach nichts bei meiner Mutter funktioniert. Bei Pomalidomid hat er abgewunken und nur nebulös von einer 4-tägigen Chemo gesprochen, die er aber nicht empfehlen würde. Da gebe ich ihm sogar recht, denn meiner Mutter geht es viel zu schlecht für sowas, aber was kann das für eine Behandlung sein?

Ich habe leider vergessen zu fragen.

Der größte Gag war, daß er meinte der Primar wird auch mal nach meiner Mutter schauen. Ja klar - der wichtige Herr Primar kommt auf die Palliativstation eines anderen Krankenhauses, um sich einen medizinisch und wissenschaftlich vollkommen uninteressanten Fall anzusehen.

Lauter Quacksalber!

Pat

Hallo Pat....


"nur über meine Leiche"....das hätte ich sein können.
Es tut mir leid,das es Deiner Mama noch nicht besser geht,aber meine Meinung kennst Du zu allem,hatte gerade ein Gespräch mit meinem Mann...wie doch Menschen theraphiert werden??????????
Ich habe darüber nachgedacht...wenn meine Mama mich als Tochter nicht hätte,die immer mit fünf Ohren hinhört,sondern eine Frau wäre,ohne Beistand....dann hätte Sie heute eine Hochdosis hinter sich,würde an einer Apharesemaschine wöchentlich hängen,hätte vor fünf Jahren eine OP hinter sich,die garnicht nötig war und und und.Und obwohl mir nicht wohl dabei war,diese Verantwortung gegen Hochdosis zu verantworten,denke ich,das ich bis jetzt richtig entschieden habe.Das mit Thea und Jürgen hat mich dermassen runtergezogen,das kann ich Euch sagen.Ich denke an all die Patienten die das lesen.Es muss schrecklich sein.Und doch geb ich die Hoffnung nicht auf,das das blöde fieße Myelom gnädig ist.Und ich bin froh bei all dem Scheiß,das es erst im Alter aufgetreten ist.Das gibt mir die Hoffnung,das es sehr sehr sehr sehr langsam geht und hoffentlich einfach nicht wiederkommt.Ich bin nicht naiv,nein das bin ich nicht.Ich weiß schon,was los ist.Aber wie Pat schreibt,........nur über meine Leiche wird meine Mama jemals in ein Heim gesteckt.
Ich beobachte Sie.......und es geht Ihr "gut" momentan.Mit "gut" meine ich.....Sie lebt........aber es ist ebend nicht mehr wie es einmal war.Der Körper leidet.Durch die vorangegangende Therapie und so weiter.
Nun ist Jürgen,ein festes und liebes Mitglied von uns gegangen,nun auch Thea (gerade 4 Jahre jünger als ich es bin),das ist schlimm und er fehlt mir hier ganz dolle.Er war doch immer da.Würde er noch leben ,wenn er einen anderen Therapieweg eingeschlagen hätte?????Ich weiß es nicht.Ich weiß nur und bin überzeugt davon,das weniger wirklich mehr ist.Lieber Pat,viel Kraft wünsche ich Dir,Deiner mama alles Gute und das ein Wunder geschieht,das ein Stillstand eintritt und Ihr den Ärzten die Zunge rausstreckt.Das wäre schön.Myelom verschwinde .......

LG
Jeanny

Danke für euren Zuspruch - kurzes Update für Interessierte.

Ich könnte schon wieder unzählige Geschichten erzählen, aber mal die Kurzversion.

Am Dienstag gings meiner Mutter richtig blendend, seither jeden Tag schlechter.

Heute früh hat sich mich gar nicht erkannt. Ärzte waren ratlos.
Habe sie wieder ins Bett gesteckt und ist gleich eingeschlafen.

Aber mittags und abends ging es ihr wieder deutlich besser.

Ärztin hat mich heute vormittags nämlich hinbestellt, um zu klären wie es nach der Palliativstation weitergehen soll.

Heim oder Pflege zu Hause?
Ich gebe meine Mutter jedenfalls nur über meine Leiche ins Heim und werde eine Pflege zu Hause organisieren bzw das selbst in die Hand nehmen, da ich mich ab 2014 vollständig meiner Mama widmen kann und deutlich weniger arbeite.

Natürlich nur große Augen bei der Ärztin - dieser Berufsstand besteht nur aus Vollkoffern.

Interessante Erfahrung so ein Aufenthalt auf der Palliativstation...2 Wochen haben wir noch...

lg
Pat

Lieber Pat,
Ich habe in meiner Familie erlebt, das eine Tante nach monatelangem Hospizaufenthalt wieder nach Hause kam, für ca. 2 Wundervolle Jahre.
Ich wünsche Dir und deiner Mutter Kraft und Hoffnung.
LG. Petra