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Mira antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
25 Nov. 2016 17:10
- Mira
419 Beiträge seit
03 Februar 2014
03 Februar 2014
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Hallo Christian,
ich verstehe dass du lieber heute als morgen etwas machen möchtest. Allerdings ist es besser wenn die Anna sich erst mal gut erholt und zur Kräfte kommt bevor es los geht. Sonst hat sie kaum Reserven. Die Ärzte werden bestimmt regelmäßige Kontrollen machen.
Zweifeln tun wir alle wenn Behandlungen angesagt sind. Mal hat man Angst das zu wenig gemacht wird, mal das zuviel gemacht wird, mal das es eine bessere Behandlung geben könnte und man diese nicht bekommt. Es ist halt beängstigend wenn man sein Schicksal oder das von geliebten Menschen in die Hände von andere Menschen legen muss.
Zu den Werten kann ich leider nichts sagen, ich beschäftige mich möglichst nicht damit und bin momentan Gott sei dank in Remission. Da können andere bestimmt helfen.
LG
Mira
ich verstehe dass du lieber heute als morgen etwas machen möchtest. Allerdings ist es besser wenn die Anna sich erst mal gut erholt und zur Kräfte kommt bevor es los geht. Sonst hat sie kaum Reserven. Die Ärzte werden bestimmt regelmäßige Kontrollen machen.
Zweifeln tun wir alle wenn Behandlungen angesagt sind. Mal hat man Angst das zu wenig gemacht wird, mal das zuviel gemacht wird, mal das es eine bessere Behandlung geben könnte und man diese nicht bekommt. Es ist halt beängstigend wenn man sein Schicksal oder das von geliebten Menschen in die Hände von andere Menschen legen muss.
Zu den Werten kann ich leider nichts sagen, ich beschäftige mich möglichst nicht damit und bin momentan Gott sei dank in Remission. Da können andere bestimmt helfen.
LG
Mira
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Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
25 Nov. 2016 12:31
- Anna M.
-
134 Beiträge seit
08 September 2016
08 September 2016
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- Beiträge: 134
Hallo an Alle,
Danke für die guten Wünsche. Ihr seid alle trotz Eurem Schicksal so nett und einfühlsam. Ich verstehe immer mehr, warum meine Frau diese Forum so gerne gelesen hat.
Gestern war ein ereignisreicher Tag, eine Mitarbeiterin der Krankenkasse war da und hat uns Vorschläge unterbreitet, wo sie im Anschluss zur weiteren Behandlung hingehen kann. Wir haben uns für Prien a. Chiemsee entschieden, da ich hier selber als Begleitperson mit darf und es nicht sehr weit weg ist, ich denke an die Fahrt ect. Außerdem hat meine Frau hier "ihre" Berge in Sicht. Sie träumt schon wieder vom Skifahren. (Begleitperson -> das muss mein Arbeitgeber noch absegnen, ansonsten fährt ihre beste Freundin mit).
Aber zuerst kommt sie heute auf die Spitaleigene Rehaabteilung. Ihr rechtes Bein krippelt immer noch und sie hat kaum Kraft darauf zu stehen. Der Beh. Arzt hat uns am Mittwoch gesagt, dass man ebenfalls zwei Kleine, nur Millimeter große Knoten, die auf den Nerv drückten, entfernt habe. Das kann den Nerv schon etwas rebellisch gemacht haben. Der histologische Befund steht noch aus, die erste Einschätzung war aber gut, also nichts Böses. Ansonsten geht es meiner Frau von Tag zu Tag besser. Sie hat am Mittwoch eine Spritze bekommen, die ihr Immunsystem aufbauen soll, morgen soll sie noch eine bekommen. Ich weiß leider nicht, wie das Zeug heißt, jedenfalls war ihr gestern zeitweise speiübel und sie schiebt es auf diese Spritze. Stand der Blutwerte gestern: IgG´s sind minimal gefallen, IgA und IgM stark erniedrigt, das M-Protein steigt weiter, jetzt >75g/l, HB die letzten Tage 9,8, 9,4, 9,1...das ist fast unheimlich. Auch die LK Werte im Urin steigen jetzt an...der Professor denkt aber trotzdem, dass man die paar Wochen noch abwarten kann und die MM-Behandlung im Januar noch zeitig genug ist.
Was meint ihr dazu, ich selbst bin mir jetzt nicht mehr so sicher, ob man noch so lange abwarten soll.
Ich muss aber ehrlich gestehen, dass ich von allen keine Ahnung habe. Ich bemühe mich, die Werte zu verstehen und einzuordnen, ich bemühe mich den Ärzten zu vertrauen, aber ich hab auch Stunden, die mich zweifeln lassen...
Liebe Grüße an Alle auch von meiner Anna
Christian
Danke für die guten Wünsche. Ihr seid alle trotz Eurem Schicksal so nett und einfühlsam. Ich verstehe immer mehr, warum meine Frau diese Forum so gerne gelesen hat.
Gestern war ein ereignisreicher Tag, eine Mitarbeiterin der Krankenkasse war da und hat uns Vorschläge unterbreitet, wo sie im Anschluss zur weiteren Behandlung hingehen kann. Wir haben uns für Prien a. Chiemsee entschieden, da ich hier selber als Begleitperson mit darf und es nicht sehr weit weg ist, ich denke an die Fahrt ect. Außerdem hat meine Frau hier "ihre" Berge in Sicht. Sie träumt schon wieder vom Skifahren. (Begleitperson -> das muss mein Arbeitgeber noch absegnen, ansonsten fährt ihre beste Freundin mit).
Aber zuerst kommt sie heute auf die Spitaleigene Rehaabteilung. Ihr rechtes Bein krippelt immer noch und sie hat kaum Kraft darauf zu stehen. Der Beh. Arzt hat uns am Mittwoch gesagt, dass man ebenfalls zwei Kleine, nur Millimeter große Knoten, die auf den Nerv drückten, entfernt habe. Das kann den Nerv schon etwas rebellisch gemacht haben. Der histologische Befund steht noch aus, die erste Einschätzung war aber gut, also nichts Böses. Ansonsten geht es meiner Frau von Tag zu Tag besser. Sie hat am Mittwoch eine Spritze bekommen, die ihr Immunsystem aufbauen soll, morgen soll sie noch eine bekommen. Ich weiß leider nicht, wie das Zeug heißt, jedenfalls war ihr gestern zeitweise speiübel und sie schiebt es auf diese Spritze. Stand der Blutwerte gestern: IgG´s sind minimal gefallen, IgA und IgM stark erniedrigt, das M-Protein steigt weiter, jetzt >75g/l, HB die letzten Tage 9,8, 9,4, 9,1...das ist fast unheimlich. Auch die LK Werte im Urin steigen jetzt an...der Professor denkt aber trotzdem, dass man die paar Wochen noch abwarten kann und die MM-Behandlung im Januar noch zeitig genug ist.
Was meint ihr dazu, ich selbst bin mir jetzt nicht mehr so sicher, ob man noch so lange abwarten soll.
Ich muss aber ehrlich gestehen, dass ich von allen keine Ahnung habe. Ich bemühe mich, die Werte zu verstehen und einzuordnen, ich bemühe mich den Ärzten zu vertrauen, aber ich hab auch Stunden, die mich zweifeln lassen...
Liebe Grüße an Alle auch von meiner Anna
Christian
Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!
Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
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gex antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
23 Nov. 2016 11:17
- gex
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592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Liebe Anna, lieber Christian,
wie ich schon schrieb: Familie und Freunde sind Gold wert.
Alles alles Gute und viel Kraft auf dem weiteren Weg.
Gex
wie ich schon schrieb: Familie und Freunde sind Gold wert.
Alles alles Gute und viel Kraft auf dem weiteren Weg.
Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Turok antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
23 Nov. 2016 01:30
- Turok
-
200 Beiträge seit
12 April 2013
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Hallo Christian.
auch das muss mal sein und muss einfach mal raus das sentimentale, für den Rest habt ihr eure Liebe und die versetzt ja bekanntlich Berge. Bei den großen dauerts halt etwas länger.
LG Dirk
auch das muss mal sein und muss einfach mal raus das sentimentale, für den Rest habt ihr eure Liebe und die versetzt ja bekanntlich Berge. Bei den großen dauerts halt etwas länger.
LG Dirk
....in den Pausen passiert das Wesentliche....
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Margret antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
22 Nov. 2016 23:47
- Margret
0 Beiträge seit
12 August 2026
12 August 2026
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Christian,
du darfst sentimental werden! Wer, wenn nicht wir? Wo, wenn nicht hier?
Pass neben aller Sorge um deine Frau aber auch auf dich gut auf, du kannst nur gut unterstützen, wenn du selbst genügend Kraft hast.
Nochmals liebe Grüße,
Margret
du darfst sentimental werden! Wer, wenn nicht wir? Wo, wenn nicht hier?
Pass neben aller Sorge um deine Frau aber auch auf dich gut auf, du kannst nur gut unterstützen, wenn du selbst genügend Kraft hast.
Nochmals liebe Grüße,
Margret
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Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
22 Nov. 2016 23:13
- Anna M.
-
134 Beiträge seit
08 September 2016
08 September 2016
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- Beiträge: 134
Vielen Dank für die lieben Grüßen,
ein kleines Update: Am Montag wird meine Frau auf die Reha verlegt, bis Weihnachten soll sie zuhause sein.
Der Professor hat heute auf Nachfrage nochmals betont, dass meine Frau sich trotz gestiegener Werte zuerst erholen soll. Der Oberarzt wollte eigentlich sofort...! Jedenfalls sehe ich jetzt wieder Licht am Ende des Tunnels. Ich bin mit meiner Frau 37 Jahre verheiratet, wir kannten uns schon in der Schule. Für mich ist sie das Schönste und Beste was Gott je auf diese Erde gesandt hat. Jetzt werde ich sentimental...
grüße an alle
Christian
ein kleines Update: Am Montag wird meine Frau auf die Reha verlegt, bis Weihnachten soll sie zuhause sein.
Der Professor hat heute auf Nachfrage nochmals betont, dass meine Frau sich trotz gestiegener Werte zuerst erholen soll. Der Oberarzt wollte eigentlich sofort...! Jedenfalls sehe ich jetzt wieder Licht am Ende des Tunnels. Ich bin mit meiner Frau 37 Jahre verheiratet, wir kannten uns schon in der Schule. Für mich ist sie das Schönste und Beste was Gott je auf diese Erde gesandt hat. Jetzt werde ich sentimental...
grüße an alle
Christian
Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!
Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
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