Hallo,

Bei meinem Mann hat das erste induktions Schema erst auch gut angeschlagen, die autologe HD ist an ihm vorbeigegangen ohne Effekt - keine Nebenwirkungen aber auch keinen Effekt auf den Tumor. Er hat nach knapp 2 Monaten Pause mit quasi stabilen werten dann KRD Schema 5 monate erhalten und kam dadurch in CR. Seit Januar revlimid erhsltungstherspie.
Diskutiert als folge zur erstzen erfolglosen hd wurden allogen (will er nicht, sieht heidelberg -Zweitmeinung - auch als nicht angebracht an, da kein hochrisikopatient) und 2. autologe hd (Heidelberg Vorschlag). Heidelberg meinte aber auch im Gespräch, dass die datenlage zu Patienten, bei denen die erste hd wirkungslos war, unsicher ist, dass man (so hab ich es verstanden) also nicht wirklich weiß, ob eine zweite Runde hilfreich/sinnvoll ist. Kam eher als standartansatz für mich rüber. Man sagte uns auch, dass eine 2. hd jederzeit hinterhergeschoben werden kann.

Euch alles gute, v.a. Gute Nerven und Carpe diem!
Emi

Lieber Bauer, auch ich war enttäusct von den Ergebnissen meiner HD und SZT August 2015. Teilmission. Nach 4 Monaten sehr gute Teilremission. Der Onkologe schlug 2.HD und SZT bis Februar 2016 vor, da es mir von der ersten Prozedur noch schlecht ging habe ich abgelehnt und wollte erstmal “entgiften“ und nichts nehmen. Meine Recherchen zur TandemSZT haben mich in diesem Vorgehen bestärkt. Im Juni 2016 dann endlich die erwünschte CR . Ich weiss, dass die Entscheidungen schwer fallen, darum wünsche euch alles Gute!

Hallo Kirsten

Von "Heilung" spricht man, wenn ein MM-ler über 10 Jahre in Remission ist , hab ich vor Jahren mal in einen Bericht gelesen, aber das ist sehr lange her.

Deshalb schrieb ich ja auch folgenden Satz ==> es soll Fälle geben, mir persönlich ist keiner direkt bekannt.

Ich muss hinzufügen, dass jemand der MM hatte und sich über 10 Jahre in Remission befindet , unserem Forum längst den Rücken gedreht hat, was mir vollkommen logisch erscheint.

Ich geb hier ein Beispiel, was möglich ist , ohne HD mit SZT ===>

Monika Faber ist ihr Name

www.myelom.org/forum/diagnostik/2765-21-...der-erkrankung#25775

Vor fast 3 Jahren war sie schon MM-ler , also knapp 24 Jahre aktuel, ohne HD mit SZT

Einiges geht , vieles leider nicht

LG

Joseph

Hallo Joseph, du schreibst, es soll Fälle geben, bei denen die autologe zur Heilung geführt hat. Kann man das irgendwo nachlesen oder woher hast du diese Info?Herzlichen Gruß, Kirsten

Schade,

dass im Profil nichts steht,

ausser,

dass man weiss, Pappa ist der Patient , 65 Jahre alt und hat eine HD mit SZT im November gemacht, Vortherapie mit Velcade und ===> Der IGA-Wert entwickelte sich von ursprünglich > 5000 mg/dl auf ca. 1500 mg/dl.

Hab ich mir mal zusammen gefasst.

Joseph

Bauer44 schrieb: von der HDT hatten wir uns insgesamt allerdings mehr erwartet.
Die Frage, die wir uns stellen ist die, ob eine zweite HDT mit derselben Medikation sinnvoll ist, schon so kurze Zeit danach. Oder ob nicht ein Wechsel der Medikation sinnvoller wäre...

Guten Abend

Die Erwartungen einer HD mit SZT werden oft in Verbindung gebracht mit "Hoffnung auf Heilen" , leider ist das bei einer autologen HD mit SZT extrem selten, es soll Fälle geben, mir persönlich ist keiner direkt bekannt.

Vor ein paar Jahren, war eine doppelte HD mit SZT noch Standart innerhalb von drei Monaten mit der selben Medikation ....... die letzten Jahren wurde eher in Richtung eine Autologe tendiert und mit Erhaltungstherapien wie Thalidomide....Revlimide....Velcade .... Pomalidomide ... usw.

Einige Onkologen gehen sogar in eine Art Warteschleife nach der ersten Autologen, warten ab, wie das Myelom sich verhält nach 100 Tagen oder sogar Jahren.

Ich selber hatte eine Autolge und war dann für zirka 5 Jahre in Remission , keine Zusatzmedikation ausser Bisphosphonate

Bald feier ich den 12ten Geburtstag nach Diagnose

Aber , kein Patient, kein Myelom ist identisch in seinem Verhalten, jeder Patient sollte seine Entscheidungen genauestens prüfen und mit dem Onkologen abklären.

=====> von der HDT hatten wir uns ::::::: ich denke, wir alle haben sehr hohe Erwartungen an unsere Medikationen gesetzt , besser ist es , man setzt sich kleinere Ziele , umso toller ist es, wenn diese erreicht werden

LG

Joseph