joseph schrieb: Hi Mimau

bei meinen Serumwerten ist es wichtig zu wissen, was abgeht

zumal ich und mein Onkologe nur an den Kappa-Leichtketten sehen, wann mein Kumpel sich bewegt

Beim nächsten Rezediv, sollte ich in Remission kommen, wird direkt ab 30 zugeschlagen, ich lass es nicht mehr zu 10 Knochenläsionen kommen

LG

Joseph

Ich sach ja, wir haben da schon ziemliche Individuen am Start. Die meisten kochen ihr eigenes Süppchen.
Das hat mir auch meine mich behandelnde Ärztin bestätigt.

Hi Mimau

bei meinen Serumwerten ist es wichtig zu wissen, was abgeht

zumal ich und mein Onkologe nur an den Kappa-Leichtketten sehen, wann mein Kumpel sich bewegt

Beim nächsten Rezediv, sollte ich in Remission kommen, wird direkt ab 30 zugeschlagen, ich lass es nicht mehr zu 10 Knochenläsionen kommen

LG

Joseph

Manchmal ist es gar nicht so gut, viel zu wissen. Weil.... es ändert nichts.
Ich habe anfangs auch meine Blutwerte ect. akribisch "ausgewertet. das kann einen ganz schön kirre machen, zumal das MM ja sehr Individuell ist und oftmals schlecht vergleichbar ist.
Für mich war es nachher so, das ich mir gesagt habe... so da habe ich nun die werte, und nu ? Ändert es irgendwas ? Nö, eher nicht.
Sicher, man sollte schon informiert sein, was bekomme ich warum zb. welche Nebenwirkungen ect. gibt es alternativen....
Wie gesagt, das "Analysieren" kann einen auch runter ziehen .

Hi Ina

Kyprolis ist Carfilzomib

LG

Joseph

Liebe Ma,

ich bin froh, dass du dich entschlossen hast zu antworten. Berichte wie deiner und die der anderen Forumsteilnehmer sind besonders wertvoll für mich als "Neue". Ich versuche mich zu informieren, lese Studienergebnisse und Patienteninformationen.
Erfahrungsberichte sind besser, weil greifbarer, verständlicher und nicht durch Statistiken verallgemeinert.
Die Würzburger Informationen, wie du sie beschreibst, sind völlig neu für mich - obwohl ich viel frage und hinterfrage.

Dass der Ausgangswert vor der Transplantation wichtig ist, habe ich gelesen. Ich war der Meinung, dass der M-Gradient und die IGGs (stehen im Profil) nach 2,5 Zyklen gar nicht so schlecht wären. Als Werte, nicht als Remissionsergebnis.
Bei meiner MGUS - Diagnose 2002 waren sie höher als jetzt. Und es stehen die letzten Blutwerte nach dem 3.Zyklus noch aus. Es ist zusätzlich geplant einen 4. Zyklus nach der Entnahme anzuhängen. Um die Stammzellensammlung zu erleichtern erst hinterher. Und hier wäre es, wie du schreibst, anzudenken ob die Zyklen nicht erweitert werden, wenn das Ergebnis nicht reicht.

Mich hat nur sehr irritiert, dass mir einer der vier Onkologen, die mich hier betreuen, sagte: "wir wollen einen M-Gradienten von 0 vor der Entnahme erreichen." Hier hat man leider keinen bestimmten Arzt, sondern wird von demjenigen betreut der gerade frei ist.

Kyprolis kenn ich gar nicht. Darüber wurde nie gesprochen. Ich muss mich also noch informieren.

Dein Bericht hat mich nicht verwirrt. Wunderbar dass er so ausführlich war. Ich selbst bin nicht gerade eine Meisterin der Worte, darum fallen meine Fragen und Antworten für gewöhnlich eher kurz aus.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass deine Remission diesmal länger hält und mir wünsche ich ein paar weniger Versuche an der Zapfsäule als Joseph.

Liebe Grüße Ina

Hi Ma

Ich musste 13mal an die Zapfsäule um genügend Stammis zu haben für 2 bis 3 HDs, bei mir wars Velcade, was mir den Weg versperrte jedesmal viel zu sammeln

LG

Joseph