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Diddlmaus antwortete auf Morgen soll es losgehen
26 Nov. 2018 20:30
- Diddlmaus
-
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
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Hey Suchender!
Ich finds enoooorm mutig und aufrichtig von Dir wie Du schreibst. Hut ab - oder eben die Mütze
Angst hat vor der HD sicher jeder. Ich hab auch sehr lang gebraucht, bis die Ärzte mich zu diesem Schritt haben überzeugen können. Ich hab freiwillig 9!! Induktionszyklen gemacht!!!!! Als ich dann selber für den HD-Schritt bereit war, ging alles ohne Komplikationen vor sich. Man ist mir sogar entgegen gekommen und ich habe die HD teilstatioinär machen dürfen mit nur 6 Nächten in der Klinik. Das war das erste Mal, dass man sich auf sowas eingelassen hat an unserer Uniklinik. Ich hoffe sehr, dass man das nach mir auch anderen Patienten gewährt hat, so hatte meine Bockigkeit mehrfachen Nutzen....
winkewink.
Diddlmaus
Ich finds enoooorm mutig und aufrichtig von Dir wie Du schreibst. Hut ab - oder eben die Mütze
Angst hat vor der HD sicher jeder. Ich hab auch sehr lang gebraucht, bis die Ärzte mich zu diesem Schritt haben überzeugen können. Ich hab freiwillig 9!! Induktionszyklen gemacht!!!!! Als ich dann selber für den HD-Schritt bereit war, ging alles ohne Komplikationen vor sich. Man ist mir sogar entgegen gekommen und ich habe die HD teilstatioinär machen dürfen mit nur 6 Nächten in der Klinik. Das war das erste Mal, dass man sich auf sowas eingelassen hat an unserer Uniklinik. Ich hoffe sehr, dass man das nach mir auch anderen Patienten gewährt hat, so hatte meine Bockigkeit mehrfachen Nutzen....
winkewink.
Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Suchender antwortete auf Morgen soll es losgehen
24 Nov. 2018 03:42
- Suchender
-
Autor
- Es gibt einen Gott
85 Beiträge seit
01 Juli 2017
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- Beiträge: 85
Danke Ihr Lieben, insbesondere Felicity und Oppa!
Eines weiss ich, wenn ich nochmal die Chance habe eine HD zu bekommen werde ich sie machen
Habe halt noch keinen Kontrolltermin
Und ob die hier auf der Insel in der Lage sind eine Immunelektrophorese zu machen ist die Frage
Momentan geht es mir dank der letzten Freitag beendeten VCD noch ganz gut
Aber wie das dann weitergeht ist die Frage
Zum Glueck darf ich in die Uniklinik zurueck wenn es mir schlechter geht
Ist ja auch keine Selbstverstaendlichkeit einen Therapieabbrecher weiterzubehandeln
Eines weiss ich, wenn ich nochmal die Chance habe eine HD zu bekommen werde ich sie machen
Habe halt noch keinen Kontrolltermin
Und ob die hier auf der Insel in der Lage sind eine Immunelektrophorese zu machen ist die Frage
Momentan geht es mir dank der letzten Freitag beendeten VCD noch ganz gut
Aber wie das dann weitergeht ist die Frage
Zum Glueck darf ich in die Uniklinik zurueck wenn es mir schlechter geht
Ist ja auch keine Selbstverstaendlichkeit einen Therapieabbrecher weiterzubehandeln
Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!
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klein Grisu antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 23:25 - 23 Nov. 2018 23:26
- klein Grisu
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435 Beiträge seit
23 Dezember 2016
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- Beiträge: 435
Hallo Suchender
Angst ist ein natürlicher Schutzmechanismus und nicht peinlich.
Ohne Angst wäre die Menschheit schon längst ausgestorben.
Die Angst eines Krebspatienten vor einer hochtoxischen Therapie ist auch nicht unbegründet, die Bedrohung ist real.
Sprich offen mit Deinen Ärzten darüber, die kennen und haben sicherlich einige Möglichkeiten Dich zu unterstützen.
Angst ist ein natürlicher Schutzmechanismus und nicht peinlich.
Ohne Angst wäre die Menschheit schon längst ausgestorben.
Die Angst eines Krebspatienten vor einer hochtoxischen Therapie ist auch nicht unbegründet, die Bedrohung ist real.
Sprich offen mit Deinen Ärzten darüber, die kennen und haben sicherlich einige Möglichkeiten Dich zu unterstützen.
Sonnige Grüße
Markus
Letzte Änderung: 23 Nov. 2018 23:26 von klein Grisu.
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DerOppa antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 19:43
- DerOppa
0 Beiträge seit
14 August 2026
14 August 2026
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Hallo Suchender,
ja wie es aussieht,hab ich dich ja nun überhohlt.

Ich kann dir auch nur empfehlen diesmal durchzuhalten.Sicher ich hatte vorher auch ganzschön Bammel.
Aber alles in allem war das ganze wirklich nur halb so schlimm.(Zumindest bei mir.)
Aufnametag nenn ich mal Tag1.Also Tag 1+2 HD,Tag 4 gab es dann die Stammis.In den nächsten Tagen ging dann das Emunsystem in den Keller,und blieb dort 2 Tage um dann wieder anzusteigen.
Am 16.Tag war ich dann mit allem durch um entlassen zu werden.
Das war jedoch ein strammes Pensum,die Regen ist wohl eher 3 - 4 Wochen.
Sich vorher ein wenig Speck anzufuttern ist keine Idee.
Durchfall Entzündungen im Mundraum und damit verbundene Appetitlosigkein sind eine normale Sache bei der HD.Ich habe 5 Kg abgeschmissen,ist natürlich von Fall zu Fall unterschiedlich.
Ich wünsche dir für deine HD alles alles Gute,erhohl dich gut,und komm mit Topwerten wieder zurück.
Viele Grüße Detlef.
ja wie es aussieht,hab ich dich ja nun überhohlt.
Ich kann dir auch nur empfehlen diesmal durchzuhalten.Sicher ich hatte vorher auch ganzschön Bammel.
Aber alles in allem war das ganze wirklich nur halb so schlimm.(Zumindest bei mir.)
Aufnametag nenn ich mal Tag1.Also Tag 1+2 HD,Tag 4 gab es dann die Stammis.In den nächsten Tagen ging dann das Emunsystem in den Keller,und blieb dort 2 Tage um dann wieder anzusteigen.
Am 16.Tag war ich dann mit allem durch um entlassen zu werden.
Das war jedoch ein strammes Pensum,die Regen ist wohl eher 3 - 4 Wochen.
Sich vorher ein wenig Speck anzufuttern ist keine Idee.
Durchfall Entzündungen im Mundraum und damit verbundene Appetitlosigkein sind eine normale Sache bei der HD.Ich habe 5 Kg abgeschmissen,ist natürlich von Fall zu Fall unterschiedlich.
Ich wünsche dir für deine HD alles alles Gute,erhohl dich gut,und komm mit Topwerten wieder zurück.
Viele Grüße Detlef.
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felicity2001 antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 16:10
- felicity2001
22 Beiträge seit
07 Oktober 2015
07 Oktober 2015
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- Beiträge: 22
nur als kleine Motivation - mein Mann hatte 2015 die Diagnose bekommen Stadium IIIB, Knochenschäden überall, Metallplatte in den oberen Rücken, 10 Wochen HCO Dialyse. bis Mai 2016 dann Vorbereitung auf die HD/ASZT, dann das Ganze zwei Mal bis August 2016. Seither (also bis jetzt November 2018 toi toi toi) ohne Medikamente und ohne nennenswerte Behandlung - arbeitet und erfreut sich seines Lebens.
Halt durch, es lohnt sich.
Nur die besten Wünsche.
Halt durch, es lohnt sich.
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Suchender antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 10:00
- Suchender
-
Autor
- Es gibt einen Gott
85 Beiträge seit
01 Juli 2017
01 Juli 2017
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- Beiträge: 85
Liebe Mitforisten
Irgendwann muss ich es ja gestehen
Ich hab die HD nicht angetreten
Ich hatte zuviel Angst und konnte im Klinikbett nicht schlafen und bin dann entgegen aerztlichen Rat wieder aus der Klinik gegangen
Hatte zu dieser Zeit auch Zahnfleischbluten
Das Zahnfleischbluten habe ich dann durch Benutzung einer elektrischen Zahnbuerste wegbekommen
Meine damalige Wohnsituation war such sehr schlecht (Gemeinschaftstoilette ein Stock tiefer, keine Zentralheizung) so dass ich Bedenken hatte wie ich mich danach erholen konnte
Ich denke wenn ich die HD und ASZT gemacht haette koennte es mir viel besser gehen zumal der Zeitpunkt von den kompetenten und freundlichen Aerzten Gena berechnet war!
Einen Monat spaeter bin ich dann nochmal an die Aerzte mit der Bitte die HD zu machen aber schon beim Herantreten hatte ich wieder Angst, da hatten nicht einmal 2 Tavor geholfen
Die Schmerzen hatten dann auch wieder angefangen staerker zu werden
Zum Glueck habe ich wenigstens nochmal 2 Zyklen VCD bekommen worauf die Schmerzen wenigstens nicht mehr Schmerzmittel brauchten
Die Leichtketten sind dann von 150 auf 100 ungefaehr unveraendert, es besteht also noch Handlungsbedarf
Schon am wiederauftreten der Schmerzen sehe Ich dass die HD wahrscheinlich die genau richtige Therapie gewesen waere.
Jetzt habe ich eine gute Wohnung und denke dass ich die HD dann auch gut ueberstehen werde, die hat ja schon vielen geholfen
Jetzt ist erstmal Kontrolle in 4 Wochen angesagt und ich habe die Zeit genutzt um zu meiner kleinen Tochter auf den Philippinen zu reisen um gemeinsam ihren 4.Geburtstag zu feiern
Die Reise war zwar anstrengend aber der Aufenthalt tut mir gut.
Ich bin ehrlich gesagt fuer die Therapiepause dankbar
Mittlerweile habe ich keine Angst mehr vor der HD
Ich weiss ja dass die Wahrscheinlichkeit einer anhaltenderen Remission mit HD am Hoechsten ist
Aufgeschoben ist nicht Aufgehoben
Mir ist es ehrlich gesagt aeusserst peinlich wie ich die Zeit der Aerzte und der Klinik sozusagen fuer nichts beansprucht hatte
Damit so etwas nicht vorkommt werde ich wenn ich nochmal die Change habe eine HD und ASZT zu bekommen mich besser vorbereiten und nicht auf die letzte Minute zu packen
Dies rate ich auch jedem anderen!
Irgendwann muss ich es ja gestehen
Ich hab die HD nicht angetreten
Ich hatte zuviel Angst und konnte im Klinikbett nicht schlafen und bin dann entgegen aerztlichen Rat wieder aus der Klinik gegangen
Hatte zu dieser Zeit auch Zahnfleischbluten
Das Zahnfleischbluten habe ich dann durch Benutzung einer elektrischen Zahnbuerste wegbekommen
Meine damalige Wohnsituation war such sehr schlecht (Gemeinschaftstoilette ein Stock tiefer, keine Zentralheizung) so dass ich Bedenken hatte wie ich mich danach erholen konnte
Ich denke wenn ich die HD und ASZT gemacht haette koennte es mir viel besser gehen zumal der Zeitpunkt von den kompetenten und freundlichen Aerzten Gena berechnet war!
Einen Monat spaeter bin ich dann nochmal an die Aerzte mit der Bitte die HD zu machen aber schon beim Herantreten hatte ich wieder Angst, da hatten nicht einmal 2 Tavor geholfen
Die Schmerzen hatten dann auch wieder angefangen staerker zu werden
Zum Glueck habe ich wenigstens nochmal 2 Zyklen VCD bekommen worauf die Schmerzen wenigstens nicht mehr Schmerzmittel brauchten
Die Leichtketten sind dann von 150 auf 100 ungefaehr unveraendert, es besteht also noch Handlungsbedarf
Schon am wiederauftreten der Schmerzen sehe Ich dass die HD wahrscheinlich die genau richtige Therapie gewesen waere.
Jetzt habe ich eine gute Wohnung und denke dass ich die HD dann auch gut ueberstehen werde, die hat ja schon vielen geholfen
Jetzt ist erstmal Kontrolle in 4 Wochen angesagt und ich habe die Zeit genutzt um zu meiner kleinen Tochter auf den Philippinen zu reisen um gemeinsam ihren 4.Geburtstag zu feiern
Die Reise war zwar anstrengend aber der Aufenthalt tut mir gut.
Ich bin ehrlich gesagt fuer die Therapiepause dankbar
Mittlerweile habe ich keine Angst mehr vor der HD
Ich weiss ja dass die Wahrscheinlichkeit einer anhaltenderen Remission mit HD am Hoechsten ist
Aufgeschoben ist nicht Aufgehoben
Mir ist es ehrlich gesagt aeusserst peinlich wie ich die Zeit der Aerzte und der Klinik sozusagen fuer nichts beansprucht hatte
Damit so etwas nicht vorkommt werde ich wenn ich nochmal die Change habe eine HD und ASZT zu bekommen mich besser vorbereiten und nicht auf die letzte Minute zu packen
Dies rate ich auch jedem anderen!
Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!
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