Hallo Kirsten,
vielen Dank, ja etwas habe ich so gefunden...
Nächste Woche geht es hoffentlich mit Stammzellen-Sammeln los bei mir.
Viele Grüße Andreas

Hallo Andreas58, leider kann ich dir zu deiner Situation nichts sagen. Suche doch mal im Forum, es gibt doch die Möglichkeit eine Suchfunktion einzugeben. Viel Glück und alles Gute!
Kirsten

Inzwischen liegt die Subtypisierung vor, Leichtketten-Amyloidose.
Nach dem Stand der Dinge soll ich nun eine autologe Stammzellentherapie mit Hochdosis-Melphalan 100 mg/m² bekommen.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand mit ähnllicher Erfahrung.

Hallo zusammen,
bin neu hier, Seit Aug ´18 habe ich PNP-Beschwerden, kontinuierlich zunehmend bis heute, beginnend an Zehen, nun bis über die Kniee und auch Hände bis Arme und Gehbeeinträchtigung, bin aber weder Alki noch zuckerkrank, inzwischen bin ich bei der Diagnose angelangt:
Sensomotorische, axonal demyelinisierende Polyneuropathie
MM igG lambda, CRAB criteria neg.
Amyloidose, V.a. AL -Typ, warte täglich auf das Ergebnis der Sub-Typisierung
Amyolid in Schleimhaut Rektum und Magen

Meine größten Beschwerden ergeben sich subjektiv aus der PNP bzw. den Tabletten dagegen; z.Zt. Gabapentin ges. 3.200mg tgl + Palexia retard 100mg tgl; vorher Lyrica/ Pregabalin ging gar nicht; Die Beschwerden sind damit nicht weg aber stark reduziert. Lege die Beine meist hoch, dann ist es leichter auszuhalten. Zum Abend hin dennoch zunehmende Beschwerden, sodass ich schlecht einschlafe, außerdem eine gewisse Grundmüdigkeit den ganzen Tag (aber weit weniger als mit Lyrica). Bei Nachlassen der Wirkung Brennen an den Fußsohlen - Gehen dann zusätzlich erschwert, Fingerbewegung schmerzhaft, zum Abend hin vermehrte Kältemissempfindungen, die schließlich auf den ganzen Körper übergreifen. Außerdem allgemeines Schwächegefühl, Gewichtsabnahme, Schwindelprobleme, aber bisher keine weiteren Organprobleme!
Gegen die PNP hatte ich bisher eine isolierte wirkungslose HD-Kortison-Therapie, nun warte ich auf die Sub-Typisierung der Amyloidose, dann hoffentlich neuer Therapievorschlag.
Welche Erfahrungen gibt es mit PNP-Medikamenten? Was mache ich, wenn (bald) die Höchstgrenze von 3.600mg tgl. Gabapentin erreicht ist? Wer hat hier noch das gleiche Krankheitsbild MM mit bereits assoziierter PNP, also nicht erst als Therapie-Nebenwirkung?
Herzliche Grüße Andreas