Hallo zusammen,
die aktuellsten Blutwerte haben nunmehr einen relativ starken Anstieg der kappa-Leichtketten ergeben. Aktuell bei 320.
Die karmma-3-Studie ist für mich hiermit fast beendet. Die Car-T-Zellen haben mir für fast 25 Monate eine schöne therapiefreie Zeit erlaubt. Ich bin hochzufrieden und würde die Therapie jederzeit wiederholen.
Würzburg hat mir nun die Teilnahme an der Trimm3-Studie (Talquetamab plus Inhibitor) angeboten und ich habe zugesagt. Los geht es schon in ca.2 Wochen, nächste Woche ist schon das Screening.
Ich werde diesen Thread nunmehr nicht weiter kommentieren, ich hoffe das er zukünftigen Teilnehmern einer Car-T-Zellen-Therapie einige interessante Infos bietet.
Für Rückfragen könnt ihr mir gerne eine PN schreiben.

LG greece

Hallo zusammen

kurzes Update zur Car-T-Zellen Gabe vom April 21.
Die letzte Untersuchung vom 27.4.23 ergab ein kappa von 65 (Vormonat 47). Also erstmal nur eine leichte Steigerung. Das ist gut. Der M-Gradient ist in dieser Zeit auch nur minimal gestiegen von 1,7g/l auf 1,8g/l
Vorläufig wird nur weiter monatlich beobachtet bis kappa minus lambda größer 100 ist. Dann gibt es eine weitere KMP um das weitere Vorgehen zu besprechen. Gesprochen wurde über die Teilnahme an einer weiteren Car-T-Zellen Studie (Slamf7), Talquetamab (auch Studie) oder Teclistamab. Des weiteren gibt es ja noch die altbekannten Medikamente.
LG greece

Hallo Maria,
mir geht es aktuell gut. Kappas sind nun bei 50 und Würzburg möchte mich nun auch außerhalb der Studie zwecks Überwachung monatlich sehen.
Ich habe dir eine private Nachricht gesendet. LG Stefo

Hallo Stefo,
freue mich über Deine knapp 2 guten Jahre. Hatte ein gutes Jahr nach meiner 3. Stammzelengeschichte. - War sooo gut.....
Wie geht es jetzt bei Dir weiter?
Ich lebe 16 Jährchen mit meiner Krankheit ......Jetzt steht bei mir die Frage nach der Car T Zell Therapie an, wenn die Krankenkasse die Kosten übernimmt....
Würde mich wieder soo über einen Therapiefreien Zeitraum freuen.
würde mich gerne mit Dir weiter austauschen.
Du findest mich unter Wagnerr
lg von Maria!

Hallo zusammen,
neuestes Update von der Car-T-Therapie. Gabe der Cars war im April 21.
Der nicht erwünschte Hausbewohner macht sich wieder leicht bemerkbar. Kappas minimalst über Norm, Quotient innerhalb der Norm, M-Gradient nicht bestimmbar.
Immunfixation aber nicht mehr negativ sondern mit einer monoklonalen Gammopathie IGG und Kappa.

Mal schauen wie es weitergeht. Bin noch optimistisch, dass es noch was dauert bis etwas passieren muss. Aber zwei Jahre Ruhe waren für mich schon mal ein großer Erfolg.

Bis dann Stefo

Hallo Greece,

ich danke dir für die ausführliche Beschreibung deiner Fallgeschichte. Da für mich nun auch eine Car T-Zelltherapie ansteht, hat mir deine Geschichte eine Menge Mut gemacht. Ich denke, dass dies die beste Wahl in meiner Situation ist. Ich weiß überhaupt noch nicht wann und wo, aber auch ich werde ausführlich davon berichten.