Hallo Ihr beiden,
achso, Papier :lol: - dann sende ich Dir mal eine PM, Undine. danke!

hallo nuschi,
ich habe alles auf Exeltabelle, weiß aber nicht, ob ich in der Lage bin dir eine zu senden (technisch).
Wenn du mir über PM eine email- Adresse schickst, würde ich es versuchen.
L.G.
Undine

Hallo Nuschl,

leider habe ich keine Exel- Vorlage für Dich. Ich habe mir selbst eine Tabelle auf Papier angelegt und notiere die wichtigen Werte mit der Hand. Aber irgendwer hat hier eine Exeltabelle bilde ich mir ein. Nur wer war das? Undine vielleicht?

Lieber Gruß- Eva

PS.: Ich finde die Tabelle unglaublich wichtig, da ich dadurch den steten Überblick über die Entwicklung habe.

Hallo Eva,
sag mal - dieses Datenblatt, welches Du für Deinen Mann angelegt hast, ist das eine einfache Excel-Tabelle? Wenn ja, wärest du willens, mir die leere Vorlage zu senden…?
Ich weiss nicht, wo ich selber damit anfangen soll.
Das wär cool, aber kein Problem, wenn das nicht gehen sollte.
VG
Nuschl

Nur mal als Vergleich, ich hatte E-KRD in der DSMM-17 Studie und war nach dem ersten Zyklus bereits in CR. Trotzdem hatte ich noch 1.5 Jahre das volle Programm. Ich hoffe aber, es bleibt die nächsten 10 Jahre bei MRD-. Macht halt noch einige Monate VRD (oder VTD ergänzt mit Daratumab, falls es zur Zytogentik passt) weiter, solange keine Neuropathien auftreten. Bedenke, dass die Stammzellensammlung nicht 100% clean ist, also da auch Krebszellen dabei sein können (wenn auch nur in sehr geringem Anteil ). Und bei Hochrisikokonstellationen entarten die Krebszellen schnell und werden aggresiver und schlechter behandelbar. Je weniger Restlast im Körper bleibt, umso geringer das Risiko (rein statistisch), dass eine der verbliebenen Myemomzellen weiter entartet und sich dann munter vermehrt, weil resistent gegen Revlimid geworden. Deshalb wollte man auch die 2 HD machen. Ihr braucht jetzt eine Alternative, würde nicht aufs Rezidiv in 1-2 Jahren warten.
Hier noch ein Link
www.aerzteblatt.de/nachrichten/124641/Mu...n-Erhaltungstherapie

Hallo, miregal,
ich danke Dir sehr, für die Mühe, die Du Dir gemacht hast, um Empfehlungen für unsere Situation zu geben.

Wenn ich so sehe, was ihr so alles für Therapien habt, schwirrt mir echt der Kopf.
Mir scheintes fast so, dass die uns behandelnden Ärzte sehr konventionell eingestellt sind. Außer Velcade und Revlimid bekommt/bekam mein Mann eher die altbekannten Mittel. Fakt ist jedoch, dass mein Mann auf die VCD- Induktion sehr gut und kontinuierlich angesprochen hat. Ich habe ein Datenblatt angelegt, in dem ich an Hand der Laborberichte, die Entwicklung der Werte im Auge behalte. Sie sind stetig besser werdend von Anfang an.
Nach der Stammzelltransplantation wurde keine Konsolidierung gemacht, sondern nach 3 Monaten die Erhaltung mit Revlimid angesetzt. Ich muss wirklich mal nachfragen, weshalb Revlimid zur Erhaltung und nicht Velcade, welches bei Hochrisikogenetik besser sein soll. Ich vermute allerdings, dass ich die Antwort kenne. Er erhielt 6 Zyklen Induktionschemo bei dem bereits Velcade enthalten war.............
Übrigens hat mein Mann das Thema, dass er nach der Stammzelltransplantation plötzlich oligoklonale Bande entwickelt und die bisher unbeteiligte Leichtkette steigt. Der Quotient ist dabei im Normbereich. Es sieht so aus als ob ein Einpendeln statt findet. Was auch interessant ist, dass sich alle Immunglobuline in ihre Normbereiche eingependelt haben,- also auch die ursprünglich verdrängten). Es sieht also sehr hoffnungsvoll aus. Wobei uns bewusst ist, wie trügerisch diese Hoffnung sein kann....viel Spielraum ist bei Hochrisikogenetik, nach Datenlage, eben nicht... ... und er hat ja nun wirklich fast alles eingesammelt, was es an Risikogenetik gibt. Ist nun die Entwicklung der oligoklonalen Bande auch von Vorteil bei seiner Genetik? Dazu gibt es wahrscheinlich wieder noch keine Erkenntnisse, dass das auch für diese Subgruppe zutrifft.....Wir müssen also sehen, was daraus wird.

Danke nochmal und lieber Gruß- Eva