Hallo Zusammen,
vielen Dank für eure Posts.....
Hallo Miregal,
tatsächlich haben die Labore, die mein Onko beauftragt hat, ein Plasmazellmyelom diagnostiziert. Sie haben die FACS-Analyse/Mikroskopie/ Immunhistochemie
beurteilt. Die überwiegend diffuse, aber auch kleinförmige Vermehrung von Plasmazellen.
Nun etwas aus dem pathologisch-anatomischen Bericht:
..."monoklonale Plasmazellpopulation lambda mit Expression von CD56."
..."in der immunhistochemischen Untersuchung reagieren die Plasmazellen (CD138) überwiegend pos. für Immunglobulin-Leichtketten Lambda, nur einzelne kappa-
positive Plasmazellen. Einzelne kleine B-Lymphozyten sind pos. für CD20 und auch neg. für Zyklin-D1."
Aus der Zytogenetik:
In der Region 1q21 ein zusätzliches Signal für CKS1B- Genort
dto. 5p15/9q22/15q22 ein zusätzliches Signal für Region 5p15
dto. 13q14/21q22 ein zusätzliches Signal für Region21q22
Ein intensitätsreduziertes Signal für den Anteil eines IGH Genorts
Es lässt sich ein chromosomal aberranter Klon mit einem Zugewinn der Chromosomenregion 1q21 sowie (partiellen) Trisomien 5 und 21 nachweisen.
Dieser Befund steht im Einklang mit einem Plasmazellmyelom. 1q21 Zugewinne gehenbei Plasmazellmyelomen nach Sonneveld....mit einem aggrresiven
Erkrankungsverlauf einher". Die Laborwerte vor der Nierenbiopsie waren etwas schlechter als meine bisher schlechten Werte.
Soviel zu den Äußerungen der Labore. Dachte mir, es kann doch kein Plasmazellmyelom sein.
Ich selbst habe dann für mich gedacht, hey, das ist ein SMM asymtomtisch, was auch Heidelberg bestätigte, mit Hinweis Hochrisiko. Nach Fettgewebsaspiration/
MRT/Nierenbiopsie, Labor ist das nun mein Ausgangspunkt in Heidelberg. Ein Bence Jones schon vor 6 Jahren diagnostiziert. Laut der Ärztin wäre ein Übergang in ein behandlungspflichtiges Myelom absehbar.
In der interdisziplinären Turmorbord hätten sich die Ärzte auf die ITHAKA- Studie festgelegt und nicht wie zuvor benannte IMOCEL-Studie (wait and watch).
Ich habe schriftlich nach der Stammzellensammlung gefragt und erhielt die Antwort:
"Eine Stammzelltransplantation hat mit der Studie nichts zu tun, die möglichen Behandlungsarme sind in der Patienteninformation beschrieben.
Falls eine Stammzelltransplantation irgendwann zur Sprache käme, würde eine stattgefundene Therapie im Rahmen der ITHACA Studie keinen Hinderungsgrund darstellen."
Du vermutest zu Recht, dass es sich um eine Phase 3 Studie handelt. Auf diese Studie hat man hier im "myelom.org) auch Zugriff. Sie ist natürlich nicht ausführlich.
Hallo Markus,
ich habe in Heidelberg noch mal zur Studie nachgefasst, ob es realistisch ist, dass die Studie bis zu meiner Entscheidung vielleicht geschlossen wird. Dies wurde
verneint, ich hätte genügend Zeit. So habe ich auf jeden Fall noch bis Ende Juni (Mein Onko Termin), bis ich mich entscheiden kann.
Die Dauertherapie, die du benennst, macht mir ebenfalls Sorgen. Nicht nur das eine Entfernung von 300 km zu berücksichtigen ist, als auch die entstehenden
Kosten je Aufenthalt. Hinzu kommt, dass ich ja jeden Arztbesuch/Behandlung/Medikation mit Heidelberg bespreche.
Und du hast Recht, mit der Stammzellensammlung s.o., die ist hier nicht vorgesehen. Ich habe Angst, sollte ich an der Studie teilnehmen, mir Wege verschlossen
werden, die dann nicht mehr möglich sind aufgrund der Medikation bzw. eine Sammlung unmöglich wird.
Ich bin sowas von hin und hergerissen und weiß noch nicht, was ich machen soll. Ich möchte meine Chance nicht vertun, eine Behandlung zu erhalten, die ein
progressionsfreies Überleben zeigt, mir aber auch keinen Weg verbauen.
Leider weiß ich nicht, wie ich anhand mir vorliegenden Unterlagen feststellen kann, wieviel "besagte" Kopien von 1q21 vorliegen. Vielleicht kann ich hierzu noch
eine Info bekommen. Denn das interessiert mich auch.
Noch einen schönen Restsonntag und
VG
Pionella
