Hallo Resii,

es ist schon wieder so viel Zeit vergangen seitdem, verrückt.
Nein, das MDS hat sich nicht bestätigt, zum Glück. Die Blutbildungsstörung bei meinem Vater wurde dann letztendlich auf die Nachwirkungen der Chemotherapie zurückgeführt. Mittlerweile haben sich die Thrombozyten bei ca. 95.000 eingependelt. Meinem Vater geht es aktuell gut, die Leichtketten steigen zwar tendenziell langsam wieder an, sind aber immer noch so niedrig, dass aktuell noch kein Handlungsbedarf besteht.

Hallo,
Hatte sich der Verdacht auf MDS bestätigt?

Bei meinem Vater wurde schon im Dezember eine KM-Biopsie gemacht wegen der Blutwerte und dem Verdacht, dass es am Myelom liegen könnte. War aber nicht der Fall, Plasmazellen unter 10 Prozent. Ich frag mich, ob man bei dieser Biopsie nicht auch schon etwas hätte sehen können, wenn es wirklich ein MDS wäre….der Arzt, der die Biopsie beurteilt hat, spricht davon, dass es keine höhergradigen Dysplasiezeichen gibt und auch die Megakaryozyten zahlenmäßig normal sind, allerdings teils juvenil und teils mit hypolobulierten Kernen….was auch immer das bedeutet. Die Biopsie wurde jetzt wiederholt.

Insgesamt denke ich auch, dass es gut ist, wenn man nicht nur Medikamente absetzt, sondern auch nach anderen Ursachen sucht. Auch wenn das immer sehe nervenaufreibend ist….

Lg Claudia

Hallo alle zusammen,

gibt es da Statistiken, wie lange nach Stammzelltransplantation ein MDS durchschnittlich auftritt?

Lg Claudia

Hallo Eva,
meist ist die Störung für die Blutbildung eine MDS nach der Stammzelltransplantation. Ich drück die Daumen das es nur die Nachwirkungen vom Revlimid sind uns sich das nach 3 bis 6 Monaten wieder gibt.

Mfg Matthias

Liebe Nuschl,

was Ihr selbst tun könnt, ist, in eure Ernährung möglichst viel von dem aufzunehmen, was die Thrombozytenbildung fördert. Link dazu hatte ich eingestellt. An mangelnder Bewegung wird es bei euch sicher nicht liegen. Mehr Rat weiß ich auch nicht. Ich überlege selbst gerade, die Thrombozyten, zwischendurch, auch vom Hausarzt kontrollieren zu lassen. 3 Monate Abstand, zwischen den Kontrollen beim Onkologen, ist mir einfach zu viel. Und ob irgendetwas, von dem, was ich versuche, hilfreich ist, weiß ich dann auch nicht zeitnah. Und was die Blutverdünnung so treibt.....Mein Mann nimmt übrigens das Revlimid seit Oktober 2021 nicht mehr. Die Thrombozyten schwächeln trotzdem. Ich will damit nicht sagen, dass ich Revlimid für unschuldig halte. Wir alle wissen, dass es negative Auswirkung auf die Blutbildung hat. Allerdings gibt es eben weitere Ursachen dafür und die muss erst mal jemand finden wollen.
Vielleicht versucht ihr das zu erreichen, dass nicht nur einfach Revlimid abgesetzt wird, sondern gezielt nach der Ursache gesucht wird.

Liebe Grüße- Eva