Danke für eure zahlreichen Tipps!

Ich frage morgen einfach mal nach bei der Krankenkasse. Wenn die nein sagen, will der Arzt aus Heidelberg eine Therapiebegründung schreiben. Zur not muss ich das Medikament dann erstmal selber bezahlen. Ich denke, wenn es weniger Nebenwirkungen macht, dann sollte ich besser das Revlemid nehmen.
Ich danke euch!

Hallo Rosa,
normal musst du als Patient nie persönlich nachfragen, ob eine bestimmte Therapie von der Krankenkasse bezahlt werden würde. Die Anträge/Anfragen stellt immer ein behandelnder Arzt. Zumindest kenne ich das so.

Ich bin aktuell in einem Härtefallprogramm für einen bispezifischen Antikörper - weil für mich keine Therapie im Rahmen einer Studie in Frage kam, man aber aus bisherigen Behandlungen ein sehr gutes Ansprechen des Myeloms auf diesen Antikörper kennt.
Hat ca 4 Wochen gedauert bis der Antrag durch war und bis dahin hatte ich eine Brückentherapie mit Carfilzomib.

Ob du trotz Erkältung starten kannst, wird dir dein Arzt sagen. Eine Chemo würde man aber sicher verschieben. Hatte selber z.B. letztes Jahr Corona. Mein nächster stationärer Chemotermin musste dann eben solange verschoben werden, bis ich a) nicht mehr positiv war und b) die schlimmsten Symptome weg waren.

Viel Glück bei deiner Therapie
BB

Hallo Rosa,

warum hat man die Teilnahme an der Studie für Dich abgelehnt?

Zu Dara VRD:
Ich würde den Arzt bitten, dass er (oder besser noch die Klinik) es als "off Label" Therapie bei der Krankenkasse beantragt und entsprechend begründet, warum er das bei Dir für wichtig und besser als die zugelassene Therapie hält.

Zum Infekt:
In den meisten Fällen wartet man, bis der Infekt abgeklungen ist, was bei uns Myelompatienten ja leider oft länger dauert. Die Therapie schwächt das Immunsystem zusätzlich und es kann den Infekt verstärken. Das hängt aber sicher auch von der Art und Stärke des Infekts ab. Da ja, wie Du in einem anderen Beitrag geschrieben hast, Deine Leichtketten sehr hoch sind, wird man gründlich abwägen. Eine Verzögerung der Therapie wäre vielleicht auch nicht so gut.

Wichtig ist auf jeden Fall, dass Du genug trinkst!!! Ein Infekt belastet zusätzlich zu den hohen Leichtketten sehr stark die Nieren. Darum ist es wichtig, dass diese gut "gepflegt" werden und nicht durch zusätzliche Medikamente belastet werden. Falls Du vom Hausarzt Medikament wegen dem Infekt bekommen hast, spreche diese bitte mit dem Hämatologen ab! Nicht alles darf man bei Therapie nehmen und manches belastet auch zu sehr die Nieren! Die Hausärzte kennen sich verständlicher Weise zu wenig mit dem Myelom und den Behandlungswegen aus. Dazu sind ja die Fachärzte da.

LG und viel Erfolg mit der Therapie und gute Besserung bei dem Infekt
Ma

Lena Generika sind inzwischen deutlich billiger wie Thalidomid. Kann man notfalls auch selbst zahlen (~60€ pro Monat)

Hallo Rosa,
die Dara VRD Therapie habe ich im Oktober 2022 angefangen.
Den Antrag für diese Kombi hat das Krankenhaus in meinem Namen bei der Krankenkasse gestellt.
Als Begründung haben sie die vorliegende Ergebnisse der Griffin-Studie benutzt.
Die Zusage bekam ich persönlich per Post nach 3 Wochen.
Ich bin gesetzlich versichert bei der TKK.
Grüße,
Niki

Hallo Rosa,

habe nicht ganz verstanden, welche Kombination jetzt bei der Krankenkasse genehmigt werden soll und warum.
Ich habe eine Kombination, die in Deutschland nicht zugelassen ist, bekommen, nämlich Carfezomib+Imnovid (weil Revlemid für meine Nieren nicht verträglich ist).
Mein Onkologe hat die Genehmigung über einen Arzt der Uniklinik beantragt, weil die Chancen der Genehmigung so größer sind und die das besser erklären können. Es wurde für mich dann auch genehmigt.
Also rate ich dir , deinen Onkologen dazu zu bewegen, gemeinsam mit einem Arzt der nächsten Uniklinik diesen Antrag zu stellen. Es ist sowieso gut wenn die niedergelassenen Onkologen mit den Unikliniken zusammenarbeiten.
Bei mir hat das vier Wochen gedauert, weil der medizinische Dienst drei Wochen Zeit hat und sich diese auch nimmt.

Warum ist das eigentlich mit der Studie geplatzt?