Hallo Jockel,

es tut mir leid, dass Du Rückenschmerzen und andere Beschwerden hast. Ich habe keine CAR-T Erfahrung, aber meine Erfahrung mit HD und Rückenschmerzen könnte vielleicht helfen.

Kurz nach der Diagnose bekam ich so starke Rückenschmerzen, dass ich kaum noch laufen konnte. Meine Lösung war im Bett zu bleiben und mich auszuruhen, was eigentlich falsch war. Ich geriet in einen Teufelskreis. Die Medikamente, inkl. Tilidin, haben kaum geholfen. Krankengymnastik hat alles noch schlimmer gemacht.

Nach vielen Wochen habe ich beschlossen, das Problem selbst in die Hand zu nehmen. Ich habe die Einnahme der Schmerzmedikamente abgebrochen, um genau zu verstehen, wo die Schmerzen sind und wann ich sie habe. Als ich im Bett auf dem Rücken lag, hatte ich keine Schmerzen. Nur wenn ich mich bewegen musste und vor allem wenn ich stehen musste, hatte ich wirklich starke Schmerzen. Im Grunde, als meine Wirbelsäule zusammengedrückt wurde.

Auf YouTube habe ich dann einige Bettübungen für die Rückenmuskulatur ausgesucht. Die Übungen im Bett dienten vor allem dazu, die Rückenmuskulatur zu dehnen und so die Wirbelsäule zu entlasten. Dann steigerte ich langsam die Dosierung meiner Übungen um die Muskulatur zu stärken. Es dauerte einige Monate, bis ich wieder schmerzfrei gehen konnte.

Nach der 2. HD fingen die Schmerzen wieder an. Als HD-Chemo die Tumormasse abgetötet hat, wurden die winzigen Löcher in meinen Wirbelsäulenknochen komprimiert (Nachsinterung oder Sinterungsfraktur). Diese Kompression hat wahrscheinlich die Nerven gedrückt und die Schmerzen verursacht. Vielleicht, es ist auch der Falll bei Dir? Hat Dein Arzt die alten und neuen Bilder verglichen? Irgendwelche Unterschiede? In meinem Fall war die Unterschiede so sichtbar! Hätte ich damals eine starke Rückenmuskulatur gehabt, wäre die Wirbelsäule vielleicht nicht so stark zusammengedrückt worden.

Zu den Armen und Beinen kann ich nicht viel sagen. Nach dem Krankenhausaufenthalt hatte ich leichte Schmerzen. Ich habe viel Muskelmasse verloren und es hat einige Zeit gedauert, sie wieder aufzubauen.

Aquagymnastik hilft mir immer, aber ich bin jetzt öfter erkältet, deswegen vermeide ich Wasser.

Hoffentlich werden die Schmerzen bald weg!

Liebe Grüße,
Sevil

Hallo zusammen,,
Ich habe mal den Oberarzt Dr Merz in Leipzig, früher in Heidelberg, angeschrieben. Er schrieb zurück dass die Symptome nicht typisch für Carvykti sind, und er empfiehlt mir das auszusitzen, meine Reha die ja entsteht würde sicher helfen.

@Miregal,
Die Schmerzen kommen nicht von einem Wiederauflammen des Myeloms, dagegen spricht das PET-CT vom 15.02 an die aktuellen Blutwerte.
An "Ausschleichen" aus den schmerzmitteln habe ich auch schon gedacht und wollte das nach der Reha angehen, da jetzt die Schmerzen stärker werden lass ich das allerdings erstmal.

Es könnte natürlich auch sein, dass es sich bei den Muskelbeschwerden auch um neuropathien handelt, warum das so spät nach den CarT-Zellen Auftritt, keine Ahnung, aber ich werde das auch verfolgen.

Hallo Jockel,

ich hatte die Tage schon an Dich gedacht. Hattest Dich eine Weile nicht hier gemeldet und ich
dachte, hoffentlich ist alles gut soweit.

Das ist natürlich richtig schlimm,das Dein HB fällt. Und Du auch nicht richtig in Gange kommst.
Man darf auch nicht vergessen was Du die letzten Monate hinter Dir hast. Das war ganz schön viel
an Therapien. Das das nicht ohne Folgen bleiben kann, ist eigentlich verständlich.

Schön ist aber,das Du in CR bist. Ein wichtiger Schritt. Nun muss man die ganzen anderen Nebenbaustellen
angehen.

Magnesium ist total wichtig. Du schreibst es hilft nicht. Das dauert etwas und ich weiss ja nicht wie Du das einnimmst.

Man soll es kontinuierlich in kleineren Mengen nehmen. Eventl. in Wasserflasche eine Dosis reinschütten und über den Tag
verteilt trinken. Bei schlimmen Muskel/Krampfanfällen Gurkenwasser trinken. Hilft schnell für den Moment.

Hat man Deinen Vitamin B Spiegel gemessen? Eventl. Vitamin B Spritzenkur beim Hausarzt. Auch gibt es Schmerzpflaster,die WIRKLICH
helfen. "Versatis 700mg". Die sind sehr teuer,deswegen verschreiben die manche nicht. Auch würde ich hin und wieder,ja hört sich simple an..
Rote Beete Saft trinken. Als es bei meinem Vater so schlimm war mit seinem HB (hatte mehrere Transfusionen) empfahl man Folsäure und es hat den
HB in stabile Werte gebracht.Bis heute. Red mit Deinem Arzt.

Ich wünsche Dir,das Du Linderung von allem bekommst und es langsam bergauf gehen kann.

Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Wyoming und Jockel,
es tut mir leid, dass die Nebenwirkungen der Therapie so belastend sind. Ich wünsche euch beiden baldige Besserung!!!
Bei mir ist die Car-T-Zelltherapie mit Cilta-Cell ja auch in Planung. Ich frage mich, was wäre die Alternative? BA haben teilweise auch starke Nebenwirkungen .....
Alles Gute und liebe Grüße
Ranu

Hallo Jockel,
Es ist gut dass du diese Seite aufgemacht hast, ich habe auch schon daran gedacht dies zu tun. Wir haben die Zellen ja praktisch gleichzeitig bekommen und auch ich habe meine Probleme (du weißt es ja). Da die CarT Zellen immer öfter eingesetzt werden, ist dieser Austausch wichtig.
Ich habe vor Weihnachten eine Bindehautentzündung bekommen, diese behandelt mit Dexagent-Ophtal. Leider kommt sie bis heute immer wieder. Ich behandle, und nach 3 bis 4 Tagen geht es wieder los. Das ist sehr belastend. Augenarzttermin steht wieder an.
Ausserdem bin ich seit 4 Wochen stark erkältet, extreme Heiserkeit, Besserung momentan nicht in Sicht.
Heftige Wadenkrämpfe, Krämpfe in der Hand und auf dem Rücken habe ich auch.
Ergebnis der Behandlung bis jetzt: MRD negativ, M-Gradient hinkt aber noch hinterher.
Soviel mal von mir.
LG Wyoming

Hallo Jockel, es tut mir Leid, dass du so an den Nebenwirkungen leidest. Ist denn sichergestellt, dass die NW nicht vom erneut aufflammendem Myelom kommen? Schmerzen sind ja immer individuell wahrgenommen, ich war seinerzeit trotz Deckenplatteneinbruch mit Rückkantenbeteilgung noch stundenweise skifahren. Und jetzt 5 Jahre später merke ich nach einer Stunde Rehasport oder Pilates noch einige Tage später meinen Rücken, wo es zwickt und zwackt, was aber wieder vergeht. Der niedrige HB Wert wird deine Leistungsfähigkeit beeinflussen. Evtl probierst du mal Diclofenac, wenn das gut hilft, sind es Entzündungen /Knochenveränderungen. Sind es Polyneuropathie, wird Diclo m.W. weniger ansprechen, dann gibt es andere Schmerztherapien. Probehalber deshalb, weil man Diclofenac mit angeschlagenen Nieren eher nicht nehmen sollte. Opiate tragen auch nicht gerade zur Leistungsfähigkeit bei und machen abhängig. Vermutlich Zeit das jetzt langsam auszuschleichen. Bei deinen mehrfachen Therapien kurz hintereinander kann man das momentane Befinden vermutlich nicht auf ein einzelnes Präparat zurückführen. Ich kann nur empfehlen, viel Sport im Rahmen des Möglichen zu machen (z.B. Aquagymnastik entlastet das Achsenskelett und stärkt trotzdem die Stützmuskulatur)