Hallo Chantal,
Auch bei der erwähnte Frühbehandlung wird ein Ausbrechen der Krankheit leider nur verzögert, nicht verhindert. Aber wie schon erwähnt, wenn Du keine Hochrisikopatientin bist, kann das SMM sehr viele Jahre vor sich hin schwelen. Solltest du Hochrisikopatientin sein, frage deinem Arzt nach der Aquila Studie.

Der Vorteil, dass man es so früh entdeckt hat, ist, dass Du jetzt regelmäßig kontrollierst wird und bei den ersten Zeichen behandelt werden kannst. Und wie Doris erwähnt hat hat die heutige Behandlung sehr gute Aussichten auf ein sehr langes Rezidiv. Bei viele Patienten wird die Krankheit erst entdeckt, wenn schon schlimmere Organ- und/oder Knochenschaden vorhanden sind, die dann erst noch behandelt werden müssen. Das wirft einen dann noch zusätzlich zurück.
Es ist schwierig, ich weiß, aber der Schock sitzt bei dir noch tief und das musst du erst noch verarbeiten. Versuch aber auch das positive zu sehen, das könnte die Akzeptanz vielleicht etwas leichter machen.

Sei bitte vorsichtig mit komplementäre Krebsbehandlungen wie Misteltherapie usw. Diese können beim MM kontraproduktiv sein. Alles was das Immunsystem stimuliert kann sogar negative Auswirkungen haben. MM ist eben nicht mit anderen Krebsarten vergleichbar. Diese Therapien solltest du unbedingt vorher mit deinem Arzt abklären!
Liebe Grüße
Ibi

Hallo Chantal,

beim SMM gehen die Meinungen auseinander, ob man therapiert oder nicht. Ich glaube es gibt da auch Studien an denen man ev. teilnehmen kann. Wenn man keine Hochrisikogenetik hat, wird abgewartet und kontrolliert. Auch ein SMM muss nicht automatisch zum MM werden.

Es werden dauern neue Behandlungen zugelassen, so dass es manchmal auch von Vorteil ist später behandelt zu werden. Nachdem, was ich am Samstag in den Selbsthilfegruppe gehört habe ist es ein Quantensprung zwischen meiner Therapie 2021 und der seit 2024, was die Zeit bis zum Rezidiv betrifft.

Vielleicht magst du dein Profil ausfüllen.

Wichtig ist, dass man einen kompetenten Arzt an seiner Seite hat.

Das das MM wegen der Kosten nicht behandelt wird sehe ich nicht so und habe auch noch nie gehört, dass wenn die Voraussetzungen da sind Behandlungen verweigert werden.

In unserer SHG haben inzwischen div. MMler eine Car-T-Zelltherapie bekommen, der älteste mit 79 Jahren glaube ich.

Hallo Chantal,wie schon erwähnt wure, gibt es für Vorstufen eine Therapie, wenn die Knochenmarksbiopsie genetische Risiken erbracht hat, die ein schnelles Fortschreiten der Erkrankung wahrscheinlich machen. Es wird nicht bei allen Patienten gemacht, weil die Therapie kein Zuckerschlecken ist und auch erhebliche Nebenwirkungen (z.B. 2% Todesrate bei der Knohenmarkstransplantation) hat. ist also anders wie bei anderen Krebsarten, wo man möglichst frühzeitig eingreift. Aber laut Definition ist ein SMM noch kein Krebs sondern lediglich eine Vorstufe. Im fortgeschrittenen Alter haben teils über 5% der Menschen diese genetischen Änderungen und brauchen nicht behandelt zu werden. Es ist auch eine Kostenfrage, denn eine Myelombehandlung kostet die Krankenkasse mindestens 200000 € in der Ersttherapie und dann im Rezidivfall z.B. CART kommen noch mal 300k dazu.

Liebe Ibi

Herzlichen Dank für deine Antwort.
Ja ich habe das Smoldering Multiple Myelom (SMM), Eine Vorstufe die sich ausbreitet und noch nichts gemacht wird.
Habe schon die Knochenmark Biopsie gemacht da kam eben das raus.
Ich habe gelesen in Amerika gibt es Vorstufen Terapien aber in Europa haben die sich nich bewährt und man wartet einfach ab und hoffe dass es nicht schlimmer wird wobei es sich auf jedenfall ausbreiten wird.
Weiss jemand welche Terapie ich machen soll ? Oder muss ich wirklich nur warten ? Gibt auch eine Mistelkraut Terapie habe ich mal gehört.
Keine Ahnung auf jedenfall danke euch allen für die INFOS.

Alles Liebe zurück
Chantal

Hier kannst du im Forum noch etwas nachlesen:
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behandeln.html

Hallo Chantal,
ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. So ist es uns auch gegangen. Man bekommt eine ernsthafte Diagnose und es wird nichts gemacht…ich konnte es einfach nich begreifen. Das ist sehr verwirrend und unfassbar.
Zu dem Begriff: Indolentes Myelom wird manchmal als synonym für Smoldering Multiple Myelom (SMM) benutzt. Ich vermute mal, dass das bei dir der Fall ist. Das heißt dann ein Myelom dass keine Symptome verursacht. Bitte abschecken, denn das Multiple Myelom gehört wohl zu der Klasse der indolenten Lymphome (eine Sammlung verschiedener Krankheiten).
Bei SMM sollte auf jeden Fall eine Knochenmarkpunktion gemacht werden, oder ist das schon passiert? Es wird dann u.A. auch eine Fish-Analyse gemacht, aus der man das Risiko für fortschreiten der Erkrankung ableiten kann.
Solltest Du hochrisikopatientin sein, gibt es neuerdings eine Behandlung mit CD38 Antikörper, die das fortschreiten der Erkrankung verhindern soll.
Wenn nicht, wir erst mal die Watch-and-Wait Strategie verfolgt. Das bedeutet, dass du regelmäßig kontrollierst wird, ob es Symptome gibt. Dass erst bei einer symptomatischen Erkrankung behandelt wird, liegt wohl daran, dass das MM leider (noch) nicht dauerhaft geheilt werden kann und die verschiedene Therapien nicht dauerhaft wirken (das können die mehr Erfahrenen in Forum sicher besser erklären). Das Myelom wird also resistent und dann muss die nächste Behandlung erfolgen. Man möchte also nicht zu früh die Therapien „verbraten“. Ein SMM kann u.U. sehr viele Jahre symptomlos verlaufen, dann ist keine Behandlung notwendig. Wie schnell es dann zu einer aktiven Erkrankung wird, hängt eben von den genetischen Abweichungen ab, die man in den Plasmazellen gefunden hat.
Du solltest also auf alle Fälle diese Knochenmarkpunktion machen lassen .
Ich kann dir auch nur raten, einen Arzt zu suchen, der sich zum einen mit dem MM sehr gut auskennt, der aber auch genug Zeit nimmt das alles zu erklären und dir in dieser Situation zu begleiten. Es ist sehr wichtig, dass du das Gefühl hast gut aufgehoben zu sein, denn es wird dir leider länger begleiten.

Ich wünsche dir alles gute und eine möglichst lange symptomlose Zeit!
Liebe Grüße
Ibi