Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rudi S" am 5. Januar 2009 um 18:03 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "sergio" geschrieben am 4. Januar 2009 um 23:04 Uhr.

Hallo Sergio,
da du schon mit einem Zyklus Velcade in voller Remission bist scheint ja Velcade mächtig zu wirken. Und man sagt ja immer (auch die Ärzte) wo eine Wirkung ist, da ist auch eine Nebenwirkung zu spüren. Ich wünsche Dir für 2009 alles Gute und dass es mit der Stammzellsammlung hinhaut.

Viele Grüße vom Gardasee
Rudi

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 4. Januar 2009 um 23:23 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "sergio" geschrieben am 4. Januar 2009 um 23:04 Uhr.

Hallo Sergio, ich hatte folgende Werte zum Diagnosezeitpunkt:IGg 21gr,monoklonler Top 18,2gr
r Top, 5-6% Plasmazellenanteil und dann "4 Läsionen". Geanu die waren der entscheidende Punkt. Da es bei genauer Betrachtung einer anderen Ärztin aber keine Knochenläsionen waren sondern Veränderungen im Knochenmark,die dann ein anderer Radiologe plötzlich gar nicht MM zuschreiben wollte, fiel die Indikation wie ein Kartenhaus zusammen - ich war natürlich sehr begeistert weil die Ärztin auch "MGUS" in den Mund nahm und bin seither hin und her gerissen, eine genauer Diagnose zu bekommen oder weiter zu schauen, was passiert. Egal wie die Antwort wäre: Ich würde ja nicht behandelt werden. Also habe ich mich für das "Glas halb voll" entschieden. Meine Werte steigen aber langsam wieder auf das ursprüungliche Niveau und ich bin sehr gespannt wie das weiter geht. Stoppt es da oder geht es weiter und wie weit wie schnell?

Übrigens habe ich von einem weiteren neuen Mittel zur Stammzellensammlung gelesen. Du sicher auch, deshalb suche ich den Link (erste Seite der IMF) auch nicht heraus. Wurde daran auch gedacht?

Velcade wird oft eingesetzt vor einer HD, so ganz verkehrt kann es ja dann nicht sein für die Stammzellen. Super übrigens, dass es so gut ansprach bei Dir. Viele Grüße aus dem schneelosen Oslo

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 4. Januar 2009 um 23:04 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 3. Januar 2009 um 16:22 Uhr.

Hallo,
ich war auch Anfang Dezember im KH und bekam Endoxan zwecks Stammzellsammlung. Infusion und dann ein Tag lang andere Infusionen um die Blase zu schuetzen und den Koerper "durchzuspuelen". Es war ertraeglich aber danach hatte ich wochenlang leichte Schmerzen beim Harn ablassen. Es sind auch die Haare ausgefallen, fangen jetzt an nachzuwachsen.
Nach vier Tagen KH wurde ich entlassen und musste dann einige Tage das Stimulationspraeparat fuer die Stammzellen spritzen, aber die Sammlung hat bei mir nicht geklappt! Die Werte waren zu niedrig. Sie wird jetzt Ende Januar nochmal mit dem AMD 3100 (Plerixofar?) wiederholt. Soll ja ein echtes "Wundermittel" sein. Frage mich wieso das nicht sofort verwendet wird, mann koennte sich die Nebenwirkungen des Endoxan sparen und auch den KH aufenthalt.
Da meine Werte aber nur stabil waren, 6 Monate mit Talidomid+Dexa (habe III a BJ Kappa), wurde beschlossen, in der Zwischenzeit mindestens einen Zyklus Velcade+Dexa einzulegen.
Ich bin schon nach dem ersten Zyklus in Remission, die Proteinwerte sind auf null und der Freelite Test im Serum hat ergeben, dass Kappa/Lambda in der Norm sind. Freut mich sehr, aber weiss nun nicht, wie lange das anhalten wird, da ich die Stammzellsammlung noch machen muss, dauert es bis zur HD mindestens noch 1 oder 2 Monate. Haelt die Remission mit nur einem Zyklus so lange an?
Interessant ist Einseles Meinung zu Velcade, wenn es die SZ Sammlung erschwert, bei mir waere es vielleicht ein zusaetzliches Problem...
Habe auch nach dem ersten Zyklus einige Probleme mit starkem Kribbeln in den Waden und mit geschwollenen Fuessen. Haette das nach nur einem ZYklus nicht erwartet.
Das sind meine Erfahrungen, kann bei jedem anders sein.
Dass Du, Christine dich gegen die momentane HD entscheiden kannst, ist auch "mutig", was meinen Deine Aerzte? Ich habe betraechtliche Knochenschaeden und es waere bei mir sehr wichtig das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten um den Knochen die Moeglichkeit zu geben sich zu "erholen".
Bin auch nicht so sehr erfreut ueber die HD, aber im "Aerztemilieu" ist die autologe Trans. fast schon Routine.
viele gruesse aus Florenz
sergio

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 4. Januar 2009 um 20:26 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "christine" geschrieben am 4. Januar 2009 um 16:24 Uhr.

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 4. Januar 2009 um 16:24 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 4. Januar 2009 um 15:16 Uhr.

Endoxan als Tablette ist glaube ich - nicht so hoch konzentrierbar durch den Magen Darm Trakt. Und die schlimmste Nebenwirkung ist evt (!) Erbrechen und ziemliches Erschöpftsein durch das ständige Rennen zum WC wegen Nierenspülen. Nach der Therapie bist du aber schnell wieder auf den Beinen. Wahrscheinlich sind die ihn Würzburg auch viel besser mit der Gabe von Mitteln gegen Erbrechen als hier! Eigentlich sollte es heutzutage nämlich möglich sein, "würgefrei" durch eine Chemo kommen.
Gruss

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 4. Januar 2009 um 15:16 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "christine" geschrieben am 4. Januar 2009 um 15:02 Uhr.

Hallo Christine,
ich habe mitte Dezember eine Therapie mit Velcade und Caelyx vorzeitig (?) beendet. Ich sollte noch 4 weitere Zyklen bekommen, obwohl meine Ig A Werte unter dem Normwert lagen. Ich erfuhr dann im Rahmen einer Zweitmeinung von Prof. Einsele, dass die Stammzellentnahme durch weitere Gaben von Velcade gefährdet sein könnte. Deshalb brach ich ab und meldete mich zur vorsorglichen Entnahme an. Die Stammzellen werden dann deponiert, bis ich vielleicht mal darauf zurück greifen muß.Ich fahre morgen nach Würzburg und habe einen ziemlichen Bammel vor diesen Infusionen und Nebenwirkungen.
8 bis 10 Tg später dann die Entnahme und das war es dann hoffentlich erst einmal. Ich habe mitte DEzember die letzte Infusion bekommen mit Velcade und habe völlig die Nase voll von dieser Konzentration auf Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, etc. Seit gestern habe ich auch wieder Schmerzen, zwar nicht schlimm aber sie machen mir Angst. Irgendwie habe ich sowie so viel zu viel Angst und kann nichts gelassen nehmen, obwohll ich sonst ein gelassener und ruhiger Mensch bin.
Endoxan gibt es ja auch als Tablette. Warum kriegt man denn immer Infusionen ? Ich würde lieber Tabletten nehmen.
So sieht es bei mir aus und ich dachte eigentlich eine Remission zu haben. Doch kann man das nach 4 Zyklen Chemo schon so nennen ?

Liebe Grüsse
Sabine