Hallo Margret,
Nachtrag zu vorhin

myelom-deutschland.de
elisea

Hallo Margret,
entschuldige, aber es geht mir seit Wochen nicht besser und ich schlummere durch die starken Schmerzmittel, die ich laut Onkologen verdoppelte, so den Tag über und habe wenig Lust ins Internet zu gehen. Deshalb erst heute Antwort.

Myelom Deutschland ist zu erreichen über

Myelom Deutschland e.V.

Habe auch noch nicht alles gelesen, aber was ich las, gefiel mir sehr gut.
Herzliche Grüße von der sonnigen Ostseeküste, meiner sehr verkehrslärm-ruhigen Terrasse aber fröhlichem Vogelgezwitscher bei von den Medis nicht beseitigten Rückenschmerzen. Es hat im Leben eben immer alles zwei Seiten, meist auch mehrere. Wichtig ist, man verliert nicht die Zuversicht auf einige Zeit dennoch.
:bang::evil::roll::lol:
Nicht nur in diesen Zeiten der Schmerzattacken und des Stimmungstiefs ist es so wichtig, Betroffene an seiner Seite zu haben. Zu lesen oder hören, wie es anderen MMlern geht und sie solche Phasen durchstehen. Dafür nochmals, meinen herzlichen Dank an Euch aufmerksame Antworter.
In diesem Sinne
elisea

elisea schrieb: Übrigens, es ist Euch(der Seite) doch auch spätestens seit 27.4. die Existenz eines neuen landesweiten Vereins zu unserer Erkrankung bekannt, zu dem bereits mehrere MM-Selbsthilfegruppen unseres Landes aus der APMM gehören.

Hallo elisea,

das ist ja interessant.

Seit dem 27.4. gibt es also einen neuen landesweiten Verein, quasi als Nachfolgeorganisation der APMM? Wie heisst er und wo finde ich ihn im Internet? Gibt es dort auch ein Diskussionsforum?

Bei meiner google-Suche habe ich nichts gefunden, bitte sei so nett, uns die Vereinsbezeichnung zu nennen. Gibt es dort vielleicht auch einen Ansprechpartner? Danke sehr!

Liebe Grüße,
Margret

Hallo Elisea

Mit Sicherheit hat der scheidende Vorstand der APMM sehr vieles geleistet, sehr vieles bewegt und auf die Beine gestellt, davor kann man nur den Hut ziehen.

Leider, könnten weder du , noch ich, oder sonst ein Patient hier ein Textchen verfassen, wenn keine Reaktion erfolgt wäre, auf die Ankündigung des alten Vorstandes

Lese einfach mal Folgendes ===> Von der Entscheidung der Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom (APMM) , den bisherigen länderübergreifenden Zusammenschluss deutschsprachiger Selbsthilfeorganisationen ab Ende April 2013 aufzugeben, wäre auch diese Website mit dem Patientenforum betroffen gewesen.
www.myelom.org/die-amm-o/geschichte.html

Leider kenn ich nicht alle Hintergründe, was den Vorstand der APMM bewegte, die Geschäfte der APMM nieder zulegen, ist mir auch vollkommen egal

Wichtig erschien mir nur, den Informationserhalt und die Rettung dieses Forums, ich bin nur einer von Vielen, denen dieses am Herzen lag und die geholfen haben, zu retten, was noch zu retten war und genau diese Plattform zu erhalten. Kann sein, dass dieses Gelingen einigen missfällt, aber das tut hier wirklich nichts zur Sache

Im Vordergrund soll der Patient und/oder der Angehörige stehen und dieser soll über ein Maximum von Informationsmaterial verfügen und sich auch mal ausheulen können, hier wird er seit Jahren aufgefangen und das soll so bleiben

Liebe Grüsse

Joseph (der Ausländer)

Hallo,
irritiert landete ich so einfach statt auf der APMM-Seite auf einer fast gleichen AMM-O -Seite.
Geht das Verlinken so einfach, die APMM ist doch aufgelöst.

Übrigens, es ist Euch(der Seite) doch auch spätestens seit 27.4. die Existenz eines neuen landesweiten Vereins zu unserer Erkrankung bekannt, zu dem bereits mehrere MM-Selbsthilfegruppen unseres Landes aus der APMM gehören. Wollte der das Forum wirklich auflösen??? Kann ich mir nicht vorstellen. Da denke ich doch an Wettlauf zwischen Hase und Igel...

Also wir Informationswilligen landen nicht im Nichts, sondern bisher ehrenamtlich sehr aktive MM-Kranke und Ärzte werden sich weiter in sehr, sehr engagierter Form für uns einsetzen, uns informieren und dann sicher auch mit uns diskutieren. Warten wir doch die Organisationszeit tolerant ab.

Denkt doch bitte an die Kranken und nicht, huhu- ich bin der Schnellste im Netz. Ich jedenfalls bin gespannt auf den Internetauftritt dieses neuen kompetenten Vereins. Platt gemacht werden sollte m.E. gar nichts. Da sieht man wieder, es kommt auf Toleranz und Betroffenheit an, ein Glas als halb voll oder halb leer zu sehen.

Eigentlich habe ich aber seit langem starke Rückenschmerzen und nehme Tillidin, ist das ein erneuter MM-Schritt. Blut o.k. aber Knochen versagen. Vielleicht bin ich deshalb so dünnhäutig.

Jedenfalls danke ich dem Vorstand der APMM für die vielen Stunden ihrer ehrenamtlichen Arbeit für uns. Ich glaube, wir können uns nicht vorstellen, wie viel Arbeit angefallen ist neben eigener Betroffenheit, uim uns jahrelang so kompetent zu vertreten. Die Internetseite ist nur ein sehr kleiner sichtbarer Teil gewesen. Danke Frau Reimann.

elisea

Auch ich möchte an dieser Stelle nicht versäumen, Dir Lisa und auch allen anderen Beteiligten - wie Christer, Sebastian und allen, die ich nicht namentlich kenne, großen Dank auszusprechen für die ganze Arbeit, die Ihr für uns leistet. Ich bin ganz blass geworden, als ich von Dir gelesen habe, dass das Forum fast verschwunden wäre. Es hat mir in den nunmehr über fünf Jahren, die ich hier regelmäßig lese, schreibe, berichte, enorm viel geholfen mit der Erkrankung meines Lebensgefährten fertig zu werden. Sei es durch Trost, Ratschläge etc.
Gottseidank habt Ihr unser Forum gerettet, möge es uns noch lange erhalten bleiben.

Herzliche Grüße und nochmals Dank

Caro