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Carina60 antwortete auf Ein weiteres Kapitel geht zu Ende
20 Okt. 2014 19:42
  • Carina60
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    18 September 2013
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Hallo ihr Lieben,
ja da habt ihr alle Recht. Besonders Angela, da ich mit ihr bereits über diesen Vereinsklüngel geredet habe, weiss ich was sie meint. Natürlich liegt es an dem Nutzer des Netztes. Ich könnte die Infos etwas sparsamer gestalten, das wäre sicher der richtige Weg. Also werde ich das tun. Ich weiss auch nicht warum mich das so getroffen hat. :o

Alles Gute an Christine, wünsche Dir recht baldige Besserung und drücke die Daumen! Danke auch für die Cortison Empfehlung. Du hast völlig Recht. Evtl kommt noch ein 4te Zyclus, doch die Ärztin meinte heute auch "anpassen und durchhalten". Ich war dort weil schweissgebadet, hennedeppeles Schritt und Atemnot. Nachdem ich 15 Min schweigend in den Liegestuhl verbannt wurde, wurde es auch gleich besser 8)
Liebe Grüsse, Carina60

lisa_kotschi antwortete auf Ein weiteres Kapitel geht zu Ende
20 Okt. 2014 11:37
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
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Liebe Foristen,
danke an alle für eure Beiträge zur Gestaltung des Forums.
Zunächst ein bisschen zur Idee dieses Portals mit Forum: Wir wollten bisher ein leicht handhabbares, offenes Angebot für alle Myelom-PatientInnen, auch für das Forum. In diesem Zusammenhang haben wir auch die sog. Gastfunktion für einmalige Beiträge einrichten lassen.

Im Zusammenhang mit ähnlichen Disksussionen hatten wir schon früher immer wieder Beiträge, dass viele PatientInnen und Angehörige lange Zeit lesen, bevor sie den Mut haben, selbst zu schreiben. Viele äußerten sich sehr positiv zu dieser Möglichkeit. Gemäß langjähriger Erfahrungen anderer online-Gemeinschaften wie z.B. der leukaemie-online.de sind rund 85% aller Nutzer „nur“ lesende Nutzer und nur ca. 15% auch schreibende. Ich vemute, das wird auch so bleiben. Wenn wir umgekehrt höhere Hürden einbauen, dann, fürchte ich, würden wir schnell zu einer geschlossenen Gesellschaft werden, die andere ausschließen. Wie gesagt, bisher wollten wir das nicht.

@Carina60: Deinen Vorschlag, eine niedrige „Eintrittsgebühr“ zu erheben, halte ich persönlich nicht für geeignet, das Mitlesen zu verhindern. Gleichzeitig wäre es ein erhöhter technischer und zeitlicher Aufwand und die Bank verdient bei jeder Gutschrift mit 1,70 Euro mit. Unterm Strich bliebe dann wenig oder nichts. Im Gegenteil, ich fürchte, dass wir viele abschrecken werden.

@Bernard: Deinen Vorschlag, das Profil der Autoren nur für die persönlich angemeldeten Forumsnutzer sichtbar zu machen, halte ich für eine ausgezeichnete Idee. Wir sollten das machen, sobald wir das Portal auf eine neue Technik umstellen. Bis dahin wollen wir kein Geld für neue Features ausgeben, abgesehen davon, dass ich nicht weiß, ob das mit dem jetzigen CMS überhaupt möglich wäre.

@Freiwillige Spenden sind immer willkommen – ein Danke erscheint derzeit unter „AMM-Online News/Spendenaufruf – Danke“.

In Kürze werde ich in Urlaub und nicht erreichbar sein. Nach meiner Rückkehr werde ich alle Beiträge zu diesem Thema lesen.

Viele Grüße
Eure Lisa

Bernard antwortete auf Ein weiteres Kapitel geht zu Ende
20 Okt. 2014 10:40
  • Bernard
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Vielleicht könnte man es so einrichten, dass ein Gast keine Profile eingetragener User lesen kann. Evtl sogar die Signaturen.

Aus einem anderen Forum kenne ich die folgende Option:
Freiwillige Spenden, die dann als Liste (z.B. alle 6 Moante) veröffenlicht werden.


@christine: gute&schnelle Genesung nach dem Eingriff !

grüße


Orchidee antwortete auf Ein weiteres Kapitel geht zu Ende
20 Okt. 2014 08:39
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    06 April 2014
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Liebe Christine,

toi.toi,toi zur bevorstehenden OP..... !!!!!!!!!


Liebe Grüße Ursula :roll:

christine antwortete auf Ein weiteres Kapitel geht zu Ende
20 Okt. 2014 07:08
  • christine
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    10 August 2026
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Liebe Carina
Damit muss man rechnen und das ist gar nicht weiter schlimm. Ganz einverstanden mit Angela. Meine Familie guckt auch und ist nach 7 Jahren Forum tatsächlich auch über einzelne andere Patienten informiert.
Ich habe aber auch schon angemahnt, ganz persönliche Details über PN zu erledigen.


Gruß

Übrigens
.... In 30 min werde ich hier im Krankenhaus zur OP abgeholt,:o hoffentlich ist mein Rücken dann ein bisschen besser

AngelaR antwortete auf Ein weiteres Kapitel geht zu Ende
20 Okt. 2014 03:03
  • AngelaR
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    10 August 2026
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Liebe Carina,
Wie willst Du denn das bewerkstelligen mit dem "verschlossenen" Forum?
Das Internet ist frei und allen zugänglich und das ist gut so.
Wenn ich nicht will, dass etwas über mich bekannt wird, muß ich es nicht veröffentlichen.
Da gibt es schon die Möglichkeit im Profil nix preis zu geben, das machen ja etliche auch mit anderer Namensgebung ect. Hier wäre dann die Möglichkeit mit Anmeldung über PN etwas zu erfragen.
Jährlichen Beitrag finde ich unpassend, freiwillige Spenden gern.
Ich habe Erfahrung mit einer anderen sogenannten Selbsthilfegruppe. Das endet schnell im Vereinsklüngel und buntem Familientreffen, nicht Beitragszahler werden draußen gelassen und bekommen keine Informationen. Im Falle von seltenen Krankheiten macht mich das richtig wütend!

Insofern, Forumsmacher, es ist wunderbar so, wie es ist, auch alte Beträge findet man noch! Ich lese immer mal wieder, was Jürgen geschrieben hat. Es lohnt sich!

Ganz herzlichen Dank an alle, die da draußen in Technik Browsern ect arbeiten, Lisa, Christer und Joseph und die ich namentlich nicht weiß!
Ist so ein wenig meine Familie geworden.

Alles Liebe von Angela