Hallo Elisea, der Kongress war einfach nur Klasse. Da ich persönlich ja noch keine Behandlung bekomme, gab mir dieser Kongress doch eine ganze Portion Hoffnung.Es sind doch viele neue Medikamente auf dem Markt und auch mit Antikörpern lässt sich viel machen. Wie du schon geschrieben hast,hatte man es sehr verständlich erklärt bekommen. Konkret zur Ernährung war nicht so viel aber trotzdem habe ich mich nach diesem Kongress irgendwie wohl gefühlt, in der Hoffnung doch irgendwann geheilt zu werden. Ich freue mich schon auf den nächsten Kongress und hoffentlich wieder im Norden.
Lg Chrissi

Hallo Chrissi,
eine tolle Veranstaltung, die unser Bundesverband mit viel Einsatz und hochmotiviert im herrlich gelegenen Schweriner Schloss organisiert hatte. Ja, man merkte, wer selber betroffen ist, der wählt die passenden Themen aus. Danke, danke, danke für dieses Fingerspitzengefühl der Veranstalterin und endlich mal hier oben im Norden was konkreter und umfangreicher zum Myelom. Deshalb war bei den Anmeldungen wohl auch so schnell die Platzkapazität des Plenarsaales überschritten, so dass bei 170 gestoppt werden musste.
Ich habe zwischenzeitlich die Fotos von der Abendveranstaltung und aus dem Plenarsaal, natürlich auch das Qi gong Blitzlicht. Gucke in Dein Postfach, locker, flockig die Polonaise in der Orangerie anzusehen :dry: .
Die Vorträge der Professoren Hillengass und Junghans sowie die von Dr. Salwender und Dr. Günther fand ich am informativsten und vor allem patientenverständlich. Nicht lateinlastig und nicht belastend durch Diagramme, die oft nur Überlebenszeitgewinne von Monaten zeigen, uns deprimieren. Insbesondere die Ausführungen zu den Antikörpern, den vielen neuen Medikamenten vermittelten mir Hoffnung. Besonders gut, dass mal die für uns alle so wichtige Zeit zwischen den Chemos, d.h. unser Alltag nach Infusionszimmer und Klinik, die Erholung des Immunsystems danach angesprochen wurde. Der Ernährungsteil braucht Vertiefung beim nächsten Kongress, der hoffentlich bald stattfindet.
LG elisea

Hallo Chrissi,
denke an den Anmeldeschluss am 20.3., danach geht nichts mehr.
Freue mich schon auf die Themen und dabei insbesondere auf den 2. Tag, den Perückenstand am 1.Tag und viele Gespräche.
Kann mich erinnern, dass ich nach der HD nachts im Klinikbett am Kahlkopf gefroren und den Turban aufgesetzt habe. Aber das war die leichteste Übung während der HD. Mein damals vierjähriger Enkelsohn fand das abnehmbare Haar spannend, ich bekam dafür, noch mehr Küssis, denn das konnte ja kein anderer in der Großfamilie.
Man weiß ja nie, wann es wieder los geht mit den Chemos, unser aller Damoklesschwert.
Falls Du Dich im AMEDIA anmeldest, dann melde Dich bitte bei mir, zum MV-Gruppen-Schnack oder nur Hallo.
War die Untersuchung beruhigend?
Allen Forumern hallo und vielleicht im Plenarsaal des Schweriner Schlosses
elisea

Danke Elisea für die Information, werde darüber nachdenken und spätestens nächste Woche meine Anmeldung
per Mail schicken.
Wünsche noch einen schönen Tag
Chrissi

Chrissi, guten Morgen,
ich kenne die Teilnehmerliste natürlich nicht, hatte aber Kontakt im Onko-Wartezimmer mit 2 schwel. MM`lern, die sich auch bereits für beide Tage angemeldet haben, überzeugt von solcher kompetenten Infoveranstaltung sind.
Wenn ich während der langen MGUS-Zeit mit Rückenschmerzen und dann zwischen Diagnose bis vor Chemo(4 schwelende Jahre) aber schon gewusst hätte und mir klar gewesen wäre, das ich durchaus Vorsicht walten lassen kann, wäre solche Infoveranstaltung hilfreich gewesen und hätte mir vielleicht den Fast-Querschnitt und anschließende 2 WS-Ops erspart. Aber .....hätte der Hund...
Je mehr ich höre, desto mehr achte ich z.B. auf gesunde Ernährung usw.
So, nun hab ich Hunger, tschüssikovski elisea

Hallo Elisea,
toll 12 Jahre eine schöne Zeit.Deine Werte sind auch gut, was will man mehr.Es ist gerade für mich eine große Freude,denn ich hatte ja noch keine Behandlung und ich bin sehr zuversichtlich,dass diese total "bekloppte" Krankheit irgendwann heilbar ist. Nun bin ich mitlerweile auch schon seit 2009 (MGUS) seit 2012 (schwelendes Myelom) dabei.Mir geht es aber auch so,ich zittere auch vor jeder Kontrolle, ist glaube ich normal.Wenn man dann aber die Nachricht bekommt "Alles ist gut", geht man mit einem breiten Grinsen aus dem Sprechzimmer.
Jetzt eine blöde Frage: Kommen zu diesem Kongress auch Patienten, die so wie ich, im schwelenden Stadium sind, denn es geht ja doch vorrangig um Therapiemöglichkeiten, Stammzelltransplantation, Resterkrankung usw.was für mich ja noch nicht relvant ist. Der zweite Tag ist schon interessanter für mich, Ernährung usw.
Bin am überlegen, ob ich nicht beide Tage komme.
Vielleicht kann sich noch einmal jemand melden, der in der gleichen Situation ist, wie ich.
LG Chrissi