Hallo Volkmar,
Ja mit.Pnp meine ich die Polyneuropathie. Ich habe die PNP schon vor der Diagnose in leichter Form verspürt. Durch die Therapien ist es aber schlimmer geworden. Mittlerweile würde ich mir auf der Skala eine 7 geben. Wenn ich mich tagsüber viel bewege, halten sich die Schmerzen in Grenzen. Ganz schlimm ist es in den Nächten und wenn ich liege. Welche Mittel bekommst du gegen die Beschwerden?

Du schreibst, du bist am 6 auch in Essen.
Ist was besonderes am 6.?

Liebe Grüsse Gisela

Hi Gisela,


ich drücke Dir die Daumen, dass sich diese Hürde noch in Wohlbefinden auflöst.

Was bedeutet PNP? Polyneuropathie?
Wenn ja, kann ich dir sagen, dass auch ich unter schweren PNP leide.
Dabei sit die Ursache "nur" Lebensmittel-Unverträglichkeiten
Ich vertrage Milch, Soja und Sellerie nicht.
Das macht wirklich eine Latte an Nebenwirkungen aus!

Ich bin am 06.09 auch in Essen.

Lieben Gruß und lass es Dir gut gehen!

Volkmar

"" Verdacht "" !! Auf Lungenfibrose. Das ist das Zauberwort. Kopf hoch . Muss ja nicht sein das es dich tatsächlich erwischt hat .

Tja, das wir wegen vermeintlicher "Kleinigkeiten" gleich wochenlang im KKH landen ist nicht schön.
Aber wenn es danach gut wird, dann ist es nur noch halb so schlimm.

Hallo Markus,

Danke für deine Begrüßungsworte.
Es bleibt mir ja nichts anderes übrig.Mir ist es ja auch bis Dezember sehr gut gegangen. Ich war bis auf die PNP schmerzfrei. Allerdings hat mich die Diagnose v.a. Lungenfibrose umgehauen
Im Augenblick gibt es immer neue Baustellen. Manchmal verliere auch ich den Mut. Aber ganz oft hat das Forum mir Kraft zum Durchhalten gegeben.

Jetzt hänge ich auf der KMG.Chirurgie ab, obwohl nur ein Zahn raus musste.Und dass 10 Tage lang mit Ernährung durch die Magensonde und Antibiose. Und das schafft mich jetzt wirklich.

So, genug gejammert.

Alles Liebe

Halo Gisela,

erstmal willkommmen hier im Forum und vielen Dank für Deine Wochenendwünsche.

Du schreibst sehr abgeklärt, da merkt man die erfahrene Patientin

Ich wünsche Dir, dass deine Atemnöte eine gut+leicht zu behandelnde Ursache haben

Hallo liebe Mitstreiter,

Nach langer Zeit des Mitlesens habe ich endlich Zeit und Ruhe mich anzumelden.
Zurzeit befinde ich mich in der Mund ,Kiefer und Gesichtschirurgie des Ev. Hyssenstiftes in Essen stationär für die Entfernung eines Zahnes. Und so habe ich mich entschlossen, mich.endlich einmal anzumelden.

Ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich heisse Gisela ,bin 66 Jahre alt. Im September 2013 ist das Myelom nach einem Bruch des linken Oberschenkels diagnostiziert worden.

Festgestellt wurden mehrere Wirbelbrüche und Osteolysen an der gesamten Wirbelsäule.

Und so ging die Spirale los. OPS, Chemo, Stammzellensammlung, Tandem HD autolog, Pamifos , 1 Jahr Erhaltung mit Revlimid, 3 Jahre therapiefrei, ab Sommer 2018 leicht steigende Werte, im Nov. neue Osteolyse 2 HW.

Somit war eine neue Therapie nicht zu umgehen. Ich habe mich für das DVD Chema entschieden. Und bekomme jetzt nur noch alle 28 Tage Darzalex und Dexa.

In der letzten Woche hat ein Ct beim Lungenfacharzt ergeben, dass der Verdacht auf Lungenfibrose besteht.

Jetzt heißt es abwarten.

Das als kurze Übersicht über mich.
Ich habe in der Zeit des stillen Mitlesens jede Menge Mut aus dem Forum bekommen und freue mich auf den Austausch mit Euch.

Jetzt wünsche ich allen ein schmerzfreies und entspanntes Wochenende.

GISELA